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首頁    天使心訊息    人物故事    【人物故事】天使暑期計劃--淑慧

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人物故事
2022/07/20
【人物故事】天使暑期計劃--淑慧

【人物故事】天使暑期計劃--淑慧

Angel Summer Vacation

暑期是孩子們最盼望、最快樂的時刻,卻是許多家長的煩惱,尤其是家有愛奇兒的家庭,需家長要投入更多的人力及資源,總覺得有許多限制,似乎哪裡都不能去。在七月一起和天使心家族關心愛奇兒父母的暑期時光,看看天使們是怎麼過暑期呢? 透由大家的心聲和經驗分享,如何讓孩子們開心放暑假,家長也能放鬆一「夏」!

 

 

給予愛奇兒 人的品質 

夏天到了,尋常孩童總有滿檔的暑假行程,然而對許多愛奇兒父母而言,總覺得有許多限制,似乎哪裡都不能去,但淑慧從不這麼想。她的女兒小米,患有極重度腦性麻痺合併頑固型癲癇,十幾年來,仍然和家人一起去過日本、美國、馬來西亞、紐西蘭等地,看過薰衣草田、海洋與極光。 

而這一切,都源自淑慧於簡單的一句話:「愛奇兒也是人。」 

「生而為人,於是要有人的生活品質,於是該去感受生活和自然的美好」——淑慧這樣的信念,讓許多原先以為不可能的,都出現了破口,例如原以為需進到溪谷森林才能見到的螢火蟲,在與朋友閒聊時才知道有可以推輪椅賞螢的景點。由此能發現,許多恐懼只存在於自己想像之中,有時只是接收到的訊息不足,去嘗試,許多事或許都能迎刃而解。

 

了解限制、模擬練習 

誠然,了解真實的限制所在也很重要。例如想看蔚藍海洋,帶著坐輪椅的小米,淑慧不會選擇船靠不了岸、建築有門檻的長灘島,而是飛向鄰近能靠岸的澎湖吉貝島,或是無障礙設施齊備的馬來西亞度假村等;倘若去到輪椅無法深入的地點,例如在日本的奧入瀨溪,淑慧則會推著小米到無法前進的地方,就地賞景,等待前進探索的先生與兒子原路折返。

 

除此之外,更要事先練習——搭飛機下輪椅需要練習,於是從飛澎湖開始;前往溫差大的地方需要練習,從讓孩子適應吹風開始;擁有體力需要練習,就從每日走路開始⋯⋯在出發先模擬旅行中可能遭遇的困難,能更早想到解決之道,也讓自己的心更為穩定。

 

希望記憶裡有孩子 

有人問過淑慧,特意千里迢迢、多方準備帶小米出國度假,她會記得嗎?會開心嗎?淑慧很自然地回答,就像她會忘記和先生一起吃的美食、兒子會忘記去過哪裡玩一樣,小米也可能不記得,但僅只因為自己和先生喜愛旅行,也因為「我們是一家人,小米是我們家裡的一部分」,於是她選擇要走一起走。「希望在我們的記憶裡有孩子。」這是做為一個母親的甜蜜私心。 

當然,就像所有旅伴一樣,小米不一定每次出遊都是開心的。在阿拉斯加看極光時,小米頭擺得正正的、眼底有光,十分專注的樣子,而去日本看薰衣草時,她不但歪斜著頭、臭著一張臉還緊閉雙眼。然而淑慧卻不因此受挫,她想的是:「太好了,我們找到她不喜歡的事了。」好像能由這樣一個個的生活體驗,更接近這個無法以語言表達的孩子一點。

 

樂觀看待生命裡的雨天 

或許有人會想,一定是每趟旅行都幸運且順利,所以這家人才會一再地出國。「每一次都很驚險啊,」淑慧笑憶,出國前夕發現護照有狀況、差點趕不上飛機、在異國開車差點被撞、與共遊家庭失去聯繫,還有那些雨天,都是時有的事。
 

「日子也不會一直都好,但也不會都不好的。」她說起旅行時的雨天,「我們的孩子不就像生命中的那個雨天嗎?如果你可以接受旅行當中有一點雨天,那才能接受你的孩子出現在你生命裡的這件事。」淑慧接受孩子的原始模樣,就像接受旅途中的不盡人意。

 

在疫情期間,熱愛旅行,但哪裡都不能去的淑慧,並不讓自己因無法出國而痛苦,她選擇跟先生孩子到河堤散步,一家人同樣開心在一起。淑慧分享,無論是孩子身體狀況或大環境受限,重要的是,不以過去的標準為標準,而是要接受自己的狀態,在此中找到讓自己開心的方式。如果擁有不能去電影院,卻可以告訴孩子「讓我們看Neflix看到飽,讓爸媽把月費賺回來」的樂觀心態,縱使難得的假期下起雨,想必空間裡都能充盈著不斷的笑聲。

 

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