人物故事

蔡傑是位重度自閉症的愛奇兒。蔡傑爸從一開始期待「望子成龍、望女成鳳」，到接收到診斷結果，經歷了許多家長都熟悉的心理轉折：震驚➜否認➜憤怒➜憂鬱➜接納。在那個資源有限、社會對父職參與仍存框架的時代，蔡傑爸做了一個不容易的決定，成為全職照顧者！

因為他明白，若將照顧的重擔全數交給太太，除了可能引發家庭衝突與教養落差，也可能讓婚姻承受極大壓力。他選擇站出來，不只是為了家庭，更是為了孩子。

那段時間，他開始大量閱讀、自學、參與課程，只為了成為一個更能理解蔡傑的父親。他說自己有口吃的困擾，因此特別能感受到語言障礙帶來的無助與挫折。

「孩子是大人的一面鏡子，會映照出我們的情緒和行為。」在蔡傑爸的心裡，他希望孩子記得的是溫柔與美好，而不是壓力與憤怒。

瀚瀚是不知道什麼是痛，什麼是危險。」正雪說。
即使只是轉身進廚房幾分鐘，回頭時，瀚瀚已經把手伸進加熱中的小烤箱，手背瞬間起了燙傷水泡。摔倒、流血，瀚瀚也從不喊痛，等正雪發現沙發上的血漬，才知道孩子又受傷了。

睡覺要顧、吃飯要顧，就連走在路上也得全神貫注，正雪永遠不知道，下一秒瀚瀚會往哪裡跑、撞上什麼。

過去的日子裡，正雪不敢鬆懈，幾乎沒有一秒能真正「安心呼吸」。

▌為了瀚瀚，再累再苦我都願意
瀚瀚從小有嚴重的睡眠障礙。每個夜晚，正雪都搖著嬰兒車安撫他，一搖就是整晚，直到天亮，瀚瀚才終於入睡。

有幾次，孩子好不容易睡著，卻突然癲癇發作。緊急送醫後，是一輪又一輪的打藥、觀察、插針。正雪只能站在病床旁，看著醫護人員奔走，卻什麼也做不了。

正雪始終相信：「只要有一點點希望能讓孩子好一點，再辛苦我都願意嘗試。」
從瀚瀚兩歲起，正雪幾乎每天都有行程：語言治療、音樂治

好好老師，不僅是一位手足的身份，更是一位語言治療師。

那天早上，郁芬照常準備帶兒子祥祥出門上課。祥祥已經二十多歲，因腦性麻痺仍需她全程協助。她一手拖、一手哄，最後乾脆背著他走下樓梯。 這是她早已熟練的日常。但那天，一個重心不穩，母子一起摔了下去。祥祥從她的背上甩出，重重撞上階梯。她爬起來，按了鄰居電鈴請求協助，第一時間沒有叫醒在家的哥哥，郁芬只想著讓孩子多睡一下。 送醫後，丈夫趕到，她脫口而出的第一句話卻是：「對不起，我沒照顧好弟弟。」 跌倒了，第一反應不是「我痛」，而是「我錯了」。 不是因為有人責怪她，而是多年來她早已習慣把每一個錯誤、每一場失控，都攬在自己身上。 ▍ 從未停止過的自責 祥祥還是嬰兒時，為了尋找任何的希望，郁芬帶著祥祥接受針灸治療。看著小小的身體被固定，在頭上紮滿針，讓郁芬心裡充滿矛盾。 「那時候我真的覺得自己很殘忍，可是又覺得，不做不行。」郁芬說。 這份矛盾和自責，從那時起便深埋在她心中。隨著祥祥一天天長大，每次看到孩子經

訪談中，少容總笑說：「過去的自己根本就是有病。」
這句話聽來像輕描淡寫的自嘲，卻是她經過多年來回掙扎、心碎重組後，深刻且誠實的覺察。
少容原本有一個健康的女兒——晴晴。晴晴出生三個多月後，因丈夫外派工作，她決定辭去原職，舉家前往越南團聚，並在當地生活了一年半。在那段期間，少容懷上了第二胎，是個男孩，生活也逐漸步上軌道。
沒想到返台待產期間，卻遇上 SARS 疫情爆發。突如其來的混亂與焦慮，使得孩子不慎早產。
孩子來得太急，許多關鍵照護來不及進行，弟弟因此腦部受損。不久後，便出現頻繁的癲癇發作。醫生告訴少容最壞的預估：「孩子可能一輩子都只能躺在床上。」

於是，少容拚了命想抓住救回兒子的一切可能。從此，腦袋被日復一日的任務填滿：復健進度、癲癇發作的間隔、哪一顆藥該磨粉、哪一顆幾點要吃.....再沒有餘裕去想別的。
而晴晴，在弟弟出生後，總不添麻煩，成了「最不需要擔心的孩子」。

這裡的家長有話聊可吐苦水、分享經驗，即使問題還沒有明確答案，卻有一條方向可以繼續往前走。有一群人願意一起走，未來就不再讓人害怕

「你能想像嗎？帶著需要24小時照護的孩子搭飛機去旅。」我是雅萍，我的女兒安安22歲，患有多重障礙與頑固型癲癇

我只希望弟弟能早點變成「正常的孩子」，不希望他變成社會的負擔尤其是哥哥的負擔

我是光哲媽媽，二十多年前從小學老師轉換成全職媽媽的角色，開啟了陪伴光哲的特殊旅程。光哲剛出生的時候是個非常健康可
愛陽光，甚至可以說是「顏導」（台語）的小孩，可是在成長過程中卻慢慢出現異常的現象，醫生從種種訊息和檢驗的資料，嚴
肅說出光哲可能罹患多重極重度語言障礙和智能障礙的疾病。真是晴天霹靂的打擊，也是當媽媽心中最疼痛的一刻，此時沒有氣
餒的權利，只好擦乾眼淚、挺直腰桿也要陪著光澤長大心情的難過沮喪傷心無奈頓時上身，喜樂開心滿足見次遠離印象模糊。

愛熒回憶道：「在加入天使心家族之前，我們的生活重心幾乎都放在如何照顧愛奇兒柏叡，交友圈也相對封閉。但自從加入天使心家族後，我們的視野開始逐漸向外拓展。」於是即便從家裡到天使心家族桃園服務處需花費五十分鐘車程，她依然下定決心不再把自己困在小小的世界裡，勇敢走向更廣大的社會。