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人物故事

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人物故事
2025/05/27
【人物故事】當爸爸成為全職照顧者,陪伴愛奇兒走過的漫長練習
蔡傑是位重度自閉症的愛奇兒。蔡傑爸從一開始期待「望子成龍、望女成鳳」,到接收到診斷結果,經歷了許多家長都熟悉的心理轉折:震驚➜否認➜憤怒➜憂鬱➜接納。在那個資源有限、社會對父職參與仍存框架的時代,蔡傑爸做了一個不容易的決定,成為全職照顧者!

因為他明白,若將照顧的重擔全數交給太太,除了可能引發家庭衝突與教養落差,也可能讓婚姻承受極大壓力。他選擇站出來,不只是為了家庭,更是為了孩子。

那段時間,他開始大量閱讀、自學、參與課程,只為了成為一個更能理解蔡傑的父親。他說自己有口吃的困擾,因此特別能感受到語言障礙帶來的無助與挫折。

「孩子是大人的一面鏡子,會映照出我們的情緒和行為。」在蔡傑爸的心裡,他希望孩子記得的是溫柔與美好,而不是壓力與憤怒。
講座
家長
親子
夫妻關係
專家分享
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人物故事
2025/05/26
【人物故事】曾經找不到任何盼望,直到那次喘息營......
瀚瀚是不知道什麼是痛,什麼是危險。」正雪說。
即使只是轉身進廚房幾分鐘,回頭時,瀚瀚已經把手伸進加熱中的小烤箱,手背瞬間起了燙傷水泡。摔倒、流血,瀚瀚也從不喊痛,等正雪發現沙發上的血漬,才知道孩子又受傷了。

睡覺要顧、吃飯要顧,就連走在路上也得全神貫注,正雪永遠不知道,下一秒瀚瀚會往哪裡跑、撞上什麼。

過去的日子裡,正雪不敢鬆懈,幾乎沒有一秒能真正「安心呼吸」。

▌為了瀚瀚,再累再苦我都願意
瀚瀚從小有嚴重的睡眠障礙。每個夜晚,正雪都搖著嬰兒車安撫他,一搖就是整晚,直到天亮,瀚瀚才終於入睡。

有幾次,孩子好不容易睡著,卻突然癲癇發作。緊急送醫後,是一輪又一輪的打藥、觀察、插針。正雪只能站在病床旁,看著醫護人員奔走,卻什麼也做不了。

正雪始終相信:「只要有一點點希望能讓孩子好一點,再辛苦我都願意嘗試。」
從瀚瀚兩歲起,正雪幾乎每天都有行程:語言治療、音樂治
家長
喘息
親子
夫妻關係
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人物故事
2025/05/19
【人物故事】手足語言治療師,發現愛奇兒的生命力-好好老師
好好老師,不僅是一位手足的身份,更是一位語言治療師。
早療
手足
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人物故事
2025/04/29
【人物故事】《媽媽,妳不用再說對不起了》愛奇兒家庭的母親節故事
那天早上,郁芬照常準備帶兒子祥祥出門上課。祥祥已經二十多歲,因腦性麻痺仍需她全程協助。她一手拖、一手哄,最後乾脆背著他走下樓梯。 這是她早已熟練的日常。但那天,一個重心不穩,母子一起摔了下去。祥祥從她的背上甩出,重重撞上階梯。她爬起來,按了鄰居電鈴請求協助,第一時間沒有叫醒在家的哥哥,郁芬只想著讓孩子多睡一下。 送醫後,丈夫趕到,她脫口而出的第一句話卻是:「對不起,我沒照顧好弟弟。」 跌倒了,第一反應不是「我痛」,而是「我錯了」。 不是因為有人責怪她,而是多年來她早已習慣把每一個錯誤、每一場失控,都攬在自己身上。 ▍ 從未停止過的自責 祥祥還是嬰兒時,為了尋找任何的希望,郁芬帶著祥祥接受針灸治療。看著小小的身體被固定,在頭上紮滿針,讓郁芬心裡充滿矛盾。 「那時候我真的覺得自己很殘忍,可是又覺得,不做不行。」郁芬說。 這份矛盾和自責,從那時起便深埋在她心中。隨著祥祥一天天長大,每次看到孩子經
家長
手足
喘息
親子
夫妻關係
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人物故事
2025/04/18
【人物故事】「過去的自己根本就是有病。」笑著回憶,那段拚了命想治好愛奇兒的日子。
訪談中,少容總笑說:「過去的自己根本就是有病。」
這句話聽來像輕描淡寫的自嘲,卻是她經過多年來回掙扎、心碎重組後,深刻且誠實的覺察。
少容原本有一個健康的女兒——晴晴。晴晴出生三個多月後,因丈夫外派工作,她決定辭去原職,舉家前往越南團聚,並在當地生活了一年半。在那段期間,少容懷上了第二胎,是個男孩,生活也逐漸步上軌道。
沒想到返台待產期間,卻遇上 SARS 疫情爆發。突如其來的混亂與焦慮,使得孩子不慎早產。
孩子來得太急,許多關鍵照護來不及進行,弟弟因此腦部受損。不久後,便出現頻繁的癲癇發作。醫生告訴少容最壞的預估:「孩子可能一輩子都只能躺在床上。」

於是,少容拚了命想抓住救回兒子的一切可能。從此,腦袋被日復一日的任務填滿:復健進度、癲癇發作的間隔、哪一顆藥該磨粉、哪一顆幾點要吃.....再沒有餘裕去想別的。
而晴晴,在弟弟出生後,總不添麻煩,成了「最不需要擔心的孩子」。
家長
手足
喘息
親子
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人物故事
2025/04/07
【人物故事】曾經不知出口,如今有人同行--天爸聚會鍾勇吉
這裡的家長有話聊可吐苦水、分享經驗,即使問題還沒有明確答案,卻有一條方向可以繼續往前走。有一群人願意一起走,未來就不再讓人害怕
家長
夫妻關係
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人物故事
2025/02/07
【人物故事】在還有體力的時候,帶孩子去喜歡的地方
「你能想像嗎?帶著需要24小時照護的孩子搭飛機去旅。」我是雅萍,我的女兒安安22歲,患有多重障礙與頑固型癲癇
家長
336
親子
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人物故事
2025/01/10
【人物故事】「有身心障礙孩子,你後悔嗎?」我承認後悔,與家人展開關係修復之路
我只希望弟弟能早點變成「正常的孩子」,不希望他變成社會的負擔尤其是哥哥的負擔
家長
手足
夫妻關係
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人物故事
2024/12/20
【人物故事】 一位愛奇兒媽媽的感言:陳美香媽媽
我是光哲媽媽,二十多年前從小學老師轉換成全職媽媽的角色,開啟了陪伴光哲的特殊旅程。光哲剛出生的時候是個非常健康可
愛陽光,甚至可以說是「顏導」(台語)的小孩,可是在成長過程中卻慢慢出現異常的現象,醫生從種種訊息和檢驗的資料,嚴
肅說出光哲可能罹患多重極重度語言障礙和智能障礙的疾病。真是晴天霹靂的打擊,也是當媽媽心中最疼痛的一刻,此時沒有氣
餒的權利,只好擦乾眼淚、挺直腰桿也要陪著光澤長大心情的難過沮喪傷心無奈頓時上身,喜樂開心滿足見次遠離印象模糊。
家長
早療
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友好里
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人物故事
2024/11/08
【守護未來】 攜手築夢,愛與希望同行 (下集)- 「人物故事:慶奉與愛熒」
愛熒回憶道:「在加入天使心家族之前,我們的生活重心幾乎都放在如何照顧愛奇兒柏叡,交友圈也相對封閉。但自從加入天使心家族後,我們的視野開始逐漸向外拓展。」於是即便從家裡到天使心家族桃園服務處需花費五十分鐘車程,她依然下定決心不再把自己困在小小的世界裡,勇敢走向更廣大的社會。
講座
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