天使心訊息

新的一年，天使心家族將2023年定位為「健康生活年」，期待更多的愛奇兒家庭，能在我們宣導下，關注自我健康意識 ; 天使心家族也將持續實踐聯合國永續發展目標-「SDGs3 健康與福祉」，提供愛奇兒家庭五大面向的支持，增進愛奇兒家庭的健康生活質量。

我的兒子承善，今年 19 歲，是個非常獨特的孩子。他很愛說話、很愛和別人抱抱，很愛拉著別人分享他今天做的事情。

他也喜歡聽歌，對他而言，每天晚上最重要的一件事，就是寫「歌單」分享給家人，還有寫下明天預計行程中會碰到的人們。

見過承善的人，只要聽他說話，就會知道他智商比較不足，但是是個天真可愛的孩子。

時光回溯到十多年前，承善出生後的 3 個月，我和家人發現他左手左腳不太能動，帶他到醫院檢查，才診斷出是右腦發育不全、腦性麻痺，而且伴隨有癲癇症狀。

我曾經「打死不認」！那是大女兒三歲左右，初次障礙鑑定出爐，我掉進黑洞，用失魂落魄來形容，只是剛好而已。那時我真心以為披星戴月的奔波，可以換到「正常」的女兒還有我「正常」的人生。好長一段時間，我的腦子一直有鬧鐘催促：「快快快！趁孩子小，一定有的救！」為孩子堅強充滿希望感的母親是多麼的理所當然！

「愛奇兒」由英文「angel」音譯而來，是有智能障礙需被照顧人士的代稱，記者會開場由李明依主持，她舉了一個由爸爸們組成的樂團「睏熊霸」，團名由來是因為成員們都調侃自己因為照顧孩子「睡不飽」，也同時笑虧坐在台下甫為人父的黃子佼，引來哄堂大笑，而稍後活動主辦單位「天使心家族社會福利基金會」的執行長林照程上台時，則是拿了條橡皮筋當譬喻，指愛奇兒的父母照顧孩子時，就像一條橡皮筋，沒有辦法喘息、沒有自己的休息時間也睡不飽時，就有可能越繃越緊，「哪一天它破了、掉了，它跳出去擊撞到社會，就是一個社會問題。」

社福基金會創辦人蕭雅雯，育有三個孩子，老二逸華是位身障兒，年紀快三十歲，至今很多事無法自理，需要人從旁協助。

天使心家族社會福利基金會創辦人蕭雅雯：「目前她的狀態就是語言能力還是很少，她大概只能講很短的句子，那她是不是真的能夠表達她的需要，不太行。吃飯、喝水、上廁所、洗澡、刷牙、洗臉都要我們主動按照日常的作息去安排。」

隨著女兒漸漸長大，蕭雅雯也經常在思考，現在還能照顧她。但等到有一天，自己年紀大了，體力無法負荷，女兒往後生活該怎麼辦。

天使心家族社會福利基金會創辦人蕭雅雯：「已經到了年紀很大，然後70、80歲，其實自己體力也不行，可是又必須要獨立的去照顧一個已經40、50歲的成年的障礙者，如果是這樣兩個人、三個人的孤單的一起生活，其實那個心理面的壓力，或者是生活上很難運轉，再加上如果我們障礙的孩子，她本身就像我的孩子，是需要高度被照料的，我覺得那個會耗盡所有人的生命

每年3月第3個星期6推動「336愛奇兒家庭日」。號召社會大眾「認識、理解、接納、友好」愛奇兒家庭，鼓勵更多愛奇兒家庭勇敢走出戶外迎向健康，讓友好和健康在全台動起來。

用「愛」作傘，撐起一片無雨的天空！點點善意，匯聚成光，讓愛傘傘發光！中華平面設計協會攜手天使心家族社會福利基金會，共同舉辦「從心綻放．共創友好」系列的活動中誕生14把美麗的手繪愛心傘，每一把富有愛與創意且獨一無二的「友好」保護傘，所有創作作品，預計將於5月舉辦手繪愛心傘義賣，中華平面設計協會將會把義賣所得，全數捐贈給天使心家族社會福利基金會，幫助愛奇兒家庭。

胡心慈更致力於特教知識推廣，協助基金會於2020年開設「給力講堂」課程。由於胡心慈不希望家長只是零散接收知識，只會頭痛醫頭、腳痛醫腳，更不希望家長從許多似是而非的網路訊息中獲得錯誤知識，於是在課程一開始，即以嚴謹的學術背景，為家長建構從初階、小學到中學等結構完整的知識內容。「讓家長變專家」，是胡心慈對講堂推廣的期待。

從心陪伴-讓諮商關照失落，與自己重新相遇
有哪一對父母，會希望迎來一個身心障礙的孩子？每個愛奇兒父母，在孩子確診的時候，都會感覺到期待落空。然而，倘若我們沒能處理這樣的失落，累積久了，會以各種負面情緒或行為在生活中爆發出來，甚至發生難以挽回的憾事。讓身為家長也是諮商師的懿晨告訴我們，當我們面臨這樣的失落，可以怎麼做？

找到適當的諮詢管道，確實是愛奇兒家庭生活經驗中非常重要的事！畢竟對於未來很難想像，總是擔心沒有好的決定而影響甚鉅。還記得5年前小梅曾帶著愛奇兒來到辦公室，傾訴著些年來帶孩子的挫折與無奈，她提到自己一個人帶著孩子，面對特殊障礙照顧上的掙扎與不安，心中對於未來的混亂……「沒關係，我們一步一步慢慢來釐清！」當時工作人員的回應帶給她滿滿的安全感，小梅事後回想也許就是那一句話的力量，意識到可以做的方向，渡過了當時的焦慮期，知道自己其實不孤單。