手足專區

1. 在華人社會中，父母多半認為照顧愛奇兒是家庭而非政府的責任，但對手足要扮演什麼樣的角色可能有很不相同的想法。有的父母會期待自己年邁或離開後由手足接手照顧，也有的父母會把一切都打理好（例如安置到機構和預備好信託），要手足都不用處理和擔心，但不論是什麼做法，對手足來說，知道父母的規劃和提早參與父母的討論都是很重要的，比較容易減輕手足對未來面臨壓力的焦慮。
2. 身為手足，你有與愛奇兒有一同成長的經驗，手足的角度及看法與父母及專業人士不同，在討論照顧議題時可以有獨特的貢獻。但要討論的前提是你可能需要先問自己：我對愛奇兒的障礙/病症的了解有多少？對於有哪些安置選擇、他們的優缺點我知道嗎？（可點閱這個部份接下來的三段內容）當你知道得越充分，或許越可以協助父母發掘他們所忽視的面向，做比較全面的規劃。
3. 如果你有「其實不想照顧愛奇兒」、「我想追求自己要的生活」的想法，這也是很真實的，先別急著責備自己，追尋自己要的生活不代表背叛家庭或是自私，而照顧愛奇兒也不是全有或全無的選擇，當然這需要花許多心力與父母溝通，建議你可以參考「父母不清楚我的需要，我可以怎麼辦?」、「我要如何跟父母溝通?」這兩部份的內容。

1. 手足成長過程中，父母需要花許多心力和時間照顧愛奇兒，因而減少了對手足的關注，手足可能很少有機會分享自己的生活及表達需要。
2. 大多時候父母無法敏銳知道你的需要，所以清楚表達需求是重要的，此外如父母發現對你的疏忽，他們可能會因此感到自責、失落，反而難以回應你的需要，可試著以「我們可以花時間談愛奇兒，但也請留些時間談談我」的態度與父母對話。
3. 擁有自己的需要不代表反抗，而是在家中仍能保有自己，這需要心力和時間嘗試，推薦你點閱QA「家人互動」中「我要如何與父母溝通」，此外天使心每年都有為手足開設的團體或課程，都是學習與分享的好方法。
   
   參考資料:
   Sibs (n.d.). Guides for adult siblings of people with a lifelong learning disability and/or autism Retrieved March, 2000, from https://www.sibs.org.uk/support-for-adult-siblings/guides/
   

1. 在手足的親密經驗中，與另一半坦誠分享愛奇兒的議題是重要的交往歷程，有助於雙方在此議題溝通及達到共識，有幾個方向提供你參考：
   (1)分享你談論到愛奇兒的感受，討論相關議題的難處，如擔憂另一半會怎麼看待等。
   (2)分享未來可能需面對的事，如照顧愛奇兒、家庭互動議題等。
   (3)分享與愛奇兒一起成長對你的正面及負面影響。
2. 提醒手足，除了分享自己外，在每個議題上也聽聽伴侶的感受及想法，提升對彼此的理解。
3. 想知道更多如何讓伴侶認識愛奇兒的技巧？可閱讀【未來生涯怎麼走 大手足的 青春對話(中)】。

1. 部分手足可能因家庭需要而承擔經濟壓力，過早工作貼補家用或經濟獨立，壓縮到探索生涯的機會，選擇生涯時傾向以維持家計為主。
2. 建議先將「生涯規劃」的重點聚焦在自己的個性、興趣和能力上，你的成長過程一定已經花了許多時間在愛奇兒及家庭的需要上，但當我們考量這些因素就不會是你的生涯了，在規劃生涯時，你需先思考「什麼是你想做的事?」。
3. 當然如果照顧責任已經在你肩上，或是你已經決定投入照顧，那思考完「自己」的生涯後，試著去探索你的選擇中，有哪些工作可以配合或支持你照顧愛奇兒，以你能投入的程度參與照顧，找到生活與照顧間的平衡。
4. 更多生涯規劃議題建議你閱讀【未來生涯怎麼走大手足的青春對話 (上)】。
   
5. 另外推薦你逛逛【104工作世界】，認識各種職業的工作內容、相關科系、所需能力及薪水。

1. 建議可以先點閱QA「愛奇兒相關」中「愛奇兒應該去什麼樣的照顧機構呢? 」，思考愛奇兒有什麼樣的需求，以及適合什麼照顧方式，
2. 機構照顧費用:依「機構所在地」、「照顧機構類型」、「障礙類型」、「障礙程度」及「家庭收入」有不同的補助額及自付額，以台北市為例，政府之補助標準如以下連結補助標準，看完上面你可能覺得標準多又複雜，別擔心，我們幫你做好了110年自付補助試算表(台北市及非台北市都適用，歡迎點擊下載)，歡迎下載算看看每月愛奇兒機構照顧花費及補助，你也可以直接跟各地天使心服務處聯絡，社工會協助你搞懂這些很複雜的內容。
3. 其他照顧相關費用:包括如交通費、伙食費、輔具費等等，這部分會依愛奇兒及家庭的需求有不同的花費。

1. 監護宣告:愛奇兒因精神障礙或心智缺陷而「無法理解別人的話」、「無法表達別人能懂的話」，或「不知道自己表達內容的意義」，大多數時間需他人協助或代替做決定，經與法院聲請監護宣告，宣告愛奇兒為無行為能力人，同時選出監護人擔任愛奇兒的法定代理人。
2. 輔助宣告:愛奇兒因精神障礙或心智缺陷，雖有理解他人及表達意思能力，但其能力不足，或不完全理解自己表達內容的意義，僅在少數特殊情況需他人協助做決定，經與法院聲請輔助宣告，選出輔助宣告人來協助愛奇兒，部分法律及財產相關事宜需經輔助人同意。
3. 目的:監護人、輔助人目的在於代替或協助愛奇兒處理法律及財產事宜，保護愛奇兒不會因缺乏判斷能力及他人有意侵害而損其權益。
4. 更詳細的介紹及申請方式請見此處資訊:https://www.judicial.gov.tw/tw/cp-107-58173-364a9-1.html

1. 愛奇兒家庭中，父母需花許多心力照顧愛奇兒，對手足的關注較少，手足大多被期待能照顧自己，不添家人麻煩，有時還需幫忙承擔家事，甚至照顧愛奇兒，這樣被賦予父母角色及責任的過程，使手足漸漸被「親職化」，成為家庭裡的小大人。
2. 親職化會讓手足承擔過多非其年紀的責任，認為「自己的感覺或需要會增加家人困擾」，而壓抑其情緒表達。長大後親職化的手足在人際關係中時常習慣照顧及配合他人，非常顧及他人的感受，易忽略及否定自己。

手足與愛奇兒一起長大，能意識家庭及愛奇兒需面對許多困難及壓力，成年後通常也會擔心自己的孩子會不會是愛奇兒，這是非常真實且普遍的疑慮，探討這問題並不代表我們歧視或排斥與愛奇兒。而與另一半討論你的擔憂及可能的影響是重要的。以下提供幾個方向:

1. 分享你對於生小孩的擔心，交流雙方對愛奇兒的想法和價值觀。
2. 討論可預先準備的措施，如遺傳諮詢，產前健康檢查。
3. 討論懷孕前及懷孕中可採取的措施，降低可能的擔憂及風險。
4. 討論生下愛奇兒需面對的挑戰和壓力。
5. 分享自己原生家庭成長中的正向經驗及學習。
6. 開放討論各種替代方案。

1. 讓我們先來了解「照顧機構」種類及服務:
   日間服務機構:提供日間作業活動、技藝陶冶或生活照顧、訓練之愛奇兒日間服務之場所。分為社區式及機構式。
   住宿機構:提供二十四小時生活照顧、訓練或夜間照顧服務之愛奇兒住宿服務之場所。依服務時間分為全日型(24小時)及夜間型(夜間住宿)。
2. 照顧機構適合18歲以上的愛奇兒，依愛奇兒的需求評估及家庭的狀況選擇。
3. 照顧機構對家庭的益處及影響:
   (1)能大幅減少照顧時間及壓力，照顧者及家人有更多機會看見自己的需要，選擇自己的生活。
   (2)愛奇兒有機會在機構建立自己的生活圈及擴展關係。
   (3)放手是不容易的，照顧幾十年的家人會最懂愛奇兒的需要，可能會擔心機構無法代替照顧者的角色，擔心愛奇兒沒有被顧好，家人也須調適這樣的心情。
   (4)卸去照顧者的角色可能是失落的，需時間及心力調適角色的轉變。從照顧者回歸家庭和社會。
4. 推薦你觀看「天使心給力講堂影片」-孩子長大了該如何為安置做好準備
   第一集、第二集、第三集、第四集。