手足專區

蕭雅雯 天使心家族創辦人之一

    天使心家族剛成立之初，曾有家長問我：能不能找個老師來教我們如何教養另一個健康孩子？我心裡有點狐疑，也不太知道如何回應，就把這個問題先擺著了…。

第三個孩子

    後來，我32歲，意外懷孕，因為家中已有兩個遲緩兒，醫生沒有辦法保證這胎一定是健康的孩子，再加上家庭負債千萬，讓我陷入生與不生的天人交戰。懷孕兩個多月某一天，站在鏡前看到微凸的肚子，清楚感受到一個生命孕育其中，我告訴老公要把孩子生下來。整個懷孕過程，我對上帝充滿信心，相信祂會賜給我一個健康的孩子，1999年5月4日美恩出生，3050公克，感謝上帝應許我的禱告。

    我早已習慣掌控孩子們的一切，她們也非常配合，但美恩從零歲開始就表現出不接受我的安排，餵奶時如果我沒有奶水，她會很不耐煩地在我身上亂扭，兩三歲時，帶她到便利商店如果不買她想要的東西，她就會在店裡哭鬧不休，我們試著糾正她不能靠著哭鬧達到要求，她反而哭30分鐘表達抗議，一個很倔強的小孩。

    但和兩個姊姊相處時，美恩完全不像個拗脾氣的孩子，因為二姊逸華讀蒙特梭利理想園托兒所，這是一所融合教育的學校，愛奇兒和正常孩子一起上課，老二在小一暑假重回參加夏日安親班，美恩則是以新生進入學校。在班上美恩會幫姊姊拿便當和鞋子等，老師告訴她不需要如此做；在家裡有一次老二吃飯吐出來，傭人忙著處理，無暇餵老大吃飯，美恩立刻接手；傭人回國那幾天，她也會照顧姊姊們。

驟變降臨…

    2005年3月5日，罕見的三月雪天氣，當天台北的溫度好像是5度，我準備和老公帶著美恩一起去新竹司馬庫斯山參加志工營訓練。半夜2點59分發生震央在宜蘭海域6.1級地震，遠在新竹高山上都能感受到天搖地動，我憂心家裡孩子們是否受到驚嚇?

    3點30分，我接到鄰居打來的電話，急切地說著地震後傭人查看孩子的情況，發現我的大女兒沒有氣息，現正在國泰醫院急救中。突如其來的噩耗讓我和老公瞬間崩潰，所有人都慌亂地想要為我們做些甚麼，在等待太陽升起才能下山的數小時，哭泣聲充滿整間房子，6歲的美恩目睹所發生的一切，但沒有人注意到她。

    在劇烈悲傷籠罩下，我們已沒有心力照顧美恩，並向她解釋關於姊姊的無預警離開。回到台北第二天，美恩突然高燒不退，醫生找不出病因，心理諮商師判斷可能是因壓力太大產生的發燒現象。發燒第5天，醫生決定讓她住院，先待在急診室等床位，護士問我有幾個小孩，家族是否有遺傳病史，都讓剛失去一個孩子的我難以招架，該說有3個小孩，還是2個?

    在急診室時，因為幾天前我才在這裡經歷失去大女兒，所以我很想逃離此地，沒什麼耐性提高音量告訴美恩要打針了，她立刻說對不起…。

     我嚇了一跳，因為這太不像平日的對應，覺得她有點怪怪的，卻也無心多想些什麼。

看見愛奇兒家庭中的健康手足

    出院後，她很愛待在家裡，不喜歡和我們出門，總說要和二姐在一起，美恩的乾媽台北教育大學心理與諮商學系賴念華教授和靈糧堂的師母都覺得美恩怪怪的，提醒我要多注意，不要以為她才6歲不懂，但我真的太疲憊了，想不出她會受到甚麼樣的影響。

    沒多久，某個心理師朋友建議我讓她畫畫，送給大姊，她畫了有一雙翅膀的漂亮女孩，但身體全部塗黑，她的解讀是美恩對大姊的突然過世是生氣的。從賴老師和師母的提醒再到畫，以及她總像個小大人折疊全家衣服等舉動，讓我察覺到6歲的美恩背負著對姊姊高度的責任感，對於大姊的離開，她既憤怒又自責。

    因為美恩的關係，讓我想關心愛奇兒的兄弟姊妹---健康手足，於是在2005年暑假，我提出舉辦愛奇兒的健康手足團體，獲得賴老師大力的支持，動員學生參與，並分享天使心的故事，後來我才發現，天使心家族是台灣第一個專門服務愛奇兒的父母和兄弟姊妹的機構，每年美恩都會參加手足活動，從不缺席。

手足被看見，家庭更完整

    從2005年至今，天使心家族開始關注手足的服務也已經邁入第11年了，和關注父母工作一樣的是，一開始都是沒有人告訴我們要怎麼做才是最好的，一路上是瞎子摸象般的旅程。如今，這本手足服務工作手冊的分享，是希望將多年來天使心家族陪伴手足的歷程做一個分享，期盼這樣的分享能帶出更多夥伴關注健康手足的需要，更多的夥伴願意投入健康手足的服務，共同編織愛奇兒家庭的支持網絡。

    然而，健康手足的服務工作，並不期待把每一個健康手足都要變成是某種特定的樣貌，因為每個孩子都是獨特的個體，都是父母心中無可替代的寶貝，對於愛奇兒父母來說，不是不愛，只是常常心有餘而力不足。

    天使心家族陪伴健康手足的服務，因為明白與理解愛奇兒家庭的需要，從家庭系統的觀點出發，希望給父母與手足具體的支持，以促進家庭的完整。

    給健康手足一點時間吧！他們都只是孩子，也有被關愛、被擁抱與被讚美的需要，面對愛奇兒，和父母一樣，同樣會經歷衝擊與失落，對於一個孩子而言，實在不是容易的歷程。

    面對未來，不只是愛奇兒的照顧安置，還有交友、兩性與生涯等人生議題，對健康手足而言份外不容易，我們沒有人能給與標準答案，也沒有人能代替他們去經歷，我們能做的，就是陪伴與理解，讓健康手足們知道他們擁有彼此，心再堅強也不要獨自飛翔。在此，也邀請正在閱讀的您，成為健康手足人生路上的一雙手，陪伴他們走一段路。

(本文出處：《健康手足服務工作手冊》，財團法人天使心家族社會福利基金會主編）

「手足」為愛奇兒(身心障礙者)的兄弟姊妹，手足與愛奇兒因年齡相近，與愛奇兒擁有最長的親人關係。跟愛奇兒一同成長的過程中，手足會面臨許多議題，來聽聽手足的心裡話，了解手足的心聲：