障礙,成為我堅強前進的動力--高紫萱
我是一個腦麻生,現在就讀於輔仁大學宗教系三年級。我在出生12天的時候發了高燒,坐救護車送到榮總,檢查的結果是得了「病毒性腦膜炎」,造成腦性麻痺,後遺症就是肢體障礙,語言障礙、多重障礙合併癲癇,從此以後,也就開始了我的漫長復健生活。
我從小到大遭遇的困難不勝枚舉,比如進入小學後我就讀融合班,當其他同學都在玩的時候,陪我的就只有無限的復健及治療,我也不容易有同齡朋友可以聊天,而在平常通勤、旅遊時,不是每個地方都有無障礙空間,常讓我和家人深感不便,甚至遇過公車司機看到我故意過站不停,另外在國中也遭遇到同學不友善的對待,而肢體協調性不佳,導致一般人很容易做到的事情,我卻常常需要別人的協助,或花好幾倍的時間才能完成。
在上學期報導評論課程中,我做了一個關於336愛奇兒日的研究報告,因為我想用我身為愛奇兒的成長歷程,寫出相關的報導讓社會大眾知道身心障礙族群的心聲,能夠更友善、更接納,哪怕只是一點點,那也是有價值的!這個想法深植我心,於是就有了「336活動影響解析」這篇報導的誕生。我在調查問卷中發現,愛奇兒家庭走不出社會的五大原因各有:異樣眼光、自卑、缺少無障礙環境、被歧視與經濟困境,大抵上都是外在環境的不適與不便造成的。
身為一個肢體障礙的愛奇兒,出門常常會是我很大的困難,即便今天我坐電動輪椅,但是馬路高高低低有階梯,有的地方還沒有人行道,這對於像我一樣行動不便的人來說是很不方便的一件事情,就會減少我們出門的動力。另外,更是要面對社會大眾的誤解與嘲笑,或是特別「關愛」的眼神,特別「熱心」的建議,這些多少會讓我感受有些不舒服與壓力。
另外,愛奇兒從小就必須面對人際關係及社交上的難題,在學校生活也難免會遇到那些愛欺負人的同學,我求學過程中也曾有過一段被霸凌、歧視的日子。愛奇兒不是不想念書及工作,只是那個不友善的環境會讓他渾身不自在,這時如果外部環境問題一直沒解決的話,他也會越來越自我封閉。
點滴轉變,生出盼望與勇氣
那為什麼「336愛奇兒日」能夠造成的迴響如此之大呢?經過我調查發現吸引最多人來參加活動的原因是因為「認同天使心的理念」,照程、雅雯因為知道愛奇兒家庭的困難,所以創立基金會希望更多家庭走出來。還記得天使心所倡議的「父母先走出來,孩子才有希望」,如果父母都沒有走出來,一直把孩子關在家也不敢向外人提起,其實這些舉動身為孩子的我們是感受得出來的,我們會覺得父母是不是不喜歡我們?是不是以我們為恥?而這樣一來就會讓孩子變得越來越內向、沒有自信去接觸外界,而天使心就是要改變這樣的價值觀,因為生下特殊的孩子並不是任何人的錯,更不是孩子的錯。而父母也是因為認同這樣的理念,所以願意出來走走。
第二個原因是「一起出來走走不孤單」,天使心還有一句話叫「心再堅強,也不要獨自飛翔」,其實在養育愛奇兒的這條路上不只你一個人在那邊苦苦撐著,有伴才會有依靠不孤單。當你累了、不想走了,有人能在下面托住你,能夠有夥伴互相打氣及陪伴走一段路,就比較能生出盼望及勇氣面對明天的挑戰。另外,也有很多人選擇「尋求支持」,從家長的角度來說,參加「 336愛奇兒日」活動的人當中,走過身邊的彼此一抹微笑或點頭,愛奇兒家庭就有種被支持、被同理及被接納的感覺,使我們有更堅強的勇氣繼續走下去。
經過了這十年「336愛奇兒日」的活動影響下,自己也深深感受到身邊人的友好,比如當我因為學校作業而必須訪問路人時,他們也會很認真的聽我的話並回答我的問題,不會因為我不清楚的發音而拒絕我。其實,只要身邊的一點點改變就會讓我們感到很暖心,並對世界再度抱有希望。我深深感覺到「336愛奇兒日」的活動真的一點一點的影響著社會,讓整個大環境對待愛奇兒的氛圍變友善。雖然愛奇兒現在還是會遇到一些的不理解,但我相信總有那麼一天,所有愛奇兒都能在這片土地上開心的生活著。