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首頁    天使心訊息    【人物故事】你我都給的起–我們都是社會支持的力量 懿晨/俊成
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人物故事
2023/05/22

【人物故事】你我都給的起–我們都是社會支持的力量 懿晨/俊成

你我都給的起–我們都是社會支持的力量

家長:懿晨/俊成

我的大女兒今年14歲,是中度智能障礙者,也是罕病者。至今連洗澡或生理期都需要我隨側協助,說不累是騙人的。然而,我有一份踏實,就是沒有過多情緒負擔陳述自己「我是身心障礙的主要照顧者」。這份踏實是用無盡的淚水與愛「認」回來的!

 

殷殷期盼的「健康小孩」卻是重重的失落

是的,我曾經「打死不認」!那是大女兒三歲左右,初次障礙鑑定出爐,我掉進黑洞,用失魂落魄來形容,只是剛好而已。那時我真心以為披星戴月的奔波,可以換到「正常」的女兒還有我「正常」的人生。好長一段時間,我的腦子一直有鬧鐘催促:「快快快!趁孩子小,一定有的救!」為孩子堅強充滿希望感的母親是多麼的理所當然!

然而天底下哪有父母期待自己生出身心障礙的孩子呢?我的心靈深處被「健康小孩」的失落感啃蝕著,直到「更多的努力」卻換到「更重的障礙」,我被迫清醒:原來女兒的障礙是一座高聳入雲的牆!我的「健康小孩」在牆的那一邊,不管我多麼努力也翻不過去,我永遠見不到我的「健康小孩」!

 

一只薄薄的身障證明,是天使心家族陪我跨越心理的糾結

失落的底層,烏雲密布,很暗黑!然而在困難中不被困住、有失落卻不致失望、陷死寂卻不致死亡,關鍵在於「灑進心中的一片陽光」,也就是「社會支持的力量」。

在層層疊疊挫折無助中,我曾經飄過帶著女兒一起去死的念頭,此時,過去我的諮商心理學訓練終於發揮作用,需要復健的,不只是女兒,還有我的「心靈」。

我開始上網去搜尋幫助我這個愛奇兒媽媽的資源,於是,我去電天使心家族基金會,接電話的是一位關懷專員,同時也是愛奇兒家長。在關懷專員深切的同理心包圍中,我得以釋放積累已久的壓力,心靈得到滋潤與力量!於是我們第一次開始參加天使心家族,那是一場固定每個月的家長講座,許多愛奇兒家長聚集在一起,原來並不是我想像的無趣或無意義。當時我們家正在掙扎是否要申請女兒的身心障礙證明,一位愛奇兒爸爸主動拍了拍我先生的肩,說:「你的掙扎,我們都懂,我們一開始也是這樣,你並不孤單。」三歲女兒申請一張薄薄的證明,背後卻是父母沉重糾結的掙扎,在同路人正確理解與關心中,竟然就輕鬆地跨越了,這就是天使心家族說的,家長間彼此發揮正向影響力,這就是社會支持的力量。

記得有一次去聽天使心家族週年音樂會,那首《時間都去哪兒了》的歌詞中提到:頭髮突然就白了,就為了等孩子叫一聲爸媽!音樂會的歌曲娓娓道出愛奇兒家長真實存在卻難以言盡的無奈,還有深切的愛!我們都在音樂會中哭了!回家的路上我跟先生聊了很多,因為音樂會我們的傷口得到治癒,彼此將心敞開,聊了很多平時不敢談的話題,互相撫慰彼此的心。

原來我們的生活也可以多采多姿

從來沒有想過我可以帶著我的愛奇兒去看兒童劇場,我以為他根本看不懂,一場因緣際會,我拿到天使心家族的企業愛心贈票,沒想到去了他好喜歡,後來我們竟然還帶她去欣賞國劇,一起參加喘息營、一起在團康中發現家人可愛逗趣的一面,真的很奇妙!這都是我們從來沒有的體驗!

身為照顧者的我,困難挑戰從來沒少過。然而社會支持的愛,可以讓我平衡,讓我再多走一哩路。社會支持的愛是隧道中的亮光,持續指引我方向,知道自己並不孤單。就在社會支持的愛裡,我把「真實的自己」一點一滴「認」回來!

 

我們可以是被助者,更可以成為助人者

在天使心家族,體會到一件事情,不只父母需要人際關係,愛奇兒也需要與人交流。首先家長先學會幫助自己,學習被別人幫助,然後學習幫助別人,並且在每個階段還會接觸到不同的專業講師、諮商師與特教老師,以及許多非常有愛的志工們。深深讓我體會一件事“心再堅強,也不要獨自飛翔”,善的循環在天使心家族流動著。

現在,正在閱讀這篇文章的您,正在傳播社會支持的力量,您用閱讀讓照顧者的生命被善解而得平衡。心理狀態平衡的照顧者,就給得出量能去照顧人。而這,就是愛的流動。你我都在這個愛的網絡中流動。

其實,愛並不難,愛很簡單,你我都給的起,我們都是社會支持的力量。就讓我們一起用認識、理解、支持、陪伴來成為別人和自己的祝福。

 

心心相連 讓愛綻放-助愛奇兒家庭喘息再出發

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