你我都給的起–我們都是社會支持的力量
家長:懿晨/俊成
我的大女兒今年14歲，是中度智能障礙者，也是罕病者。至今連洗澡或生理期都需要我隨側協助，說不累是騙人的。然而，我有一份踏實，就是沒有過多情緒負擔陳述自己「我是身心障礙的主要照顧者」。這份踏實是用無盡的淚水與愛「認」回來的！
殷殷期盼的「健康小孩」卻是重重的失落
是的，我曾經「打死不認」！那是大女兒三歲左右，初次障礙鑑定出爐，我掉進黑洞，用失魂落魄來形容，只是剛好而已。那時我真心以為披星戴月的奔波，可以換到「正常」的女兒還有我「正常」的人生。好長一段時間，我的腦子一直有鬧鐘催促：「快快快！趁孩子小，一定有的救！」為孩子堅強充滿希望感的母親是多麼的理所當然！
然而天底下哪有父母期待自己生出身心障礙的孩子呢？我的心靈深處被「健康小孩」的失落感啃蝕著，直到「更多的努力」卻換到「更重的障礙」，我被迫清醒：原來女兒的障礙是一座高聳入雲的牆！我的「健康小孩」在牆的那一邊，不管我多麼努力也翻不過去，我永遠見不到我的「健康小孩」！
一只薄薄的身障證明，是天使心家族陪我跨越心理的糾結
失落的底層，烏雲密布，很暗黑！然而在困難中不被困住、有失落卻不致失望、陷死寂卻不致死亡，關鍵在於「灑進心中的一片陽光」，也就是「社會支持的力量」。
在層層疊疊挫折無助中，我曾經飄過帶著女兒一起去死的念頭，此時，過去我的諮商心理學訓練終於發揮作用，需要復健的，不只是女兒，還有我的「心靈」。
我開始上網去搜尋幫助我這個愛奇兒媽媽的資源，於是，我去電天使心家族基金會，接電話的是一位關懷專員，同時也是愛奇兒家長。在關懷專員深切的同理心包圍中，我得以釋放積累已久的壓力，心靈得到滋潤與力量！於是我們第一次開始參加天使心家族，那是一場固定每個月的家長講座，許多愛奇兒家長聚集在一起，原來並不是我想像的無趣或無意義。當時我們家正在掙扎是否要申請女兒的身心障礙證明，一位愛奇兒爸爸主動拍了拍我先生的肩，說：「你的掙扎，我們都懂，我們一開始也是這樣，你並不孤單。」三歲女兒申請一張薄薄的證明，背後卻是父母沉重糾結的掙扎，在同路人正確理解與關心中，竟然就輕鬆地跨越了，這就是天使心家族說的，家長間彼此發揮正向影響力，這就是社會支持的力量。
記得有一次去聽天使心家族週年音樂會，那首《時間都去哪兒了》的歌詞中提到：頭髮突然就白了，就為了等孩子叫一聲爸媽！音樂會的歌曲娓娓道出愛奇兒家長真實存在卻難以言盡的無奈，還有深切的愛！我們都在音樂會中哭了！回家的路上我跟先生聊了很多，因為音樂會我們的傷口得到治癒，彼此將心敞開，聊了很多平時不敢談的話題，互相撫慰彼此的心。
原來我們的生活也可以多采多姿
從來沒有想過我可以帶著我的愛奇兒去看兒童劇場，我以為他根本看不懂，一場因緣際會，我拿到天使心家族的企業愛心贈票，沒想到去了他好喜歡，後來我們竟然還帶她去欣賞國劇，一起參加喘息營、一起在團康中發現家人可愛逗趣的一面，真的很奇妙！這都是我們從來沒有的體驗！
身為照顧者的我，困難挑戰從來沒少過。然而社會支持的愛，可以讓我平衡，讓我再多走一哩路。社會支持的愛是隧道中的亮光，持續指引我方向，知道自己並不孤單。就在社會支持的愛裡，我把「真實的自己」一點一滴「認」回來！
我們可以是被助者，更可以成為助人者
在天使心家族，體會到一件事情，不只父母需要人際關係，愛奇兒也需要與人交流。首先家長先學會幫助自己，學習被別人幫助，然後學習幫助別人，並且在每個階段還會接觸到不同的專業講師、諮商師與特教老師，以及許多非常有愛的志工們。深深讓我體會一件事“心再堅強，也不要獨自飛翔”，善的循環在天使心家族流動著。
現在，正在閱讀這篇文章的您，正在傳播社會支持的力量，您用閱讀讓照顧者的生命被善解而得平衡。心理狀態平衡的照顧者，就給得出量能去照顧人。而這，就是愛的流動。你我都在這個愛的網絡中流動。
其實，愛並不難，愛很簡單，你我都給的起，我們都是社會支持的力量。就讓我們一起用認識、理解、支持、陪伴來成為別人和自己的祝福。
黃子佼、陳明珠一起為愛奇兒公益勸募活動代言。（圖／天使心家族社福基金會提供）
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