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人物故事
2023/08/04

【主題特輯】在團體裡不孤單:愛奇兒父親的前行之路

家的力量
【主題特輯文章】

在團體裡不孤單:愛奇兒父親的前行之路

文章分享:「天爸心聲」
 

文/編輯部



兩個愛奇兒

猶記得十幾年前,韋衡得知剛出生的龍鳳胎,女兒慈恩被診斷出罹患周腦室白質軟化症*,過沒多久,又被診斷有膽道閉鎖,隨時可能離開人世。再後來龍鳳胎中的兒子重恩,也被發現有輕微的周腦室白質軟化症。這位愛奇兒父親,也是天使心家族稱的「天爸」,回憶當時的心情只有:「我下半生都毀了,沒有希望了。」

在兩夫妻滿懷期待,迎來的卻是生下愛奇兒(身心障礙兒)的巨大失落,但是因女兒慈恩被告知有黃金六年的復健期,韋衡得馬上擦乾眼淚,全心投入工作賺錢。韋衡回憶「那時候,我一到五工作,六日排滿了針灸、馬術、水療、職能治療等等。你想得到的,我們幾乎都跑遍了。」


多重的壓力

除了各種療程,女兒更時常因發燒緊急送醫,每次七天起跳的醫療費用,種種支出,讓這位天爸沒有離職的權利。韋衡說「我心想我沒有工作的話,家就完了,所以打落牙齒和血吞,都要把這個工作幹下去。」甚至,在徹夜照顧孩子之後,白天工作再精神不濟,還是撐起精神全力應戰,除了經濟壓力之外,面對親友們無法理解照護的壓力與困難,也讓韋衡在加入天使心家族前,五、六年間和所有朋友斷絕往來。

不能割捨的責任

強大的壓力讓天爸需要釋放,韋衡表示,「我每天其實都想逃避。我跟妻子分享過,今天我可以選擇不開那扇門,先去喝杯咖啡,但我還是決定下班直接衝回家。」這是許多天爸內心真實的寫照。

因此韋衡常藉由滑手機追劇,在三明治般的生活中,找尋一點點呼吸的縫隙,但這看在照護愛奇兒忙到筋疲力竭的妻子眼裡,就變成對家不管不顧的證據。韋衡表示,經過這些年的磨合他還是會滑手機,但不會選在家裡正忙的時候,並且,回到家裡,家務能做多少是多少。


留給家人的精心時刻

韋衡分享「生活中有各種煩心的事情,當下口氣不好,那是對妻子不滿意嗎?其實不是。透過愛奇兒,我們可以學到生命的功課。」現在韋衡對太大偶爾講話大聲一點,女兒慈恩也會提醒他該善待妻子,要真誠道歉。

 此外,韋衡嘗試主動營造家庭間的精心時刻,藉由每個月一次的騎腳踏車,讓妻子覺得丈夫在身邊,自己並不孤單。而相對狀況沒這麼嚴重,時常受到忽略的兒子重恩,近來也開始會主動建立連結,例如今年韋衡生日,重恩便邀請他一起去看電影,就讓他十分感動。甚至,上回和重恩出遊時,孩子還會想買親子裝呢。

 

在團體裡互得力量

人們總說夫妻是在玩兩人三腳,找到一個跟妻子合拍的節奏,是非常重要的事。然而,擁有愛奇兒的天爸天媽,縱使兩個人再怎麼努力,還是會有跌倒的時候。這時,參與有相同經歷的天爸聚會,無論是一起吃飯或組車隊等,可以分享自己的故事,共同出遊、互傾心事就變得非常重要。

「為什麼心理治療常圍成一個圈圈,因為要讓大家知道,不是只有你,許多人也容易繞進負面迴圈裡。」,韋衡說。天使心家族舉辦的夫妻恩愛營到天爸聚會,都是藉由團體的力量,讓人知道大家也是柴米油鹽醬醋茶、每個家庭都是撐著過日子。當韋衡和其他天爸聚在一塊,無論是被妻子冷落、夫妻爭吵或生活壓力,這些在平常生活中羞於啟齒的,在團體裡分享都顯得很正常,並且,天爸們會互相激勵,分享如何在妻子、孩子、工作生活中取得平衡點,創造讓家正向循環的方法。



韋衡知道每個天爸都不容易,希望努力負責的天爸,假使感覺自己在生活中跌倒了,或者翻不過眼前高聳山谷的時候,能將其他天爸當作枴杖或扶把,就如同「燕子一起飛就不會落單,不孤單。」相互扶持,這條路就能走得更長。

*註:周腦室白質軟化症(periventricular leukomalacia)是指早產兒的腦組織,因為缺氧或血流量不足等因素,造成圍繞於側腦室周圍的大腦白質血液供應減少,導致組織壞死而形成一些臨床上的缺陷。由於發生病變的位置都在側腦室兩旁的大腦白質,因此一般稱為周腦室白質軟化症。

 ▲更多服務項目: https://www.ah-h.org/news/branch

▲支持家庭服務計劃: https://www.ah-h.org/donate_project/project/1/45

 

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