在團體裡不孤單：愛奇兒父親的前行之路
文章分享:「天爸心聲」
文/編輯部
兩個愛奇兒
猶記得十幾年前，韋衡得知剛出生的龍鳳胎，女兒慈恩被診斷出罹患周腦室白質軟化症*，過沒多久，又被診斷有膽道閉鎖，隨時可能離開人世。再後來龍鳳胎中的兒子重恩，也被發現有輕微的周腦室白質軟化症。這位愛奇兒父親，也是天使心家族稱的「天爸」，回憶當時的心情只有：「我下半生都毀了，沒有希望了。」
在兩夫妻滿懷期待，迎來的卻是生下愛奇兒（身心障礙兒）的巨大失落，但是因女兒慈恩被告知有黃金六年的復健期，韋衡得馬上擦乾眼淚，全心投入工作賺錢。韋衡回憶「那時候，我一到五工作，六日排滿了針灸、馬術、水療、職能治療等等。你想得到的，我們幾乎都跑遍了。」
多重的壓力
除了各種療程，女兒更時常因發燒緊急送醫，每次七天起跳的醫療費用，種種支出，讓這位天爸沒有離職的權利。韋衡說「我心想我沒有工作的話，家就完了，所以打落牙齒和血吞，都要把這個工作幹下去。」甚至，在徹夜照顧孩子之後，白天工作再精神不濟，還是撐起精神全力應戰，除了經濟壓力之外，面對親友們無法理解照護的壓力與困難，也讓韋衡在加入天使心家族前，五、六年間和所有朋友斷絕往來。
不能割捨的責任
強大的壓力讓天爸需要釋放，韋衡表示，「我每天其實都想逃避。我跟妻子分享過，今天我可以選擇不開那扇門，先去喝杯咖啡，但我還是決定下班直接衝回家。」這是許多天爸內心真實的寫照。
因此韋衡常藉由滑手機追劇，在三明治般的生活中，找尋一點點呼吸的縫隙，但這看在照護愛奇兒忙到筋疲力竭的妻子眼裡，就變成對家不管不顧的證據。韋衡表示，經過這些年的磨合他還是會滑手機，但不會選在家裡正忙的時候，並且，回到家裡，家務能做多少是多少。
留給家人的精心時刻
韋衡分享「生活中有各種煩心的事情，當下口氣不好，那是對妻子不滿意嗎？其實不是。透過愛奇兒，我們可以學到生命的功課。」現在韋衡對太大偶爾講話大聲一點，女兒慈恩也會提醒他該善待妻子，要真誠道歉。
此外，韋衡嘗試主動營造家庭間的精心時刻，藉由每個月一次的騎腳踏車，讓妻子覺得丈夫在身邊，自己並不孤單。而相對狀況沒這麼嚴重，時常受到忽略的兒子重恩，近來也開始會主動建立連結，例如今年韋衡生日，重恩便邀請他一起去看電影，就讓他十分感動。甚至，上回和重恩出遊時，孩子還會想買親子裝呢。
在團體裡互得力量
人們總說夫妻是在玩兩人三腳，找到一個跟妻子合拍的節奏，是非常重要的事。然而，擁有愛奇兒的天爸天媽，縱使兩個人再怎麼努力，還是會有跌倒的時候。這時，參與有相同經歷的天爸聚會，無論是一起吃飯或組車隊等，可以分享自己的故事，共同出遊、互傾心事就變得非常重要。
「為什麼心理治療常圍成一個圈圈，因為要讓大家知道，不是只有你，許多人也容易繞進負面迴圈裡。」，韋衡說。天使心家族舉辦的夫妻恩愛營到天爸聚會，都是藉由團體的力量，讓人知道大家也是柴米油鹽醬醋茶、每個家庭都是撐著過日子。當韋衡和其他天爸聚在一塊，無論是被妻子冷落、夫妻爭吵或生活壓力，這些在平常生活中羞於啟齒的，在團體裡分享都顯得很正常，並且，天爸們會互相激勵，分享如何在妻子、孩子、工作生活中取得平衡點，創造讓家正向循環的方法。
韋衡知道每個天爸都不容易，希望努力負責的天爸，假使感覺自己在生活中跌倒了，或者翻不過眼前高聳山谷的時候，能將其他天爸當作枴杖或扶把，就如同「燕子一起飛就不會落單，不孤單。」相互扶持，這條路就能走得更長。
*註：周腦室白質軟化症（periventricular leukomalacia）是指早產兒的腦組織，因為缺氧或血流量不足等因素，造成圍繞於側腦室周圍的大腦白質血液供應減少，導致組織壞死而形成一些臨床上的缺陷。由於發生病變的位置都在側腦室兩旁的大腦白質，因此一般稱為周腦室白質軟化症。
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