【我們的故事 我們來說】 - 愛奇兒家庭生命七大轉化歷程
一年又即將走過,透過生命敘說可以回溯探索並梳理自我歷程。
故事說出口便是療癒的開始,透過領航家長的故事分享,剛加入的新家長,也能藉由同路人了解自我在哪一個階段的旅程上,如同悲傷有五階段,愛奇兒家庭在愛奇兒確診那一刻,也會經歷不同的心路歷程,而這些歷程往往來回擺盪,時而前進時而後退,因為生命是流動的,但卻同時充滿無限可能。
創辦人夫婦在自己生命故事中發現,他們走過七個歷程就是「認識、承認、說出、參與、分享、帶領、影響」。
認識 ➤承認➤ 說出➤ 參與➤ 分享➤ 帶領➤ 影響力
▲認識、承認
▌天媽: 「我要趕快把壞掉的娃娃修好 」
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從一開始完全不知道孩子究竟是怎麼了,到認識自己孩子的障礙別….
從不知道原因,承認孩子不會好,一直不斷地從挫折中成長
有好幾次天媽在樓上洗衣服的時候看著樓下,想著.…『哪個角度跳下去才會一次走掉….』
淑惠細細說出歷程,著時讓人心疼。『在加入天使心之前,我跟手足的關係是,說句話都覺得多。在加入天使心之後,我們家庭開始改變....猶記哥哥國中時,他自己搭車到台北參加天使心所舉辦的336活動。我知道手足用行動來支持著他的弟弟。手足在家中是最優秀的,也是我們中間的濕潤劑,分析能力很好,把自己照顧得很好安排得很好。』
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▌「我們已經做了所有我能做的,但還是這樣…. 」
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這是許多天媽無助的心聲,也是妍芳的心聲。面對愛奇兒的行為不受控,沒有邊界感的亂掀別人衣服,時不時還會往路上衝,直接張開雙臂擋車,更別說有多少個日子是從派出所領回孩子。『外人都用一種: 父母沒有家教的眼光看著我們,先生更是在4-5年間全白了髮。』
進入到天使心,才讓妍芳知道,愛奇兒是有價值的,不是活在黑暗絕望裡,而是有希望的。參加喘息營也讓夫妻第一次意識到父母對手足是不公平的,無形地對手足提高期望。但想想手足也特別貼心,會把愛奇兒背上二樓,直接在生活中給家裡很多的幫助。
【天空是你們的,你們可以放心自由自在的飛,你們就像是風箏一樣,有一條線可以撐著你們,累了就回來。】這是天媽想送給手足由衷的祝福。
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▲說出、參與
▌手足: 「要是沒有你,我的人生就不會這樣了,就是因為你,所以我們家才會變這麼黑暗,不知道怎麼溝通,你看我不順眼,我看你不順眼。」
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手足哥哥在國中時曾想過,『爸媽怎麼可以把我丟在那邊,晾在那邊? 書要唸好,自己要照顧好。而我也已經盡我所能,但你們只有看到我沒有做到的那個部份,我很不喜歡聽到”獨立”二個字,因為我是不得不獨立,不是自發性的獨立。』手足照軒闡述著,現在回頭看,社會中很多新聞,正常的家庭有正常的家庭有需要面對的問題,愛奇兒家庭有愛奇兒家庭要面對的問題,只是顯性跟隱性。
『我現在會用一般的眼光看待弟弟,你慢可以我可以等你做完。』這些都是愛奇兒家庭的必經過程,照軒表示父母其實也是個自然人,不能一個人做二人的事,第一次當父母,其實也是很無助的,而愛奇兒需要特別的照顧,當然就有時間上的不平衡,站在父母的角度去思考,他們已經做了很多痛定思痛的決定,所以固然有些取捨。
手足淑婷剛剛聽完分享,讓自己回想起....『在十歲前我有自己開心的天地,但十歲後的我一夕長大,沒有童年,我很討厭也很害怕聽到"你都很乖"。淑婷的內心也吶喊著: 我的乖不是應該的,我的乖也不是理所當然的,十歲後很多順序是不對的,很多時候我也想問,那我的順位呢?』
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▌回到過去的我,我會跟自己說「你沒錯」
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淑婷想對當年的自己說『你的存在是很好的,值得被愛,其實我想好好的叛逆,我想找回那個十歲是很難的。但這個成長讓我看事情能涵容所有的,看生命更有包容力。』來到天使心對愛奇兒來說是一份禮物,是有了勇氣才能接受的一份禮物。與社會比照,愛奇兒很真實很真誠,永遠比照他們的年紀。
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▲分享、帶領
▌天爸:「 一開始發現愛奇兒的時候是非常無助的,每天一直加班,後來發現不對勁,到最後走鐘了….」
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『我老婆很用心,積極的參與天使心家族的活動,也用她的方式帶我進入天使心家族這個大家庭。』天爸志業分享天使心家族是一個紓發場合跟管道,有了愛奇兒後父母都忘了自己也需要養份,需要被照顧。跟其它天爸天媽一樣,志業覺得最大的收獲是認識了很多的朋友,有很多共通的話題。
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▌「 好像是木炭,原本是一個悲傷的狀況,唯有靠在一起燃燒起來才會更好」
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天爸慶奉說在天使心家族的家人比較有默契,參與活動並擔任起領航家長讓彼此有更深的互動,協助服務處一同完成各項活動: 聚餐、團圓飯、旅遊、露營、戲劇演出,共同完成一件事情,讓大家的關係更緊密。『如果可以自己我就靠自己,但靠自己真的很難。不是為了愛奇兒,而是為了自己,回顧自己的過去,仿佛是一條治療的旅程。』
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▲影響力
▌跟著幫助過照顧愛奇兒的朋友,一起投入協會
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天媽加入協會後主責夏令營,除了開辦游泳等才藝課,外也顧及愛奇兒就業問題。『我們比照長照等級來協助愛奇兒就業並立志於企業連結,家長們一定要團結』這是天媽文慈對戰友們的呼籲。
▌我們是專家,我們最了解我們的孩子,我們能助自己的孩子找到適合他們的路。
沂瑾回憶起初只是幾個家長聚在一起學才藝。
『因為天媽平日帶孩子心力焦瘁,我們想著送完孩子上學後有2-3小時,我們必需要讓自己抽離,要回到自己身上,有回到自己的時間是非常重要的充電。』
從零到有,從團隊到協會,協會從105年成立至今,己有10個愛奇兒家庭。『他們是被社會遺棄的愛奇兒,但他們也有無限可能,手部功能不好的卻能串珠,這些孩子不是社會的負擔,而是亮點。我們以零廢棄的概念,把回收牛仔布做出時尚包,1+1大於2,一起為愛奇兒、為社會創造生命更多價值及更多的力量。』沂瑾不僅鼓勵著其它愛奇兒家庭,更是發揮影響力帶領其它愛奇兒家庭,創造更多奇蹟
▲愛奇兒家庭服務 - 天使心家族提供愛奇兒家庭「定期聚會」:辦理每月一次假日主題聚會,讓家庭彼此找到相同經驗的夥伴,互相打氣共享資訊。
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【愛奇兒家庭服務】 修復,成為能營造幸福感的家庭
「定期聚會」: 辦理每月一次假日主題聚會,讓家庭彼此找到相同經驗的夥伴,互相打氣共享資訊
「個別化服務」:了解愛奇家庭真實困難,找到資源建立信心,長出能量跨越障礙
「喘息營隊」: 在活動中帶領父母調整眼光,看見孩子與另一半的美好,促使家庭成員彼此關係更緊密
▲更多服務項目: https://www.ah-h.org/news/branch