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首頁    天使心訊息    【主題特輯】讓溫暖傳遞,愛奇兒家庭在友好中長出新力量
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專業服務
2024/01/25

【主題特輯】讓溫暖傳遞,愛奇兒家庭在友好中長出新力量

正向x友好的力量
主題分享:失落的隧道有多黑暗, 感受的友好就能多深刻, 正向的友好帶領無數家庭繼續前行的力量。
【主題特輯文章】 
讓溫暖傳遞,愛奇兒家庭在友好中長出新力量

文/編輯部


 當父母發現自己的孩子是愛奇兒,生活必迎來徹底的改變。在巨大的失落與孤立無助下,如何保有心理健康呢?天使心家族請來了家長怡雯,來分享她的故事,以及在友好力量之下,她的內心產生了什麼樣的新希望。

 


 「一定是病人太多,醫生沒能詳細檢查,才會說妹妹是自閉症。」怡雯回想當時醫生才講幾分鐘的話,就斷定小女兒茵茵的病症,除了錯愕,直覺是一定還有變好的可能。

當然,會特地來做檢查,不是一時興起,而是幼兒園的巡輔老師訪談中請怡雯帶孩子去評估,才讓她半信半疑地走進醫院。在等報告的同時,也積極了解早療與自閉症相關資訊。然而,茵茵在學校無預警咬人的行為,讓怡雯不曉得該如何是好,老師們對這類型的小朋友也沒有適合的引導方式。


一次,怡雯在茵茵幼兒園學校照片中,再次看到那熟悉的身影-茵茵又一個人孤單在角落中。心疼與不解之餘,所幸當時幼兒園的巡輔老師來電關心,建議怡雯轉有特教資源的幼兒園會對茵茵比較好,怡雯毅然決然為孩子辦理轉校以尋求更合適的求學環境。

 

友好校園,帶來女兒的歡笑

在新的學校,女兒被安排進到特教班,但為了讓孩子好,怡雯願意先放下自己的不捨與掙扎。入班生活後,透過有特教背景的老師引導豐富的認知課程,使得茵茵上學很開心,也沒有再出現咬老師的行為。這一次,怡雯為了讓孩子能融入班級,她花了兩週的時間,讓女兒記住班上同學與老師的名字,而新學校的老師會關心茵茵的學習狀況,並在每個週五安排小星星時間,主動為班上的孩子創造良好互動的機會,更會教導每個孩子們在下課時,友善地和彼此說再見。在學校提供的大量照片中,茵茵在團體裡開心燦爛的笑容,正告訴著怡雯,她做了正確的選擇,心中感到無比欣慰。

尤其是在家裡的茵茵,會主動提起想看「小星星時間」的照片。在這個老師創造的活動中,孩子們在課堂上的照片會被選取、放映出來。照片裡的孩子會輪流被其他同學戴上皇冠,講述照片裡發生的事。當說到自己的孩子能像其他許多孩子一樣,成為令人驕傲的最佳主角,而不是被冷落一旁,也能對她分享校園時光時,怡雯的眼底閃耀著晶光。

 

進到小班沒多久,特教老師評估茵茵是可以轉到普通班的。怡雯考慮好幾個月,最終鼓起勇氣,願意在這個感覺到友好氛圍的學校裡接受挑戰,讓孩子在新學期轉班。一開始,她擔心喜歡以碰觸示好的女兒,會造成同學們的反感。當她緊張地向中班老師提醒時,老師卻是反向要她放寬心,他們會視情況引導。當小芬在課後班接茵茵,看著自家的孩子仍像在特教班一樣,同學們會自然地和她說再見時,一顆懸著的心也安放了下來。

 

善意接納,讓母親放下緊繃心弦

縱使好不容易找到一個友善的學校,然而,每次要和茵茵一起出門,即使只是去公園玩,對怡雯來說,也不是一件容易的事。因為茵茵的突然尖叫、碰觸他人等狀況,使怡雯從出門前開始就不斷提醒女兒:「不要尖叫哦。開心或難過,都要好好說哦。」這樣的怡雯帶著茵茵外出,總是提心吊膽擔心又有家長前來指責或要求她處理孩子行為;就像一台高度敏感運作的監視器,緊盯著女兒一舉一動,完全無法享受外出的樂趣。


出門在外總是繃緊神經的怡雯,終於能在與兩個女兒一起參加天使心家族主辦的活動時,迎來久違的放鬆。例如在喘息營時,她和女兒們到泳池裡玩水,便有志工主動表達能協助照顧大女兒的意願,甚至熱心教導一直想學游泳的女兒,讓當時分身乏術的怡雯感動萬分。

 

後來,她們母女三人參加天使心家族辦在桃園Xpark水族館的定期聚會時,也有著同樣的溫暖回憶。那天,在一開始,就有其他愛奇兒家長看出她的難處,並且主動輕拍怡雯的肩膀,表示能照料大女兒,讓她能專心看顧到處興奮參觀的茵茵。這樣甘霖般的善意,也讓怡雯一下子就舒緩下來。

 

 甚至,在這個環境中,怡雯更難得沒有感受到旁人的異樣眼光,而是覺得自己與女兒是能被大眾一樣被接納的。於是,她不像在公園那樣,緊緊跟著小女兒,或一再施予叮嚀,而是終於能像一般的家長,更安心自在地和女兒在一起。

 


友好環境,你我共同塑造

怡雯與茵茵在學校與天使心家族活動的友好經驗,也是天使心家族所期盼的未來:每個愛奇兒家庭都能被大眾理解,並且能被當作普通人那樣,不帶有特殊眼光友善對待。

 

當社會大眾能給予小小的善意,表達接納與友好的意願,便能為愛奇兒家庭的世界點燃希望之火。天使心家族邀請大眾,和我們一起聚集一點一點的火光,照亮愛奇兒家庭的黑暗角落,並且溫暖他們的心。讓長年在社會裡感到失落的愛奇兒家庭,能在正向友好環境中,漸漸長出信心,感覺到生命能變得不一樣。

 *本篇人名採化名呈現。


 在台灣,每14個家庭就有1個家庭,面臨照顧愛奇兒(身心障礙者)的挑戰。每個愛奇兒家庭的支柱是擔負照顧的父母,他們長期背負醫療、經濟等沉重壓力,愛奇兒父母說:「我們是最不能生病的爸媽」,但最常忘記照顧自已的也是他們…

 天使心家族基金會致力維護愛奇兒(身心障礙)家庭身心健康,因應聯合國永續發展目標-「SDG3健康與福祉」,呼籲愛奇兒父母,時刻關注自己身心健康,才能陪伴愛奇兒走更遠的路。更憑著落地的專業服務與守護友好愛奇兒家庭,接住照顧者憂鬱失落的心。

  ▲觀看更多友好故事: https://www.ah-h.org/news/index?news_cat=8

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【愛奇兒家庭服務】 修復,成為能營造幸福感的家庭

「定期聚會」:   辦理每月一次假日主題聚會,讓家庭彼此找到相同經驗的夥伴,互相打氣共享資訊
「個別化服務」:了解愛奇家庭真實困難,找到資源建立信心,長出能量跨越障礙

「喘息營隊」:   在活動中帶領父母調整眼光,看見孩子與另一半的美好,促使家庭成員彼此關係更緊密
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  ▲
更多服務項目: https://www.ah-h.org/news/branch

 ▲支持家庭服務計劃: https://www.ah-h.org/donate_project/project/1/45
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