身心障礙是一個連續動態的過程,不但愛奇兒本身須面對各階段發展的挑戰,家人伴隨著成長也要歷經不同的壓力調適。
愛奇兒改變了家庭生活,更是父母的照顧重擔
愛奇兒父母缺乏社會支持系統
愛奇兒父母缺乏清楚明確的資源與資訊
據本會與國立臺北教育大學賴念華教授於2013年合作研究發現,經歷不同階段的愛奇兒父母有不同的身心需求,但所有階段仍有其共通的需要:
(一)清楚明確的照護資訊來源
愛奇兒父母期待資訊來自於專業:醫護、社工、心理師等協助,避免重覆詢問複雜繁亂的資訊,天使心家族提供對應服務─個別化支持服務:幫助父母對資訊有連貫性的理解,不需要反覆描述狀況,適應不同專業人員的溝通,並幫助父母面對家庭不同成員的需求。
(二)在不同階段持續支持障礙兒家庭
愛奇兒的困境終其一生不會消失,父母需要的支持也是終其一生能穩定維持;面對不同階段的挑戰,考驗父母挫折忍耐力與對家庭未來的看法。天使心家族提供對應服務—喘息營:由專業團隊(心理師、社工師)以三天兩夜營隊活動形式,幫助身心障礙兒家庭重新審視並修復家庭互動關係。
(三)建構父母幫助父母(Parent to Parent)之社會支持與通報網絡
有同樣經歷的父母彼此資訊交流也是重要的支持網絡,通常較佳的社會支持是由相類似情況的人所提供的支持。天使心家族提供對應服務--領袖訓練:創辦家長領袖訓練,引導父母幫助父母的歷程,積極開展愛奇兒父母社群間的經驗分享與資訊交流。
(四)親朋好友、社會大眾的友好接納
期待親朋好友、社會大眾及職場上主管同事,透過具體行動表達對障礙者家庭的理解與友好,勞務協助他們節省處理生活事務的時間和精力,對愛奇兒父母是相當大的支援。天使心家族自2010年起於每年三月第三個星期六舉行「336愛奇兒日活動」,持續八年來倡議社會大眾對愛奇兒家庭更多認識與接納。
(五)期待增設障礙者的友好社區
全台領有身障手冊人口已破115萬人,出現愈來愈多雙老家庭:老人照顧老孩子,父母自己的老年安置也成為問題;天使心家族計畫與全台各縣市政府社會局共同合作,推動身心障礙信託制度,一起營造實踐「友好社區」,讓愛奇兒家庭擁有更多安心與保障。
捐款支持愛奇兒家庭喘息服務計畫
https://ah-h.org/donate_project/project/1/17