手足瑋婷：在天使心家族裡敞開，讓心能自由飛翔

守護心靈
【主題特輯文章】 

在身心障礙者家庭裡，父母需要投注大量心力，照顧自家的愛奇兒。在這樣的環境下，有些愛奇兒的兄弟姊妹（手足）變得體貼早熟，有些則封閉自己。面對這些同樣需要愛的孩子，天使心家族能提供什麼協助呢？今天，讓同為手足的瑋婷，來分享自身的經驗與心聲。

現今在北部就讀服裝設計學系研究所的瑋婷，是一位有愛奇兒弟弟的手足。「我是家裡的老大，我的弟弟比較特別，他有中度聽障，平常需要戴助聽器。他還有個罕見疾病，叫迪喬治氏症，是一種先天性的心臟疾病，因為染色體有異常，導致心室中隔缺損，小時候，他常常需要開刀。」

心疼，病房裡的弟弟 

瑋婷和弟弟感情很好，回憶童年，她擁有姐弟倆一起彈鋼琴、畫畫的可愛回憶，但也有令人心疼的時刻。「有一次我弟開完刀，我看到一個從來沒看過的弟弟。他很無力，臉色很蒼白，全身插滿管子。但他看到我時，就輕輕地跟我說，姊姊你來啦。那一刻，深深烙印在我腦海裡。」

在多元中看見弟弟的獨特

瑋婷也經常陪同母親，帶著年幼的弟弟，去高雄的聽障中心上早療課。弟弟上課時，她從一起開心參與，到大一點時，她會在旁邊教室觀看。「我會在教室外的一個空間，透過小窗看著弟弟上課。他不會知道我在看，但我很專心地觀察他上課，因為我很好奇。」就是在那個當下，瑋婷發現弟弟的與眾不同。

對弟弟的課程充滿好奇的瑋婷，國中參加天使心家族之後才更認識到，原來愛奇兒有這麼多障礙類別，每個人都是那麼不一樣，於是她又回過頭來，想多了解弟弟一點。

她開始更有意識地在日常生活中，主動詢問父母，或者參與父母在相關主題的討論，並且進一步搜尋資料，解答她對於弟弟的各種問題。這也是為什麼，現在的她，能在向人介紹弟弟的時候，能自信地侃侃而談。

割捨不下的手足困境

能自在面對弟弟，也是多虧了父母。瑋婷的父母，總是能大方回應女兒的疑問。他們也總是跟瑋婷說，她和弟弟是兩個獨立的個體，總是公平對待他們，也給予她許多支持與肯定。瑋婷知道，她有許多手足想望的選擇自由。

然而，從小看著父母需要花更多力氣，去照顧弟弟的瑋婷，不自覺的選擇自己消化心事。「我很少抱怨，我覺得沒必要把我的負能量，帶給其他人。」甚至，勇於追夢挑戰自己的瑋婷也擔心，畢業後，可能會飛到更遠的地方，但是她卻又十分糾結。「我很幸運，有很信任我的勇敢父母，但我放不下他們。」

分享，在團體裡被聽見

縱使擁有令人欽羨的緊密親子關係，仍然有些話平常說不出口。去年，瑋婷與父母，參與了喘息營。往常，父母與手足分開上課，這次很特別的合併在一起。當瑋婷在課堂上分享了自己對未來的擔憂與長久的糾結，心理師邀請父母給予她回應。瑋婷記得，父母的回饋很溫暖，並且讓她感覺到被支持。甚至，回去之後，他們也展開了深談，並且有了對未來的共識。她才真正體會到，許多藏在心底的事，是可以分享，並且能被父母接住的，不再是獨自一人承受與困擾。

參與天使心家族多年的瑋婷，在手足團體與營隊中，遇見許多手足。有些人和她一樣，只有一個愛奇兒兄弟姊妹，沒有其他同輩的人可以一起分享心事，獨自面對愛奇兒手足這個角色，其中有許多手足，由於父母把注意力放在愛奇兒身上，忘記手足也是家的一份子，在家裡沒有表達的空間。天使心家族的手足服務，能協助手足與自己對話、與同齡人對話交流，甚至打開家人間相互溝通的可能，對瑋婷而言，是非常重要的服務。

瑋婷重視同樣是手足的聲音，也心疼愛奇兒父母。「我想先跟父母說辛苦了，不要太苛責自己。」她以自己的經驗表示，可能許多父母會擔憂自己做得不夠好，但她希望，愛奇兒家長可以更有自信一點，並且，「相信自己和孩子會有良好的關係」，不要放棄對話溝通，去了解、陪伴，無論用什麼方式表達，手足必定能真切感受到父母的愛。

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