守護家庭
【主題特輯文章】
愛的重建:學習感恩,打開對話,在喘息服務中轉念迎接蛻變
「人物故事」
煒倫是淑惠與文杰第二個孩子,從一歲十個月確診是多重中度腦性麻痺兒開始,「每一天,我凌晨五點睜開眼,一直忙到晚上十點才能休息。」淑惠回憶夫婦倆除了上班、做晚間的早療,住在桃園的他們,每個週末,都要往返長庚做療程。
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陀螺生活帶來無盡爭吵
剛開始,夫妻倆想著努力半年,孩子就能「修好」。然而隨著時間流逝,每天不止歇的奔波生活令人疲倦,孩子停滯不前的狀態也讓人氣餒,這對從國中就認識的夫妻,不知何時開始了無盡的爭吵。
淑惠覺得丈夫總是加班,並且在孩子做復健時,只在門口等待,讓她獨自與孩子面對復健,而文杰則是主動向公司申請職務調整,認為兩人雖對於治療的想法差異大,至少自己還能給予陪伴,雙方對彼此的愛沒有交集。
他們的大兒子照軒,因為長期感受父母不再關注他,甚至發現無論自己做什麼,父母都無法滿意,親子關係降到冰點。淑惠回憶,那段時間日常的任何瑣事都能起爭執。家裡的三人永遠在吵,而煒倫只能在一旁哭泣。
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信念與學習,轉動新生
復健做了五年,家庭裡的每個人都很努力,但是家,卻成為一個沒有人想回來的家。在這個時候,煒倫同學的媽媽,給了夫婦倆天使心家族的歲末音樂會票。他們在裡頭獲得很多感動,並留下資料。
後來,文杰主動提起,想要報名天使心家族喘息服務項目裡的喘息營隊。「因為我們的孩子根本不可能有機會參加夏令營。」文杰回憶時,語氣仍透著當初看到簡章的興奮。在喘息營,淑惠表示,她逐漸能「看到」孩子。「以前都覺得,我是上輩子欠了債,所以這就是老天爺給我的懲罰。」然而,天使心家族卻說愛奇兒是來彰顯榮耀。
不同的信念,會改變生命的模樣。淑惠慢慢將愛奇兒當作生命的祝福,慢慢不再將他視為是自己獨有的責任,而是他的「管家」。並且在看到志工對孩子的愛之後,她也能鬆開握緊的手,將孩子暫時交給志工,在馬不停蹄的日常裡,獲得些許喘息時間。
淑惠也能在老師的引導下,學習放下自己想要的,找到孩子所需要的。她也逐漸能接納孩子,並且認知到煒倫是自己的人生社會學導師。「我常因為他做不好而生氣,但他永遠能用緩慢、穩定的情緒回應我,並且默默做我要他做的事。」
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夢想的陽光重返家庭
甚至,在一次一次的課程,一遍一遍的練習自我覺察,以及他人的反饋中,淑惠也開始能感受到丈夫不間斷的陪伴,是件多麽重要的事。她突然能看見,丈夫默默維持著家裡的整潔,努力減少家庭財務的擔憂,更願意支持她增加運動頻率,讓自己的身心有舒展開放的空間。這些都是他愛的方式,並且值得感恩。
當妻子放鬆下來,同樣習得溝通技巧的文杰,也漸漸能主動關心妻子的心情,並且能嘗試在衝突時停頓下來,用適當的方式表達。在家庭遇到挫折時,他更是感動發現,太太沒有絲毫埋怨,而是支持著自己。他們不再自以為對方能懂得自己的心,開始學習看見彼此的需求,學習從寫小卡片開始,好好把話說出口,也學習擁抱。
此外,平常不愛運動的文杰,也為了能圓手足照軒的單車夢,在週間請假練習,就為了能和孩子一起騎上武嶺。緊繃的親子關係,在時間之流裡日益鬆動。上夫妻團課時,淑惠說她夢想著有一天,一家人能在陽光下,一起吃早餐。這在過去已經吵了三五年的家庭,是多麽難以想像的畫面,而在團課後兩三個月的練習下,夢想的一刻,竟在某天真正實現了。
淑惠一家在天使心家族的陪伴下,逐漸修復了家庭關係,從一個「每個人都在努力卻沒有人願意靠近的家」,變成了一個充滿愛與支持的溫馨家庭。淑惠經歷這段過程後,深深感受到愛的力量,決定成為天使心家族領航家長,透過專業課程的學習,她不僅發現了自己的需求,學會了如何真正愛自己,更決心要將這份愛與感動傳遞給更多同樣身為愛奇兒父母的家庭。
曾經,夫婦倆吵得不開交,好似放棄是更容易的選擇。然而一路走來,兩雙手沒有放開彼此。總想著要如何對家人好的文杰,感謝淑惠長期陪伴他、守護著這個家。淑惠也感謝文杰,像負責任的駱駝那樣,二十幾年都沒放棄過。或許生活如在沙漠般不易,但這個愛奇兒家庭,如今學著在相互感恩的眼光裡,備好水糧,一步步攜手前行。
▲服務內涵:藉由多元服務,建立愛奇兒家庭間的連結,找回照顧者的自信,得以因應日常生活的挑戰
▲提供愛奇兒家庭「個別化服務」:了解愛奇家庭真實困難,協助運用合適資源(如:心理諮商)建立信心,長出能量跨越障礙
▲提供愛奇兒家庭「定期聚會」:辦理每月一次假日主題聚會,讓家庭彼此找到相同經驗的夥伴,互相打氣共享資訊
▲提供愛奇兒家庭「喘息營隊」:在活動中帶領父母調整眼光,看見孩子與另一半的美好,促使家庭成員彼此關係更緊密
▲主題特輯: 守護家庭全系列主題文章
▲活動行事曆:天使心家族五地最新活動
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