守護未來
【主題特輯文章】
攜手築夢,愛與希望同行 (上集)
「人物故事」
迎接多重挑戰:愛奇兒家庭的艱難旅程
回想十二年前,在照料比女兒小四歲的兒子柏叡時,全職媽媽愛熒沒有越來越上手的感覺,反而覺得一切異常陌生且困難。「大概到兩歲,柏叡的語言一直很少。帶他外出辦事時,他常會突然倒頭大哭,一哭就半個小時以上。平常走路時,柏叡也常用斜眼盯著旁邊的線條邊看邊走⋯⋯」經過診斷後,柏叡鑑定為非典型自閉症,成為了一名愛奇兒。
(freepik 示意圖)
內外夾攻的艱難道路
帶自閉症孩子出門,隨時可能遇到突發狀況,這使得愛熒每次外出,都像是一場隨時要繃緊神經的戰鬥。不僅如此,還需要面對旁人不理解的眼光,無法簡單解釋孩子為什麼會這樣失控。
再加上柏叡鑑定為自閉兒之後,需要上許多早療課程,開銷不小。儘管身心障礙證能幫助申請補助,減輕一些經濟負擔,但親戚不解的耳語,又加重了她和先生慶奉面對外界的心理壓力。
夫妻與手足的受傷與失落
回想起那段日子,慶奉經常加班到很晚,愛熒感覺像是偽單親,得獨自承擔一整個家的所有事務。此外,當時慶奉的父親罹患癌症、愛熒的母親也飽受憂鬱症的困擾,夫妻倆也須奔波照顧父母。這個年輕的家庭,在多重壓力下愈發感到疲憊艱難。
疲累的夫妻在面對彼此時,無法從對方身上尋得撫慰,只能見到彼此的缺失,並且展開尖銳的指責,愛熒回想:「他工作回來得很晚,幾乎沒有時間陪孩子。我一整天都在帶孩子,真的很累,他回來卻說我在家好像沒做什麼事。」,慶奉的心聲則是:「老婆說去上班比帶小孩輕鬆,但我工作常常要面對主管的責罵,還要帶人,對上對下都是壓力。」當兩人的語言無法相互理解,反而只能帶來傷害,最終只有兩敗俱傷。
慶奉在加班和照顧重病父親之餘,雖然仍努力擠出時間陪孩子運動和做功課,然而時間畢竟有限。愛熒在家的多數時間和精力,也都被兒子佔據。女兒作為姐姐,無論是放學回家、運動會,還是親子教育活動,都無法得到父母的陪伴,難免感到失落。「姐姐覺得我們把太多時間放在弟弟身上,忽視了她。有時她會感到不公平,甚至跟我們吵。」
愛奇兒多階段的挑戰
在面對外界誤解和家庭內部溝通困難的同時,夫婦倆還要擔心孩子各階段可能出現的問題。例如,在進入幼兒園前,柏叡還需要穿尿布,學校希望他能在入學前學會自主上廁所。再加上由於孩子與人溝通困難,愛熒希望能陪他上學。雖然當時學校婉拒了這個請求,讓愛熒忍不住落淚,甚至想說先放棄就讀。好在後來接手的老師願意提供幫助,讓柏叡成功進入幼兒園就讀,有一個好的開始。
柏叡在上小學前再次接受鑑定,結果顯示學習力落後、注意力不集中,屬於智能不足。夫婦倆擔心愛奇兒進入普通班融合資源班的學習環境當中,無法跟上同儕的進度,但若進入特教班,對他來說則是挑戰性稍嫌不足。所幸經過一番訓練,柏叡成功進入普通班。愛熒積極與老師建立良好關係,也遇到了許多貴人老師的幫助。即便如此,生活仍充滿挑戰,各種狀況隨時可能發生,讓愛熒縱使在家,也始終處在戒備狀態。
在336遇見天使心家族
疲憊不堪的夫妻,失落的手足,這個家庭在艱難的前行中,還要面對外界的誤解和拒絕,讓未來顯得格外迷茫,家人的笑容也變得蒼白無力。這時的他們,去到了天使心家族「336愛奇兒家庭日」的活動現場。他們看到其他同樣處境的家庭,依然能綻放笑容,感到無比不可思議。336過後的幾個月,慶奉與愛熒走進了天使心家族,也走進了不同以往的新世界…。
「守護未來─攜手築夢,愛與希望同行」(下集待)11月Coming soon~
想知道慶奉與愛熒這對夫妻如何攜手面對挑戰,並用愛與希望改變未來嗎?他們一起經歷了許多艱難的時刻,卻始終堅守著對家庭的承諾,用心灌溉出屬於他們的希望之春。現在,他們要把這份感動傳遞給你!
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▲服務內涵:藉由多元服務,建立愛奇兒家庭間的連結,找回照顧者的自信,得以因應日常生活的挑戰
▲提供愛奇兒家庭「個別化服務」:了解愛奇家庭真實困難,協助運用合適資源(如:心理諮商)建立信心,長出能量跨越障礙
▲提供愛奇兒家庭「定期聚會」:辦理每月一次假日主題聚會,讓家庭彼此找到相同經驗的夥伴,互相打氣共享資訊
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▲主題特輯: 守護未來全系列主題文章
▲活動行事曆:天使心家族五地最新活動
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