【人物故事】 一位愛奇兒媽媽的感言：陳美香媽媽
我是光哲媽媽，二十多年前從小學老師轉換成全職媽媽的角色，開啟了陪伴光哲的特殊旅程。光哲剛出生的時候是個非常健康可愛陽光，甚至可以說是「顏導」（台語）的小孩，可是在成長過程中卻慢慢出現異常的現象，醫生從種種訊息和檢驗的資料，嚴肅說出光哲可能罹患多重極重度語言障礙和智能障礙的疾病。真是晴天霹靂的打擊，也是當媽媽心中最疼痛的一刻，此時沒有氣餒的權利，只好擦乾眼淚、挺直腰桿也要陪著光澤長大心情的難過沮喪傷心無奈頓時上身，喜樂開心滿足見次遠離印象模糊。
癲癇的衝擊：接踵而至的打擊
有一天光哲突然倒下，全身顫抖，送醫急救，經醫生腦波檢查是癲癇發作而且日後會不預期發生。再一次陷入痛苦的漩渦，怎會有這麼辛苦的折磨？怨氣無法解決孩子的病情，繼續四處巡醫看診，希望讓光哲變好。
只要光哲看著我，所有困難都煙消雲散
偶爾在夜深人靜的時候，會浮起自責罪惡、羞恥感，甚至怨恨自己到底做錯什麼事？更會暗問：為什麼是我？傳統的思想意味著生下特殊兒是一種懲罰的觀念，面對這樣的自我質疑；還要背負社會無情的評價，這種內外雙重窘迫的壓力，曾經讓我否定自己，失去盼望。但是當光哲的眼神對到我身上的瞬間，所有的怨氣、軟弱都忘記了，趕緊鼓起精神來照料他。
帶著一位異於常人的小孩（雖然光哲已經四十餘歲了），要面對許多異樣的眼光，要習慣於人們對光哲的好奇、排斥、鄙視、恐懼的看待，這都需要強而有力的心理建設。當然也有人間溫暖的一面，某次在大賣場為了讓光哲不暴露在異樣眼神的關注，所以不斷更換路線購物，最後到了結帳的時候，輕輕的、出現一句「媽媽您辛苦了」，當時感動到無法打開錢包，擒住眼淚完成結帳程序，類似這樣溫暖貼心的故事，拼貼出我和光哲的成長歷程。
照顧語言障礙、智能障礙又有癲癇的光哲40多年了，一路走來跌跌撞撞，深深體會到照顧的艱辛，身心障礙小孩的照護，除了專業還更需要耐心、信心、體力和毅力，當然也讓我學會冷靜面對上帝給我們的試煉。身心障礙小孩的父母要能夠走出悲戚的情緒，才能讓照顧之路持續的走下去。光哲還有哥哥和姊姊需要成長的照顧，讓三個小孩同時擁有父母親的愛與支持是我的信念。感謝全家人的相互鼓舞合作，第三代的孫輩，對於這位異於常人的叔叔/舅舅也不以為忤，和樂融融。漫漫長夜總有曙光出現，光哲有了專業的照護，也讓我有喘息機會，唯有逆風行駛的人才知道風的力量有多大。
光哲是上帝給我的課題，學會在絕望中耐心等待，在喜樂中滿心感謝。 萬事相互效力，曾經幫過我們的醫護人員、社工大哥哥、 姐姐，還有暖心問候的陌生路人，甚至接坊鄰居關心，上帝都有看到，願上帝賜給所有的人祝福，平安喜樂的靈顯現在每個人的身 上。 我沒有忘記給街坊鄰居的允諾，如果光哲會說話，全街辦桌請客。
「光」不會消逝，「哲」理永遠存在，信念也不會被打敗
光哲在懵懂中讓身邊的人珍惜生命的可貴，也讓我對照顧身心障礙的所有人敬佩。最後，除了感謝，還是感謝。