擁抱命運的答案

【主題特輯文章】 

從基因檢測看見愛與接納，守護家庭健康

「人物故事：雅雯」

我和我的丈夫照程，總共有四個孩子，前兩個孩子，都是重度多重障礙者。因為深深懂得身心障礙者（愛奇兒）家庭的辛苦，知道要接納自己的情緒，以及孩子的真實狀況有多不容易，於是我們在二十多年前，成立了天使心家族，並且在大女兒詠晶離世後成立基金會，希望能與面臨同樣困境的人並肩前行。
在課程、營隊、諮商、人際支持等資源下，我們療癒自我，修復與家人的關係，結交新朋友，並且成長變成愛奇兒家庭的嚮導，讓更多人得以獲得力量，甚至學習付出，重新獲得成就感。我覺得，我和照程已經足夠接納自己的命運，並且將它轉換成美好的力量，但生命讓我感受到了「再度接納」的喜悅。

重新面對基因檢測的建議

故事源自於某天，熟悉我們家狀況的小兒腦神經內科醫師建議我們，再帶著我們家的愛奇兒逸華，去做基因檢測。其實，當我們生下愛奇兒的時候，我們作為父母，很本能地想知道為什麼、為什麼這件事發生在我們家，所以老大詠晶、老二逸華小時候都驗過了，根本沒有檢查出什麼，我就沒把這個提議當回事。
醫生卻鍥而不捨，提醒我們，即便逸華已三十歲，檢測結果無法改變她的狀況，但兩個妹妹將來可能結婚生子，了解基因風險仍有幫助。經過討論，我們決定做檢查，算是回應醫生的好意。

真相揭曉，找到遺傳的答案

報告出爐，竟真的發現異常。醫生告訴我們，找到了逸華基因的問題。一時之間，逸華的膽固醇過高、癲癇、脊椎側彎、骨質疏鬆等身體特質，都有了名字——那是源自於一種有被命名的基因異常，只是，那是一種非常罕有的狀況，全球不到50例，所以在台灣，還沒中文的報告可以看呢。
「突然之間，好像過去所有不懂的事情，現在全部解開了。」這種基因異常源自於父母身上各自攜帶的隱性基因，檢測證實沒錯，因此孩子有四分之一的機率受影響，詠晶也可能如此。過去二、三十年，我以為孩子的障礙找不到原因，沒想到問題其實來自我們的基因。得知真相後，我反倒鬆了口氣，對女兒的愛絲毫未減，也不責怪自己或先生，反而覺得上帝的安排很奇妙。

女兒們的抉擇，面對基因的真相

接下來，醫生建議逸華的兩個妹妹都做基因檢測，畢竟他們也有可能遺傳了隱性基因。我向女兒們解釋狀況前，曾想過好多問題：「他們聽到後會有什麼反應？他們會願意去做檢查嗎？他們會想知道嗎？知道了結果之後，會有什麼反應呢？」醫生建議妹妹們也接受檢測。
我曾擔心她們的反應，但我們家習慣開誠布公，於是與已成年的老三和仍在高中就讀的老四坐下討論。我很感謝她們願意接受檢測。既使檢查結果並不相同，我發現我的孩子們，並沒有責怪自己，也沒有責怪父母，他們對姊姊的態度沒有改變，家人彼此的關係也沒有變。他們彷彿只是上了一堂充實的衛教課，更了解基因，更了解自己而已。

從接納自己，與家人與世界和解

整個過程結束之後，我靜下心來重新回顧這段走過的路。回望過去那段為「為什麼他是愛奇兒？」而煎熬、掙扎的時光，心中突然充滿了滿滿的感恩。這樣的感恩，不僅屬於我和我的家人，也屬於每一個曾經因為天使心家族的服務，而讓家人關係更加緊密的家庭。

也許，我們曾極力追尋那個解不開的謎題，並且因為得不到答案而痛苦。然而我們終將發現，只有將焦點轉向自己，全然地接納眼前的一切，才能獲得真正的自由與釋放。這份從內而外的接納，讓我們與自己和解，更成為我們與家人，乃至於世界和解的關鍵。

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