【人物故事】在還有體力的時候，帶孩子去喜歡的地方
天使心家族撰文／雅萍口述分享
「你能想像嗎？帶著需要24小時照護的孩子搭飛機去旅行。」
我是雅萍，我的女兒安安22歲，患有多重障礙與頑固型癲癇，需要依靠輪椅，沒有口語表達能力。帶著她外出，從來不是一件輕鬆的事。
今年年初，我再次鼓起勇氣，推著安安，帶著沉重的醫療器材，飛往一個從未去過的地方——中國珠海。
身為愛奇兒家長，生活是被時鐘精準規劃的：幾點餵飯、洗澡、抽痰、換尿布，每個環節都不能有一絲鬆懈。出門一趟，往往是場大作戰，更別說跨越國界。但這趟旅程，讓我再度看見愛奇兒家庭的世界，也許比我以為的更寬廣。
❏ 下定決心後，各種焦慮開始襲來
當我訂下機票的那一刻，我開始煩惱孩子的抽痰機能帶上飛機嗎？航空公司是否允許？機器的電壓在當地能使用嗎？我不想重蹈覆轍，回想多年前，我的噴霧機被收進行李艙，抵達日本後卻已損壞，這成為我的陰影。我害怕這次的抽痰機也發生同樣的問題。
然而，申請帶醫療器材登機是場漫長的攻防戰。醫生診斷證明需要在出發前10天內開立，但我忽略了回程的時間，導致需要再跑一趟醫院補開文件。航空公司的行政審核通過後，到了機場現場，卻還要再審查一次，一切都得從頭來過。這才明白，紙本流程是一回事，實際現場又是另一回事。
❏ 當真的去做了，事情總能一一克服
起飛前，我的腦海不斷閃過各種最壞情境：「萬一」航班延誤、「萬一」飛行途中孩子狀況突發……這些「萬一」像層層陰影，壓得人喘不過氣。
一個半小時的航程，我迅速幫安安換好尿布，她也安穩地吃完餐點，過程比我想像中順利許多。當飛機平穩降落在珠海機場，我感覺胸口的壓力終於鬆開，我們真的做到了。
而回頭看來，那些曾經讓人卻步的恐懼，往往只是想像，當我們真的去做了，各種「萬一」都能一步步克服。或許，最大的困難，是我們是否願意跨出那一步。
❏ 勇敢跨出去，只要你願意
很多人問我：「這麼麻煩的事情，為什麼還要做？」
其實答案很簡單：除了媽媽想出去看世界，更是孩子感受不同的環境與風景。出國旅行不只是時間與金錢的問題，最關鍵的是體力。我想在我還有體力的時候，帶安安去她喜歡的地方。我不知道未來會如何，但我希望趁現在，給自己與安安多一些回憶。
我沒有特別強大的能力，英文又不好，身邊也沒有隨時可幫忙的支援。但當需要有人幫忙搬輪椅時，我願意開口請求；當填寫全英文資料遇到困難時，我選擇勇敢詢問。
我很平凡，只是做了一個決定——選擇勇敢，選擇跨出那一步。
❏ 從小小練習開始，走向更遠的旅程
如果時間回到多年前，我是不敢想像帶孩子出國的。我曾以為，讓安安待在安靜的環境裡會減少癲癇發作，於是盡可能減少出門。但現實告訴我，不管環境如何，她會發作時就是會發作。與其封閉自己與孩子，不如試著帶安安走出去！
一開始，我在家附近的百貨讓安安習慣外面的聲音，接著是參加天使心家族活動，讓她學習在吵雜的環境裡睡覺，然後是搭遊覽車，再慢慢挑戰搭飛機。這次珠海行結束，我對於帶孩子旅行已經沒有那麼焦慮了，甚至安排了三月再次挑戰日本行。
❏ 出門帶給我的三個學習
一、勇敢面對未知
二、擁抱突發狀況
三、不執著於完美
帶著孩子出國，不是為了證明自己有多厲害，而是在旅途中學會調整步伐、適時喘口氣，接受計畫外的瞬間。即使準備再周全，仍會遇上突如其來的變數，但每一次的不期而遇，都可能是另一種風景。
當我們不再執著於「完美的行程」，旅程開始成為屬於我和安安的回憶，而不是一場壓力戰。
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也許你還在猶豫是否要跨出第一步？不妨先從家門口、公園、短程活動開始，讓孩子一點一點地適應。
3 月 15 日，336愛奇兒家庭日，一起出門吧！
帶著孩子走進人群，感受街道的喧囂、陽光的溫暖、微風的輕拂，世界的聲音慢慢變得熟悉，讓每一次出門都成為一次累積的經驗。
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