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首頁    天使心訊息    【人物故事】「過去的自己根本就是有病。」笑著回憶,那段拚了命想治好愛奇兒的日子。
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人物故事
2025/04/18

【人物故事】「過去的自己根本就是有病。」笑著回憶,那段拚了命想治好愛奇兒的日子。

【人物故事】「過去的自己根本就是有病。」笑著回憶,那段拚了命想治好愛奇兒的日子。

少容是天使心家族的資深家長,她的女兒晴晴 如今也是「最強志工團」的一員,總是在活動現場忙進忙出,用自己的方式回應童年留下的痕跡。

這次,跟著小編的視角,一起走進少容的生命,認識這對堅韌溫暖的母女!


訪談中,少容總笑說:「過去的自己根本就是有病。」
這句話聽來像輕描淡寫的自嘲,卻是她經過多年來回掙扎、心碎重組後,深刻且誠實的覺察。

少容有一個活潑健康的女兒——晴晴。晴晴出生三個多月後,因丈夫外派工作,她決定辭去原職,舉家前往越南團聚,並在當地生活了一年半。在那段期間,少容懷上了第二胎,是個男孩,生活也逐漸步上軌道。

沒想到返台待產期間,卻遇上 SARS 疫情爆發。突如其來的混亂與焦慮,使得孩子不慎早產。

孩子來得太急,許多關鍵照護來不及進行,弟弟因此腦部受損。不久後,便出現頻繁的癲癇發作。醫生告訴少容最壞的預估:「孩子可能一輩子都只能躺在床上。」

於是,少容拚了命想抓住救回兒子的一切可能。從此,腦袋被日復一日的任務填滿:復健進度、癲癇發作的間隔、哪一顆藥該磨粉、哪一顆幾點要吃.....再沒有餘裕去想別的。

而晴晴,在弟弟出生後,總不添麻煩,成了「最不需要擔心的孩子」。


少容開始警覺晴晴的狀況,是從一幅聖誕樹的畫開始。

那天,她去幼稚園接晴晴。老師遞出一張畫:「媽媽,我們今天畫聖誕樹,晴晴畫的樹是黑色樹幹和咖啡色樹葉。她是不喜歡畫畫?還是不知道聖誕樹長什麼樣子?」


老師接著提醒:「妳要開始介入姊姊的狀況了。」少容才意識到,不只是弟弟需要照顧……她自己也病了,得了一種「以為自己還撐得住」的病。於是,她申請臨時托育,來了一位經驗豐富的臨托員,她才試著把弟弟交出去。

終於有了母女時光。
趁晴晴在遊樂場玩得很開心,少容順勢問起那幅畫:「妳畫的聖誕樹葉子為什麼是咖啡色的呀?」晴晴認真地回答:「因為我沒看過聖誕樹啊,我不知道那長什麼樣子。」

「是啊,晴晴從來沒看過聖誕樹,也從沒聽媽媽說起『聖誕樹長怎樣』,孩子當然不知道。」她心想。



偶爾,班上的同學會聊起家裡的弟弟妹妹。
一次晴晴放學回家說:「媽,今天同學在罵她的弟弟,說課本被畫得亂七八糟,鉛筆也不見了。大家都在分享自己的弟弟有多煩。」

少容接著問:「那你有分享我們家的弟弟嗎?」

晴晴搖了搖頭。面對同學對「正常弟弟」的抱怨與理所當然,晴晴什麼也不說。因為不知道該怎麼說起坐在輪椅上、不會說話的弟弟。

直到小學四年級,晴晴才第一次在眾人前宣洩而出。
一如往常的早晨,少容推著弟弟送晴晴去學校,再匆匆趕去搭復康巴士。
校門口的婆媽們又對少容說:「不要這麼寵小孩啦,讓弟弟自己走!」母女倆早已習慣,不多做回應。

但,這次連警衛也勸:「媽媽,不要再這樣了啦,他要學著自己走啦!」晴晴終於忍不住,大聲回嘴:「到底關你們什麼事?為什麼每天都要問?」

回家後,想到女兒總默默承受,少容心疼地哭了。到了晚上,她試著問:「媽媽每天推著弟弟送妳去學校,妳會不會覺得不好意思?」過了好一會,晴晴才說:「他們一直問,很煩!」

於是,母女達成一個決定:晴晴練習自己走路上學,而少容也再次練習「放手」。
第一天,少容跟在晴晴身後十步,看著孩子刷卡進校後才離開。
第二天,少容只送到巷口,站在原地目送晴晴。
後來的每個早晨,少容都在等,等手機跳出「孩子已到校」的刷卡通知,才肯放下懸著的心。

幾天後,鄰居對少容說:「你們家姐姐好棒喔。這條巷子那麼多國小生,就她最早開始自己走去學校,而且從來不亂跑。」

說到這裡,少容笑了,那笑裡,有一點不捨,有一點欣慰。

晴晴開始能大方介紹弟弟,是在天使心家族的手足課上。

▲ 此圖為天使心家族過往小手足課程活動照片,非晴晴本人

她第一次感覺到:原來,說出口,有人真的聽得懂。那是一種前所未有的新鮮,也是一種久違的釋放。

在學校,她從不提起家裡的事,同學們都以為她是獨生女。但在天使心家族,晴晴不再擔心自己「不一樣」,因為在這裡,大家都特別,所以懂得彼此。

晴晴長大後,主動告訴少容,她想回到天使心家族當志工:「以前有那些哥哥姐姐陪我,讓我不覺得孤單,現在換我來陪別人。」如今,在天使心家族的活動中,常常能看見晴晴賣力的身影。

除此之外,晴晴成為一位職能治療師。

她會在治療室裡,對父母說:「媽媽你自己要記得休息,孩子的進步我們會一起努力。」從不只給予冷冰冰的專業指令,而是讓家長知道「沒關係,我會陪著你們一起走。」因為她知道,愛奇兒父母最需要的,從來不只是方法,而是理解——理解那種長期照顧下的疲憊與無助,以及那份再苦也捨不得放手的牽掛。

少容笑著說:「她以前在家兇得要命,現在人家說她很溫暖,我都不敢相信。」那笑容和她談起晴晴自己上學、被鄰居誇獎一樣,藏不住的驕傲與欣慰。



你家裡,也有那個「總是說沒事」的手足嗎?

晴晴從不知道怎麼說到願意說,花了好多年。天使心家族希望有更多健康手足,能更早被看見、被理解。有時候,家中那個「看起來沒事」的孩子,才是最默默承受的那一個。青少年的心事重重,有些話,真的不知道該從哪裡說起。

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