撐不下去的照顧日常,愛奇兒家庭正在慢性燃燒!
喘息營成愛奇兒家庭救援站

在工作與生活壓力交織下,「燃燒殆盡症候群」已不再是職場專屬名詞,越來越多照顧者長期處於疲憊、無力與孤立的狀態,特別是愛奇兒(身心障礙者)家庭,所面對的,是一場長達數十年、無法退場的「慢性燃燒」。

在工作與生活壓力交織下,「燃燒殆盡症候群」已不再是職場專屬名詞,越來越多照顧者長期處於疲憊、無力與孤立的狀態,特別是愛奇兒(身心障礙者)家庭,所面對的,是一場長達數十年、無法退場的「慢性燃燒」。
這些家庭所面臨的挑戰,不僅止於醫療與復健,更是一場沒有終點的長期抗戰,在身心俱疲的照護旅程中,他們最渴望的,或許只是一次喘息。
生活中的每一天,都是對意志與體力的考驗
愛奇兒的生活遠不只是醫療與復健那麼簡單,許多孩子無法自行如廁、無法言語,甚至仰賴呼吸器或鼻胃管維生,日常起居與飲食皆需一對一協助,每次外出就醫、上課,都是一場體力與精神的硬仗。
在多數愛奇兒家庭中,主要照顧者是母親。許多母親為了全心照顧孩子而辭去工作,放下收入也被迫放下社交生活,長年與社會脫節,身心壓力日益堆積,卻無處傾訴或釋放,失去自我價值與成就感。
隨著孩子年齡增長、體重也隨之上升,照護負擔更是雪上加霜。許多媽媽在四、五十歲的年紀,還得每天搬抱超過三十公斤的孩子進行日常活動。這種長年累積的體力與心理消耗,讓許多母親身心俱疲,甚至出現身體病痛與憂鬱傾向。
隨著孩子年齡增長、體重也隨之上升,照護負擔更是雪上加霜。許多媽媽在四、五十歲的年紀,還得每天搬抱超過三十公斤的孩子進行日常活動。這種長年累積的體力與心理消耗,讓許多母親身心俱疲,甚至出現身體病痛與憂鬱傾向。
這樣的壓力,也常延伸至婚姻夫妻關係。照顧勞務分配不均、經濟壓力沉重,加上生活中的摩擦與無力感,讓夫妻之間產生誤解與疏離,原本應該並肩作戰的兩人,常常陷入沉默的對峙與彼此的倦怠,這樣的慢性燃燒也正在破壞著家人關係!

喘息營——讓疲於奔命的心 短暫停歇,重新找到自己
正雪是一位照顧愛奇兒超過二十年的媽媽,她的兒子瀚瀚患有重度自閉症與頑固型癲癇,伴隨情緒障礙,從他出生的那天起,正雪就放棄工作、日以繼夜用生命在照顧瀚瀚,回想過去:「我常常累倒就睡在客廳地上,等下一次他哭了才醒來。」
過去的我一直疲於奔命在早療、復健等課程上,直到參加了天使心家族基金會舉辦的「愛奇兒家庭喘息營」,她才第一次感受到「可以不用一直照顧」的自由。營隊中,有經驗的志工協助照顧愛奇兒,讓家長得以參與身心放鬆課程、互助分享小組與專業諮詢。
「那幾天我跟其他媽媽一起哭,也一起笑,我才知道我不是唯一一個快撐不下去的人。」
她更坦言:「喘息營對我來說,不只是那幾天被看到、被關心,而是我終於開始懂得開口說出自己需要什麼。過去什麼都自己扛,但現在我知道,我可以求助。」我們的生命常常被很多無奈或必須推著走,即便你已經快沒命了,還是只能繼續。
可是當你有一點點時間能停下來、有一點點力量、有一點空間去想:「我是不是一定要這樣跑?我可以跑,但要不要拼命跑?我是逃命還是認真跑?」
「那幾天我跟其他媽媽一起哭,也一起笑,我才知道我不是唯一一個快撐不下去的人。」
她更坦言:「喘息營對我來說,不只是那幾天被看到、被關心,而是我終於開始懂得開口說出自己需要什麼。過去什麼都自己扛,但現在我知道,我可以求助。」我們的生命常常被很多無奈或必須推著走,即便你已經快沒命了,還是只能繼續。
可是當你有一點點時間能停下來、有一點點力量、有一點空間去想:「我是不是一定要這樣跑?我可以跑,但要不要拼命跑?我是逃命還是認真跑?」

天使心家族基金會執行長林照程表示,愛奇兒家庭常年承受終身照護的壓力,但社會資源與理解明顯不足,讓他們長期處於孤島狀態。「喘息營不是要讓家長放手,而是幫他們暫時卸下背負的重量,重新充電後才能走更遠的路。」
支持愛奇兒家庭喘息營服務,讓照顧者有機會充電!
✓ 認同分享 如果身邊有愛奇兒家庭,請把這則訊息傳給他們,讓他們知道:「你不是孤單的,這個社會有人在乎你。」
✓ 愛心捐款 你的每一份捐款,都是喘息營的一張門票,讓照顧者可以暫時放下,重拾力量、再次上路。
✓ 志工參與 陪伴、照顧、傾聽,每一次參與,都是為一個家庭注入希望的行動。