關注失智照護，關懷愛奇兒家庭—看見台灣長期照護的挑戰
文／天使心家族基金會創辦人 蕭雅雯
最近，我看到一則讓我久久無法平靜的新聞——74歲的心臟外科權威名醫林芳郁醫師罹患失智症，他的太太，也是醫師的林靜芸女士出版了《謝謝你留下來陪我》這本書，紀錄她如何從醫師的角色轉換為照顧者，陪伴先生走過記憶消逝與生活功能退化的漫漫長路。
身為一位長年走在照顧者陪伴現場的工作者，林醫師太太的故事深深觸動了我。因為她所走的這段路，其實就是許多愛奇兒家庭每天正在面對的現實。
這些年，我在無數場聚會、講座與輔導中，聽到無數父母傾訴他們的疲憊與無力。他們的孩子也許不是因為失智症，而是因為天生的身心障礙，需要一輩子的照顧與陪伴，但他們所承受的壓力、所經歷的孤單與掙扎，其實與失智家庭如出一轍。
那些不被看見的長期照顧壓力
失智症會隨著時間推移，讓原本熟悉的親人變得陌生，讓家庭的日常越來越吃力。同樣地，愛奇兒的父母從孩子出生那天起，就被迫進入一場沒有終點的照顧馬拉松。他們得面對療育、醫療、行為處理、生活照護，還常常一人扛下全部的重擔。很多媽媽甚至辭去工作，放棄自我，只為了守在孩子身邊。
在「父母」與「照顧專業者」之間掙扎
林靜芸醫師提到，她常常在「醫師」與「妻子」的角色中掙扎，這段話我聽了好有感，在我們的陪伴歷程中，有太多父母也告訴我，他們早已不只是爸爸媽媽，而成了孩子的醫療助理、復健師、特教老師，甚至社工員，他們要處理的不只有孩子的狀況，還有來自社會的偏見與不理解，這種角色的混淆與撕裂，往往讓家庭內部關係變得緊繃、甚至破裂。
心理健康，家庭更健康
根據衛福部的調查，台灣近九成的身心障礙者與家人同住，其中將近一半無法自理生活，而主要照顧者以女性為主。在我們長年的服務中，我親眼看過太多媽媽撐到身心俱疲，卻沒有喘息的空間，她們習慣了不說，因為說了也沒用；她們選擇了撐，如果撐不下去了，那孩子怎麼辦？
我也親身參與過幾項相關研究與訪談（賴念華、李御儂、羅子琦、蕭雅雯，2020），我們看到一個清楚的現象：越是長期照顧的媽媽，越容易出現親職壓力、情緒困擾與孤立無援感。這些心理健康問題，不是她們脆弱，而是這個社會太缺乏「支持照顧者」的想像。
為什麼我們需要真正支持照顧者
長照，不只是補助金額的多寡，不只是服務是否到位。它更關乎近百萬家庭，每一天在生活與尊嚴之間如何艱難地做選擇。
從林芳郁醫師的故事，我們看見失智症如何牽動整個家庭的生活；從我們天使心家族接觸的愛奇兒家庭中，我們更清楚知道所謂的照顧，從來不是一場短跑，而是一場無法預測的長期耐力賽，那些看似堅強的父母，其實每天都在用盡全力，撐住整個家。
我們相信：「父母先走出來，孩子才有希望」
在少子化與高齡化雙重浪潮席捲而來的台灣，我們的照顧挑戰只會越來越嚴峻。面對這樣的現實，我想再次說出天使心家族最核心的信念：「唯有父母先走出來，孩子才有希望！」
真正有力量的照顧，不只是幫助孩子，而是要溫柔地托住那個始終不曾放棄的父母。因此，我們推動各種以「培力照顧者」為核心的喘息服務：舉辦親職成長講座、提供心理諮商、建立父母定期聚會支持團體，讓父母們有機會說出內心的疲憊，有空間重新整頓關係與信心。我們看見：當父母開始被理解、被接住，他們就能重新看見孩子的希望與自己的力量。我始終相信，當一個社會開始願意陪伴那些正在照顧他人的人，那就是真正成熟與有溫度的社會。
讓我們一起努力，讓照顧不再孤單，讓愛不再沈默。你我今天所關注的，就是為明天的自己與家人，種下希望的種子。