【國際手足日】用盡全力地照顧,卻還是忽略了另一個孩子
大家好,我是天使心家族的創辦人雅雯。
4/10 是國際手足日,我想和大家分享,許多愛奇兒父母心裡都曾有過的感受:對健康手足的虧欠與自責。
我有四個女兒,老大詠晶和老二逸華,都是多重障礙的愛奇兒,生活皆無法自理;老三美恩、老四奕恩,則是健康手足。美恩出生時,我和丈夫照程為了照顧詠晶和逸華忙得焦頭爛額。我們很自然地覺得,美恩是個健康的孩子,照顧上應該會輕鬆一些,不需要我們再花那麼多心力。
▌父母無意間,種下了「小大人」的種子
美恩兩、三歲時,開始會模仿大人照顧姊姊的動作,餵姊姊吃飯、幫姊姊刷牙。那時候,我們常常因為這些舉動誇獎她、肯定她。卻沒有意識到,一次又一次的稱讚,無形中在她心裡種下了一顆想成為「小大人」的種子。
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直到美恩五、六歲那年,大姊詠晶過世了。
那段時間,全家都沉浸在悲傷裡,我和照程也發覺,美恩的反應忽然不再像一個五、六歲的孩子。她變得安靜、早熟,彷彿一下子長大了。我們心裡非常複雜,心疼、震驚,也自責。也才明白,原來美恩默默把「懂事、體貼、不能添麻煩」當成對自己的要求。
很多父母看到這裡,或許也會有一種熟悉的痛。明明我們是那麼愛每一個孩子,卻在用盡力氣照顧愛奇兒的日子裡,來不及發現,那個最懂事的手足,正在承受著不屬於他那個年紀的壓力。
▌我們能怎麼修補與手足之間的關係?
後來,我開始嘗試做一件很小的事:每週固定一次,單獨接美恩下課,陪她吃點心、喝飲料,聽她說說學校的事。哪怕只有短短半小時,那都是只屬於我們兩個人的時間。這樣持續了兩年,美恩慢慢開始願意說出更多心情,也會主動關心我:「媽媽,今天上班過得好不好?」這些小小的互動,慢慢拉近了我們的距離,也讓我明白,手足要的其實不多,只是希望被看見、被在乎。
▌手足被看見,家庭更完整

也因為美恩,20 年前,天使心家族開始投入手足服務,陪伴他們覺察情緒、表達需求,重新梳理與家庭的關係,也建立同儕支持網絡,讓手足能與有相似生命經驗的夥伴彼此連結。這些年來,我們一次次看見改變發生,也更清楚知道,仍有許多家庭還不知道該如何看見手足的需要,不知道怎麼做,才能同時照顧好每一個孩子。
今年,天使心家族持續推動『愛奇兒手足服務計畫』。我想邀請大家與我們同行,讓社會及早看見手足的需要;這份關注,將讓那些過往難以言說的心情,終於有機會被聽見、被理解,進而被溫柔地接住。
計畫即將啟動,邀請你持續關注天使心家族粉專。