【人物故事】爸爸守住每一個夜晚,媽媽守住每一個希望,陪峮峮走過生命挑戰
出生才19天,峮峮就被診斷出罕見血管瘤。原本期待迎接新生命的喜悅,卻在短時間內轉變成一場與生命搏鬥的旅程,接下來的日子,急救、腦傷、裝設葉克膜、肺炎、呼吸窘迫……一個個陌生的醫療名詞,成為爸爸媽媽必須面對的現實。
峮峮因病情反覆,頻繁進出加護病房,一次次緊急搶救、等待醫師說明病況,短短幾個月內,他們五度收到病危通知書,但只要峮峮還在努力,他們就不願放棄任何可能。如今,兩歲九個月的峮峮,仍持續接受治療,也一步一步成長。
爸爸請了兩年的育嬰假,走進孩子的照顧現場
隨著峮峮逐漸穩定,但照顧的挑戰仍沒有減少。
因為身體狀況複雜,峮峮需要長時間細心照護,管灌、抽痰、觀察呼吸以及留意身體變化,都成為家庭每天的功課,夫妻倆知道,照顧孩子需要全家的投入與分工。
經過討論後,爸爸做了一個重要決定——請了兩年的育嬰假,投入孩子的照顧與陪伴。
「身體要配合孩子日夜顛倒的作息,這是很大的挑戰。」
成為照顧團隊的一員後,爸爸也面對生活上的改變。除了身體上的疲累,他也曾擔心離開職場兩年後,自己是否會逐漸與社會脫節。
但看著峮峮需要家人的陪伴,他選擇把這段時間留給孩子。
爸爸、媽媽和婆婆三人輪流照顧,二十四小時接力陪伴,而爸爸主要負責大夜班,為峮峮守住每一個夜晚。
媽媽守住每一個希望,尋找治療的可能
白天,媽媽陪著峮峮往返醫院、治療所、診所,在蠻荒的復健現場尋找治療的希望,她知道,慢了的代價是孩子未來的預後,休息變成一件很有罪惡感的事情,但他們也明白一直處在高壓、體力邊緣的照顧氣氛,峮峮也不會開心。
夫妻倆慢慢明白:父母若沒有被照顧,也很難長久陪伴孩子。
帶著這樣的需要,夫妻倆走進天使心家族。
因為他們認同天使心陪伴家庭的信念:「父母先走出來,孩子才有希望。」

在喘息營課程中,他們暫時放下照顧壓力,也有機會重新理解彼此。爸爸看見媽媽一路堅持治療背後的辛苦;媽媽也看見爸爸請下兩年育嬰假,從職場走進家庭,用自己的方式陪伴孩子。
他們發現,愛孩子不只有一種方式,爸爸用陪伴與承擔支持家庭,媽媽用堅持與行動為孩子尋找可能,不同的位置,卻朝著同一個方向前進。
照顧,不再只是媽媽一個人的戰場。當爸爸願意走進照顧,媽媽便不必獨自承擔;當夫妻彼此支持,家庭就多了一份繼續前進的力量。
天使心家族相信,照顧愛奇兒家庭的路上,父母也需要被陪伴。透過家庭支持、喘息服務與親職成長,我們陪伴父母在守護孩子的同時,也學習照顧自己、理解彼此,找到繼續走下去的力量。