愛奇兒怎麼了? ~ 小手足的需求(1)
弟弟現在3歲了,還不會說話,也不會自己穿衣服,阿媽說弟弟是大雞晚啼。但最近弟弟會開始發出奇怪的聲音、還會突然的笑,或是突然生氣、一直在家裡跑來跑去。隔壁的叔叔說會不會是中邪,要爸爸媽媽帶弟弟去廟裡拜拜,後來爸爸媽媽決定帶弟弟去醫院看醫生。醫生叔叔跟爸爸媽媽說,弟弟是自閉症,而且有智能障礙。我不知道為什麼弟弟會得自閉症,而且有時候爸爸罵我、我很生氣躲在房間不想跟爸爸講話的時候,也會擔心自己是不是會得自閉症、是不是以後也會發出奇怪的聲音。有一次在公園玩的時候,一位小朋友問我,為什麼弟弟一直笑,我說因為弟弟是自閉症,但是他還是不懂,我也不知道怎麼跟他說….
(圖說:手足團體服務)
以上是國內愛奇兒手足研究的一段訪談心聲,對於生活在一起的健康手足來說,他們感受得到父母的焦急和家裡明顯卻從來沒人解釋的生活改變,心底其實充滿了各種疑問和擔心:家裡到底是發生甚麼事了 ? 弟弟/妹妹怎麼了? 為什麼他要一直去醫院? 是我作了不對的事害他變成這樣嗎? 為什麼每個人都好難過、很生氣,或者很累的樣子? 你們(爸爸媽媽)還會像以前一樣陪我玩嗎? 為什麼有時候我想要去抱抱你的時候,你卻把我推開,是我做錯什麼嗎? 為什麼你們一直叫我不要吵? ……
年幼的孩子常會因為不了解,而把事情歸因成自己做錯事造成,甚至擔心害怕會不會愛奇兒身上的症狀也發生在自己身上(尤其8歲前的孩子)。也因此,國內外的研究和經驗都一再地提醒:健康手足不論年紀多大,都非常需了解愛奇兒的相關基本資訊。了解愛奇兒手足到底怎麼了、會不會傳染、會有那些症狀、以後會不會好….等,都能讓手足感到比較安心,心裡的謎團被解開,恐懼才能消失。
手足們需要的是明確的解釋,而不是模糊、簡化的說法。比如父母對8歲以下的孩子可以這麼說:
弟弟生的病叫作自閉症,是因為 弟弟頭腦裡工作的小小兵生病了 ,所以會有不知道別人生氣還是難過、說不出自己生氣難過、憋在心裡說不出來只好氣得跑來跑去…… 這些症狀,所以弟弟需要 每天固定 吃 控制生氣、幫助睡覺 的藥。 弟弟生的病不會傳染別人,而且可能以後都會一直是這樣。(下底線處可依障別替換特殊行為的描述)
另一方面,手足常常需要面對朋友或其他人的詢問,父母也可以將自己跟孩子解釋的內容教給孩子,讓小手足在家預先練習。
當然,不論是父母跟手足解釋,還是帶著手足練習解釋,都別忘記要依然帶著認真的態度,跟孩子們說說你有多愛他,這個才是最重要的訊息!
參考:
McHugh, M. (2003). Special siblings: Growing up with someone with a disability (Rev. Ed.). Baltimore: Paul H. Brookes.
陳佩妏(2002)。[自閉症兒童之手足]手足關係之探討。國立台北師範學院教育心理與輔導學系碩士班碩士論文。
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