高介仲 從流淚谷到泉源地 外商銀行主管、愛奇兒家長
蕭雅雯 佳音電台專訪
「親愛的美青阿姨:您好!我是高紫萱,麗湖國小三年級。我們天使心每年都有一個音樂會,可以邀請能幫助我們的人來參加,今年爸爸說我們可以試試總統夫人,雖然我不懂,也不認識您,但是我相信您一定是個重要的人,希望您能來聽我們的音樂會。紫萱敬上」
歪七扭八的字打動第一夫人的心
二〇〇九年十二月十八日,由天使心家族主辦的「牽手.翱翔」音樂會上,前總統馬英九夫人周美青女士低調的坐在第一排,將近兩小時音樂會,周美青從頭聽到尾,全體大合唱之後,周美青獲邀上台獻花給身障小朋友及家長,所有音樂會來賓及在場家長才驚覺而嚇一大跳。這時,八歲的高紫萱像小鴨子搖搖晃晃走上台,也獻花給陌生的「美青阿姨」,兩人緊緊相擁,所有人感動落淚。
能夠邀請到周美青是紫萱的父親高介仲出的點子。因為基金會的知名度不大,邀請不到達官貴人,於是他想到罹患腦性麻痺的獨生女紫萱寫信給總統夫人,卡片只有一百一十五個字,卻花了她四天的時間完成。紫萱每天吃力的用顫抖的雙手寫不到卅個字,字歪七扭八,但是每字每句都充滿生命力。
信送到總統府公關室後,他們沒有把握總統夫人是否會來,直到音樂會前幾天才接到允諾參加的回電。台上,紫萱與美青阿姨彼此擁抱時,高爸爸深受感動,因為他知道在這時刻,美青阿姨親自的來到,鼓勵了現場所有的愛奇兒父母及孩子。
病毒性腦膜炎影響孩子一生
高介仲是金融業的主管,獨生女紫萱如今已長大讀高三普通班。
十七年前,高介仲與妻子劉淑卿欣喜的迎接女兒出生,檢查一切正常後,就送到妻子中部娘家做月子。沒想到十幾天後紫萱發高燒,緊急送到附近的社區醫院,發現病況嚴重,又馬上轉送台北大型教學醫院,最後確診為罹患病毒性腦膜炎。
病毒影響腦部受傷,導致腦性麻痺、肢體障礙、語言障礙、發展遲緩、合併癲癇等多重障礙。高爸爸聽到醫師的宣告時,震驚、擔憂、不捨、傷心⋯⋯。不知道怎麼照顧這樣的孩子,心裡充滿了孩子未來會發生哪些狀況?接下來的路要怎麼走⋯⋯等種種疑問,他完全沒有準備要怎麼面對,讓他對人生充滿了茫然。
辛苦去得事倍功半的進步
他提到:「出院前的腦部超音波檢查,看著螢幕上紫萱腦部白白一塊一塊的腦傷,以及醫生的解說,也證實我們不願見到的那一部分。我們雖相信生命的韌性與不可知的潛能,但也不得不承認,未來紫萱與我們將面臨無比的困難挑戰,這樣的意外改變我們的人生計劃。」
到了「七坐八爬」的階段,紫萱連簡單的翻身與抬頭都不容易,身體永遠軟軟的,從此開始漫長的各種早療課程,過程耗費時間、人力與財力,卻唯恐若沒有做,紫萱就會錯失進步的可能性。
高爸爸說:「發展遲緩兒的每個成長階段都落後於正常小孩,必須不斷的在後頭追趕,常常一個小感冒就讓她退步許多,當慶幸她沒傷的這麼嚴重、還有空間向上的同時,也就注定了紫萱與我們要更辛苦地去得那事倍功半的一點點進步,但那是一個希望,誰能忍心停止。」
父母走出來,孩子才有希望
因為女兒緣故,高介仲夫婦接觸到天使心家族創辦人林照程、蕭雅雯夫婦,被他們的見證感動,又看到同樣景況的家庭需要,他除了投身參與天使心活動,並受洗成為基督徒。有一次,他分享為父者的心聲,如何從傷痛、接納事實、陪伴等過程,呼籲唯有「父母走出來,孩子才有希望」。
他說:「當我願意分享時,我的孩子也正在看;她在看什麼?就是父母能這樣分享她的故事,代表這不是可恥的,是神原本就喜悅的。當有了父母的肯定,紫萱覺得自己是一個尊貴的生命,不會因為先天或後天的缺陷影響到本身價值。所以,她對自我認同價值高,甚至不受外在條件的限制,成為樂觀、開朗的人,完全不退縮。這個經歷讓我感受到,當我願意順服上帝對我們人生的安排與計畫,上帝的祝福就臨到我們家、我們身上,流淚谷就會成為泉源地。」
(本文部分整理自蕭雅雯主持,每週五19:00-20:00播出的「知音時間」節目內容)
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