「為何再努力也不被肯定？」特殊兒手足的父子和解路
2020.03.11
by 王曉晴 (親子天下) https://reurl.cc/9EELgV
現已能開朗談起家庭的黃照軒（右）與母親鄭淑惠，曾身處起伏的親子關係。照片：楊煥世攝
自從黃照軒的弟弟黃煒倫1歲10個月被醫生確診為腦性麻痺者，這個家庭就走入不一樣的命運。哥哥黃照軒和母親鄭淑惠受訪時的開朗對談，令人難以想像，他們家庭裡的親子關係，曾因為照顧弟弟，經歷過10多年的風雨起伏。
回想起小學生活最深刻的事，今年已是大學4年級的黃照軒不禁搖頭笑說：「每周六都有固定行程，跑也跑不掉。」直到黃照軒上了國中，有自主能力後，才終於能夠照自己的意思安排周末時光。所謂的「週末固定行程」，是全家人一起上醫院。
黃照軒的弟弟黃煒倫在1歲10個月時，被醫生診斷出腦性麻痺，意謂著黃煒倫將一輩子無法跟一般孩子般，照著進度學習與成長，「當時醫生直接說：『你要不要開（殘障）手冊。』我真的愣住了，尤其先生更難以接受，」黃照軒與黃煒倫的母親鄭淑惠描述著當時情景。
醫生為黃煒倫診斷時，黃照軒也在診間，那時他剛上小學，不懂那代表什麼意思，但此後沒多久，黃家4口人的生活就開始有了變化，每周六一大早，當其它家庭還在睡夢中，或在討論要去哪裡玩時，他們就必須全部整裝從楊梅家中出發，開車前往林口長庚醫院。
往往在醫院一待就是超過半天，行程都是陪黃煒倫做復健，不管走路、拿湯匙、穿衣服、綁鞋帶，對許多小孩而言，這些不過是簡單的學習動作；但黃煒倫卻必須每一個動作都重複練習好幾個月才能學會。
這一端，黃煒倫正吃力的練習重複動作；另一端，黃照軒在做什麼？他跟爸爸正在尋找醫院無人坐的角落，一人手握一支手機打電動，累了就發呆或在醫院內外走走晃晃。即使回到家，媽媽還要繼續陪煒倫做練習，黃照軒的大半童年就在陪弟弟做復健中度過，少了親子互動，也少了共享天倫的溫馨畫面。
父母的分身乏術，黃照軒也能理解。爸爸為了照顧家庭生活，拚了命工作，鄭淑惠不免笑說：「爸爸最重要的功能是提款機。」而媽媽平日白天工作，其餘時間都花在照顧黃煒倫、料理家庭，黃照軒只能自己顧好功課，自己玩遊戲，親子間的疏離感就這樣一點一滴累積而成。
哥哥不平「我的努力不被重視」開始自我放縱
尤其黃照軒與爸爸之間的鴻溝更是深，黃照軒一直記得他在小學4年級時，為了討父母開心、取得關注，他努力用功讀書，5科期中考考了499分，當他興高采烈拿成績單回家時，爸爸只說了句：「為何還差了1分。」
黃照軒頓時像顆洩了氣的皮球，他心想：「我再怎麼努力也無法讓爸爸開心。」因而更加劇了他隱藏在心中的孤獨感，從小他就覺得父母都不關心他，弟弟才是家庭重心，他甚至曾生氣的向鄭淑惠大喊：「我寧願像弟弟那樣。」
或許是一顆心懸在黃煒倫的未來；或許是把所有期待加諸在黃照軒身上，照軒爸爸忽略了當時的照軒還只是個需要被父母誇獎、關注的10歲小孩，沒想到爸爸當初的冷靜竟帶給黃照軒極大的心態改變，他開始自我放縱，不再追求成為品學兼優的孩子。
此後黃照軒除了與父親之間的隔閡愈來愈深，也漸漸變成校園頭痛人物，雖然一直保持良好成績，行為卻日益乖張，上國中進入叛逆期後更甚，有時老師正在講台上課時，他還會肆意跟後方對角線的同學聊天、玩樂。
問他為何要如此？現在的黃照軒僅大笑說：「我也不知道為什麼。」可想而知這般行為更加深了他們親子之間的裂痕，鄭淑惠與先生礙於分身乏術，當時也不知如何改變情況，只能退而求其次只要求黃照軒：「不能吸毒、吸菸。」
照顧煒倫的心力交瘁，又擔憂照軒的改變，加上先生過於心疼煒倫，常逕自幫他完成吃飯、穿衣等動作，不斷破壞了她的努力成果，「只要有人幫他，煒倫學習半年的動作又得重新學過，」鄭淑惠直言：「那時真有一度想結束這一切。」所幸她很快又拉回理智。
尋求外援，找到說話窗口
獨立無援的無奈重重打擊了鄭淑惠，後來她開始參與天使心家族基金會，並要求照軒與先生一同參與，黃家才又開始步上另一個人生軌道。
在天使心的手足課程裡，黃照軒學習理解特殊兒家庭必須面對的課題，而且隨著年紀漸長，黃照軒的心智也日益成熟，不再只會意氣用事。同時，照軒爸爸也學習重新思索家庭與親子關係，令人驚訝是不愛運動的他，竟願意與黃照軒一同參加天使心舉辦的騎單車征戰武嶺活動。
在練騎與正式活動期間，照軒父子之間增加了單獨相處機會，雖然照軒還是忍不住吐槽說：「我騎車時也管不了爸爸，因為他騎太慢了。」但增加互動後，親子關係確實不再那麼緊張，他們開始有共同話題，爸爸甚至在記錄影片中直接跟照軒道歉：「不該忽略他的感受，讓他感覺不開心的。」
一步一步，黃照軒與家人之間的鴻溝慢慢從大海走向河流，隔閡仍在，但至少現在黃照軒比較能夠和父母說說笑笑。其實隔閡消弭有部份原因來自相處的空間，黃照軒坦言對現階段的他而言，最需要的是自由空間。
深知父母終究會年老逝去，弟弟也是他一輩子無法逃避的責任，但在承擔這份責任之前，黃照軒只想先好好享受自己的時光，他直言他很討厭親戚們總把他的責任掛在嘴邊，每當有人提起，他常會在心裡大罵髒話：「x，是我要面對，又不是你們，為何你們可以講得如此輕鬆。」
想要爭取自由時光，3年前考大學時，黃照軒原本計畫選填台中的大學，後來在父母懇求下，他只好就讀同樣位在桃園的元智大學，不過他還是搬出去住，鄭淑惠深知黃照軒肩上的責任，也不忍苛求，只能順著黃照軒的心意走。
諮商心理師羅子琦談到，每位孩子在面對家有特殊需求的手足時，心理層面都要走過失落調適歷程，先失落於家人的關注變少，然後對現況不滿，再慢慢走向理解與接受，「手足的這些情緒轉變並不需要被立刻處理，旁人要做的是給手足時間與空間去適應。」
同時，羅子琦也提醒家庭成員都要看見彼此的需求，這個彼此包涵你我他，唯有在現有資源內滿足每個人的需求，家庭才能找到快樂，她常說：「孩子離家是培養回家的能力。」父母應該先放手讓手足追求夢想，他們才能變得強壯，才會更有能力幫助家人。
如同黃照軒與家人之間小小的距離感，反而給了這個家庭關係另一番自在。面對未來，黃煒倫不久後將面臨高中畢業後的安置、工作等問題，對此，鄭淑惠與黃照軒不約而同笑說：「再想想怎麼辦，只能走一步算一步。」這不是茫然，而是人生本就存在許多未知，堅強與勇敢就是他們面對未知的最佳籌碼。