守護愛奇兒家庭行動
愛奇兒父母終其一生要陪伴愛奇兒面對各階段不同挑戰,在環境、教養、照顧壓力下,不知道何時才是盡頭的無力感,讓父母失去盼望,也讓家庭也失去方向。就像寒冬遲遲不走,愛奇兒家庭還會有春天嗎?天使心家族幫助愛奇兒家庭,深刻了解唯有「父母先走出來 孩子才有希望」的重要性。基金會除了持續提供專業服務幫助他們一起走照顧旅程,我們也以認識、理解、接納為社會與愛奇兒家庭之間搭起一座友好的橋,讓更多人認識愛奇兒家庭,從疑惑的眼光,轉變成溫暖的支持,一起幫助愛奇兒家庭邁開步伐,迎向陽光。
「愛」給我力量 走下去
依蒨懷大兒子瑋瑋產檢一切無恙,全家喜孜孜的迎接瑋瑋的到來,沒想到出生後第三天就出現心臟衰竭、肺高壓、黃疸指數過高、血氧低..的問題相繼出現,到一個月大時被確診為唐氏症,帶給依蒨相當大的衝擊,家人也無法接受。瑋瑋四個月大就做了兩次心臟手術及裝置心臟節律器,之後誘發癲癇症狀,在醫院住了八個月。接瑋瑋回家前除了準備抽痰機,沒有醫護經驗的依蒨也學習拍痰、抽痰、鼻胃管餵食、藥物的護理工作,才能照顧瑋瑋,讓他過上一般的家庭生活。依蒨即使投入全部心力守護孩子,但始終無法面對瑋瑋是愛奇兒的事實,當別人說「生一個這麼憨,還好有一個聰明的」更是刺痛她。直到瑋瑋四歲時病危,在生死交關時依蒨發現自已十分愛他,即使頻繁進出醫院煎熬著依蒨,卻也無法放棄瑋瑋,終於在兩次電擊後把孩子搶救回來。在朋友的介紹下依蒨接觸天使心家族,她好奇為什麼這裡的愛奇兒父母這麼喜樂,還能侃侃而談自已與愛奇兒的故事,而志工對瑋瑋的照顧與愛護,更讓她感受到如基金會所說,愛奇兒是一份特別的禮物。在天使心家族的陪伴下,她不僅能與先生一起面對照顧瑋瑋的挑戰,也能帶著瑋瑋走出來站在陽光下。因為有天使心家族一起走,讓愛奇兒家庭相信冬天來了,春天也就不遠了!
♦示意圖
愛奇兒的家庭也有春天
在台灣,65歲以下愛奇兒高達69萬人。長期的照顧重責把愛奇兒家庭壓著難以喘氣,社會誤解的眼光更讓他們走出來的路即沈重又遙遠。壓力容易在長期面對照顧責任的父母身心上形成損傷,逐漸壓垮愛奇兒家庭。守護愛奇兒家庭行動,邀您每月300元背上友好背包,以行動幫愛奇兒家庭迎向春天。您的支持就是愛奇兒家庭的最美的祝福,背上友好包,讓我們陪伴愛奇兒家庭走出戶外看雲去。
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