「會不會孩子不見人生就能重來⋯」自閉兒父親自責 讓賈靜雯紅了眼眶
記者許瑞麟/台北報導
賈靜雯應「愛最大慈善光協會」邀請,為天使心家族基金會的「愛奇兒家庭救助計畫」發聲,親自走訪擁有2位自閉兒的孫爸爸一家,聽聞對方的故事,讓她忍不住感慨:「愛奇兒的父母要花比一般人多百倍的努力,才可能守護好自己的孩子。」更說道:「父母先走出來,孩子才有希望!」
根據衛福部統計,全台約有高達81萬個愛奇兒的家庭,以孫家來說,原本是擁有2個男孩的小康家庭,繼弟弟被診斷出全面發展遲緩、無語言能力後,哥哥也在小二被診斷出ADHD(過動)和亞斯伯格症,全家陷入愁雲慘霧,更曾因多年的心力交瘁,腦海閃過帶小孩尋短的念頭,幸好在偶然之下,接觸了天使心家族基金會,在社工和團體的開導下,得到療癒和理解。
孫爸爸本身是哲學碩士,為了照顧孩子,5年前辭去工作;孫太太則擔任國小特教組長,本身是愛奇兒家長的她,也將愛與經歷回饋在校園有需要的孩子身上。孫爸爸提到二兒子「曼波」,臉上滿是疼惜,「弟弟是極重度的自閉症和全面性發展遲緩,沒有語言表達能力,但是活動力很強。會一直亂跑。」他最難過的是,曼波始終在自己的世界裡,「他會忘記我們,我們在他的世界似乎是不存在的。我看著他一直跑、一直跑,連頭都不回,我的心整個都冷了,很害怕有一天他會不會就不見了……」
事實上,孫家曾因曼波走丟,有過3次正式報警的紀錄。孫爸爸還曾浮現一個念頭,「會不會他真的不見了,我的人生就可以整個重來,就不會困在這裡。」當下寒顫直上腦門,「我整個人發冷發抖,覺得自己瘋了,更為自己的可怕想法感到罪惡。」賈靜雯聽完相當心疼,一起紅了眼眶。
此外,孫太太也敘述,帶曼波這樣的孩子出門,20分鐘的捷運,往往要花上1個半小時,「弟弟是不定時炸彈,你不知道他何時要爆,而且是用什麼方式爆!」常常在車廂橫衝直撞、哭鬧,讓路人側目,有次還有個婆婆冷言冷語:「妳幹嘛帶他出來!」讓孫太太難過不已,多次忍不住潰堤,在路邊哭了起來。同為家長的賈靜雯呼籲,「照顧的壓力和社會的接納不足,讓愛奇兒父母有很多無奈,需要被支持和同理心對待,希望透過努力,讓大家了解愛奇兒家庭、知道一群需要被暸解的父母。」
孩子是父母一輩子的課題,本身有3個女兒的賈靜雯,被問到是否會擔心孩子的未來?她侃侃而談指出,只要是父母都會擔心孩子,「尤其,我是比較操心型的母親。」自己也是跟著孩子成長而成長,「擔心不能解決一切事情,只是徒增自己煩惱,倒不如學著放鬆,陪孩子面對人生起伏。」
賈靜雯舉例女兒也讓她擔心不少,「她從小碰撞很多,個性是先做了再說,東西拿起來就先放嘴巴,我真的神經會很緊蹦。」後來她發現與其擔心,女兒還是會碰撞,「不如先跟她講完,只要評估沒有危險,就試著放手,不要保護得太好。」她認為孩子總會想探索這個世界,「就陪著她,就算受傷了,我在旁邊就好。」
至於忙碌於工作和家庭之間,該如何喘息放鬆?賈靜雯表示,因為自己跟孩子相處很緊密,有時關係比較緊張,所以「出來工作也是一種放鬆」,她也分享,「我學到一點,就是跟小孩相處不能只要求,而是要換位思考跟她們一起玩。」日前三級警戒時,她發明很多遊戲,有做給寵物的樂高樂園,並配合轉換成兒童的語言跟著女兒思考。
但賈靜雯也不忘求取平衡點,「換作我要放鬆時,我毫不保留,例如這1小時我要做運動,她們要不加入,要不就在旁邊吵吵鬧鬧,我當作是修煉。」提到疫情間很多父母都瀕臨崩潰邊緣,賈靜雯透露自已也不例外,像是2個小女兒總是迫不急待換上公主裝,「一大早拿我的化妝品塗滿臉, 眼影、耳環、貼紙、亮片,全部都打扮好,但我就很崩潰,唇膏斷一半、腮紅挖一坨。」讓她又好氣又好笑的是,女兒到後來還會叫她幫忙把多出來的口紅擦掉,「把我當現成的化妝師是吧!」