【社會宣導】一輩子的練習,一輩子的掛心
身心障礙,一個往往伴隨一生的困擾;一個伴隨著愛奇兒,也伴隨著愛奇兒父母一生的無助與牽掛。
這是台北市公車暨捷運詩文現代詩首獎作者-劉碧玲女士寫下的「學會三件事—給讀啟智班的女兒」現代詩短短的幾行字,寫出了身為愛奇兒父母一輩子的擔憂與掛心,也道出了愛奇兒需要花費多少時間與精神,才能學會一個我們再熟悉不過的動作。
一個愛奇兒家庭每天約需要花費11.64小時照顧愛奇兒,平均照顧年數達13.58年,其中心智障礙類型的愛奇兒更需花費23.49年照顧註[1],另外加上少子化及高齡化緣故,台灣家庭結構已走向小型化,在照顧人力不足狀況下,更加重了愛奇兒家庭中成員的照顧負荷及經濟負擔註[2]。
愛奇兒在學階段,尚有學校可以分擔照顧愛奇兒的部分壓力,而愛奇兒從學校畢業後,未來應該要往哪裡去?當父母年老死去,愛奇兒又該何去何從?日後會不會又成為手足家庭的負擔?
依台北市與新北市社會局的統計,雙北地區至109年6月為止,18到65歲中度以上身心障礙類的愛奇兒共有94,054人,但進入到相關機構接受服務(含日間、夜間、全日安置與部份時段照顧)的僅有3,976人,僅佔4.2%,剩餘九成五以上的成年愛奇兒僅能待在家中,由家人全日照顧。
而除了這些外在的壓力與問題,愛奇兒家庭也會因為擔心外界的歧視、排擠,選擇封閉自己,在照顧愛奇兒的路上默默地承擔與忍耐,在內外的壓力夾擊下,除了身心俱疲外,造成照護悲歌的新聞事件也時有所聞。
有合適且充足的資源網絡及替代照顧管道與喘息服務,可大幅減輕愛奇兒家庭的壓力與負擔,而除了這些實際的支持外,接納愛奇兒家庭、營造友好社會的環境,更能減少愛奇兒家庭的心理負擔,增加愛奇兒家庭向外求援的意願。邀請大家能跟著我們一起更深入地去了解愛奇兒家庭,達到【認識、理解、接納、友好】。
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註[1]擷取自衛生福利部「105年身心障礙者生活狀況及需求調查主要家庭照顧者問卷調查報告」
註[2]主要家庭照顧者表示照顧期間生活開銷有困難者占 47.86%。就障礙等級觀察,障礙程度愈嚴重者,有困難的比率亦愈高