【人物故事】我與我的唐寶寶：能聚在一起，就不要孤單自己走
撰文／鄭思方 多多益善Right Plus https://rightplus.org/2022/05/13/together/
我的孩子叫豆豆，今年９歲，是我們家的第２個寶貝。豆豆出生那天，我發現他的皮膚顏色不太對，但是看了婦產科後，醫生說再觀察看看。第２天一早，我接到嬰兒房的電話，說我的孩子經過檢查後發現血氧濃度過低，需要轉送有兒童加護病房的大醫院。
我先生那時候在家照顧大寶，他急忙趕到醫院，陪著在保溫箱裡吸著氧氣的豆豆，然後一起坐上他人生第一次的救護車。而我因為生產完不到 24 小時，只能在醫院乾著急、等待。
經過了一連串的檢查，醫師發現豆豆有先天性心臟病。心臟病有很多種，豆豆得到的叫「法洛氏四重症」，簡單說，就是一顆心臟同時發生４種症狀。
醫師說，可以等我們把豆豆養大、養重一點，再開刀改善他的心臟問題。這聽起來似乎很簡單，但是這一路下來，真的是超乎我們的想像，原來要把孩子好好養大真是不容易。又過了幾天，我先生拿了一份報告回來，他不知道如何跟我開口，因為豆豆除了心臟病，基因檢測報告還指出豆豆患有唐氏症。
我在美國念的學科是幼兒特殊教育，即便如此，在我知道孩子有心臟病和唐氏症的時候，我真真切切脫離了專業背景，狠狠的哭了。
朋友安慰我說：「妳就是念這個科目的，怎麼會不能接受？」其實就是因為我看過太多特殊需求的孩子，我清楚知道，這條路上我的孩子會面對的是什麼，更知道孩子未來的每一步，都要靠辛苦的復健換來。
後來，我的孩子住在加護病房多久，我就哭了多久。在經歷一連串加護病房對父母的考核後（包含習得急救能力、操作氧氣機器、判讀血氧數據、餵食藥物、學習鼻胃管餵食方式等），我們終於抱著豆豆回家了。
別再跟我說加油
當家裡有了新生兒，新手父母往往手忙腳亂，需要許多的磨合，也需要分配工作。而若家裡的孩子有特殊需求，父母更是辛苦。由於豆豆的照顧方式相當複雜，所以我需要放下工作自己照顧他，家庭經濟的重擔也就壓在我先生上。
我要強調，我的家庭很有愛，因為很多家庭不是如此。我的公婆從來沒有責備過我一句話（至少在我面前不會說），反而我的母親問過我很多問題，讓我不敢再接她的電話，因為她的關心對我造成許多精神上的壓力。
我的家人們都很愛這個小孩，先生跟我是戰友，平時我們住在苗栗，只要我在臺北陪豆豆住院，他就要負責接送豆豆的哥哥上下學，也要顧及對豆豆哥哥和我的情感支持。
夫妻關係非常容易在這個時候被打敗，太多的狀況，會讓有特殊兒的家庭身心壓力過大。我的特殊教育工作經驗中，碰過很多婚姻因為特殊兒破碎的案例。原因很多，比如長輩的不理解或是責怪、照顧壓力導致夫妻關係緊繃，還有經濟因素等。
記得有一陣子，我最怕聽到別人跟我說「加油」，因為在用盡力氣照顧豆豆時，我連睡都睡不飽，已身心無力，連聽到「加油」都會害怕。豆豆出生頭２年常常住醫院，我很怕讓娘家長輩或是朋友知道，因為其實旁人什麼都做不了，我也怕我無法好好回應別人的安慰，所以我們夫妻都盡量自己扛著。
同時，我很感謝公婆，豆豆每次要上臺北住院（我已經被訓練到知道哪些發病狀況會被收住院），公公就會帶好臉盆、拖鞋等住院用品在醫院跟我會合。
公公每天也會來醫院幫我陪孩子一段時間，並且鼓勵我外出走走，不要 24 小時都在醫院裡。他話不多，但他和婆婆用行動讓我知道，他們很愛這個孩子。
越大越艱難，最不需要正義魔人
懷孕時，我當然有做唐氏症基因檢測，但在醫學限制下，不論是心臟病還是唐氏症，總會有漏網之魚。我的工作經歷中，曾遇過許多產檢時都正常，但是出生後有特殊狀況的孩子。而且就算診斷的病名一樣，每一個孩子的狀況也有所差異。
養育豆豆的過程中，我們已經被問過太多太多次，即便是專業護理人員也會問：「怎麼產檢沒有檢查出來？」因為我有這方面的專業知識，所以這種時候通常還能冷靜下來，幫對方做衛教。
但是，我知道有很多媽媽或是長輩，會因為這樣而不敢帶孩子出門，不是不愛孩子，不是不接受自己的孩子，而是路人的「好奇」或「正義魔人」令人不堪其擾。
家庭和周遭鄰居對這個孩子的看法會影響自己。孩子的很多行為在小小孩時期都可以被原諒，例如吐口水或打人，但是當他越長越大，跟別人的差距也越來越大，如果到了８-10 歲還是會吐口水跟打人，是不會被原諒的。
那要怎麼讓孩子融入群體之中？會不會因為怕外在的看法就不出門了？
豆豆去公園玩時，同年齡的孩子不會像大人一樣有耐心等他講話，常常就跑掉了。他也許學習能力跟不上別人，但也會清楚看得出，對於別人不跟他玩感到難過。
我也得一次又一次教他不能做危險動作，還有和別人保持合適的社交禮儀。只要帶他出門，我的眼睛就得緊盯著他，適時介入教學、當他和其他人的「翻譯官」。
隨著他年齡增長，我的壓力也越來越大。所以外在環境給予父母的教養壓力其實很大，也很不容易承擔。
能聚在一起，就不要孤單自己走
豆豆出生就有先天性心臟病，很多先天性的狀況，都會有相應的醫療需求。我深深體會到住在臺灣真的很好，因為有健保制度，醫療費用相對便宜，而且教學型醫院醫療技術都很好。
不過，還是有非常多自費項目、自費藥物，我們每次上臺北看醫生的交通費、停車費用也很驚人。而且通常家裡孩子有特殊需求，就會少了一個家長的收入。像我就只能全職照顧豆豆，他三不五時就要住院，沒在醫院的日子也每天都要去復健，一般的保母不會願意帶有特殊需求的孩子。
在醫療過程中，家庭所需承擔的照顧壓力，也難為外人所知。
還好我有加入 FB 相關社團，了解這類型的心臟病是什麼樣的狀況，看別的相似經驗家庭分享，不論是鼻胃管灌食／戒除、測量血氧、半夜花了１個多小時還沒辦法讓小孩吃完 30 cc. 的奶等經歷。我還學會計算他的喘氣次數（常常一邊算，我就知道又得住院了，於是一邊開始整理行李），我甚至學會了如何抽痰！
這些都是外人沒有辦法想像的！很多狀況，都需要有相同經歷的人，才能體會並給予安慰和支持。
除了加入心臟病 FB 社團，我還加入了唐氏症和天使心家族 FB 社團，在裡面，我可以看見各式各樣不同的家庭，他們所經歷的人事物也都不一樣。有些前輩的經驗值得借鏡跟參考，不單單只是給予加油打氣和溫暖，家庭彼此也能互相建立關係。隨著孩子長大，每個階段都有要面對與解決的問題，能彼此聚在一起，就不要孤單自己走。
被迫自己長大的手足，平凡的日子是種奢求
我在生產前，常常幻想的家庭畫面是，豆豆兄弟倆可以一起在草地上騎腳踏車、踢足球。
可是從我知道豆豆有重度心臟病和唐氏症的那一刻，這些畫面就破碎了。因為他們２個不但沒辦法一起做這些事，弟弟還可能成為手足的負擔。
照顧特殊兒時，最常碰到的就是手足教養問題。因為父母的重心都在生病的孩子身上，家庭中的其他孩子常常被迫自己長大。
我生完豆豆的那段時間，豆豆哥哥好像突然間沒有媽媽了。豆豆因為身體虛弱，如果生病了，就可能轉成重症。所以在他出生第一年，我們沒有辦法全家一起去任何公共場所；豆豆哥哥幼稚園放學回家，也要先洗澡、換乾淨的衣服，才能來看弟弟。
我們幾乎失去原來正常的家庭生活，豆豆只要小感冒就住院，出生後的前２年都是在臺大兒童醫院度過的。因為來回奔波照顧生病的孩子，全家連好好一起吃頓飯都很難。我那時候常常會覺得，原來要過平凡的日子是種奢求。
我為了照顧弟弟，很多事情就不能陪豆豆哥哥一起做，我常常對他很愧疚。我跟先生也很難有時間單獨在一起，都是各自帶一個孩子，或是他帶２個孩子、讓我休息；或者他帶弟弟，讓我有時間跟豆豆哥哥相處。這個過程經過很多磨合，其實很不容易。
其實在我們走入婚姻、成為父母之前，沒有人教我們怎麼當父母。成為父母之後，大家才開始學怎麼做父母；等到小朋友有了手足之後，才開始學習怎麼樣讓他們彼此相愛、不要相爭。這是一個慢慢相互學習的過程。
但是當你的手足很特殊呢？有的特殊兒是坐輪椅，有的特殊兒沒辦法跟其他手足有正常的互動，比如重度自閉症或是腦性麻痺。各式各樣的狀況都不一樣，但有一個一樣的是── 媽媽不夠用，其他手足只好做出更多妥協跟退讓。
有些青少年手足，可能不願意讓別人知道他們有特殊需求的手足。他們或許不是不愛手足，而是懶得跟別人解釋。有時候別人問我狀況，我也很難多做解釋，因為沒有身在其中的人，沒有辦法理解。
我還曾聽到，有些父母親會擔心特殊的孩子造成其他兄弟姊妹嫁娶的 「阻礙」。因為一些較傳統的家庭，會在意你是不是結婚後必須照顧對方身障的兄弟姊妹，或是會不會有遺傳問題，這些都是隱隱壓在心上的石頭。
很多家庭更因為特殊兒的來到，很難建構共同的藍圖，因為他們不知道在教養的路上會發生什麼事。全家的重心都被特殊孩子的需求牽著走，不論醫療或教育，每個階段都有太多的問題需要克服，媽媽也往往不再有「自己」。
我記得有次跟朋友聊天，他們問我說：「你的夢想是什麼？」想著想著，我就哭了。我想不起來我的夢想是什麼，我每天都跟陀螺一樣轉個不停，只想著好好照顧豆豆，拜託不要再住院了。在有了特殊兒後，很多父母都放下了自己，甚至不敢再做夢了啊！