20周年專訪》「真有人理解嗎?」天使心夫婦道育兒經過:抗拒到接納
感謝基督教今日報 記者 陳俐卉
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因領受神的異象與呼召,為服務無數擁有身心障礙孩子的家庭走出來,2002年9月,兩位師大音樂系畢業高材生,同為兩位身心障礙兒的父母—林照程、蕭雅雯,創立了「天使心家族」,至今邁入20年。起初,是想努力改變孩子成為「正常」模樣,卻聽見神說:「神造萬物,各按其時成為『美好』」,因而轉換眼光,明白神向著人的心意都是好的,只是我們願不願意接受神的「美好」?
- 音樂高材生蕭雅雯(左)、林照程(右),原本難以接受孩子發展遲緩的事實,因著信主,改變看待孩子的眼光與想法,內心反得自由。(圖/
- 臉書)
女兒成信主關鍵,學習「接納」神的「美好」
「如果按照我原本性格,一路上成長的過程都很順利,覺得人定勝天,不太可能信主。」過去的蕭雅雯,在發現老大與老二,各有極重度和重度發展遲緩的情況,與先生四處尋醫,最後甚至聽信通靈說,學音樂命格與孩子相衝,要求改行經營直銷,結果半年負債兩千多萬。後來,林照程的一位基督徒朋友得知一切後,願意無息借錢給他們,並邀請夫妻去到教會看看。帶著戒慎恐懼的心,夫婦首次踏進教會,當聽見詩歌《主是平安》後,「真的有人理解我嗎?」的心情油然而生,眼淚跟著撲簌簌流下,儘管感受到一股說不出的安慰,另一邊的理性又一直說服自己,別再落入另個宗教陷阱。即使不想參加小組,教會小組長、牧者仍常去探訪,每次為蕭雅雯禱告時,她都不由自主哭出來,好似教會肢體都知道自己所有情況。 有次,蕭雅雯得知一位非常愛主的基督徒伯母,在前往教會路上發生車禍,以致當場死亡,心想,信神怎還會發生這種事?之後有傳道人去到小組,突然憑感動分享一句經文:「我去原是為你們預備地方去」(約翰福音14:2),正好解答心中疑惑。
與孩子相處過程,神也不斷和蕭雅雯對話。剛生下老大時,24歲的她仍非常年輕,了解孩子有極重度發展遲緩的情況時,心情滿是複雜,充滿難過與疑惑,完全不解為何此事會發生在自己身上,醫生也無法予以解釋。經正式診斷後,蕭雅雯將學音樂「努力不懈」的特質,運用在養育孩子身上,積極照顧、不斷帶孩子治療與復健。現在回想起來,那時行為背的動機,應是出自「抗拒」,期藉由人自身的努力,使一切失序變回正常,然她說,這就像想改變高山一樣,是「不可能」的期待。而上帝透過孩子,使她學習「接納」。家中老大因有重度智能障礙,無法與外界正常溝通,但仍有情緒、感知,於是產生許多「自我刺激行為」,例如:非常生氣、高興時,會咬大姆指下的肌肉,甚至咬到破掉流血、結繭長硬皮卻還繼續咬。深感無奈的蕭雅雯,用盡各種方法,包括嘗試轉移注意力、禁止,都無用,於是向神抱怨,「祢覺得她這樣好嗎?如果祢覺得她這樣很好,那祢就把我變得跟祢一樣!」未料過了多天,又看到女兒相同行為的她,竟不再生氣,之後每天,情緒也都沒因此受波動,因而深深體會到,神看自己的孩子,其實是「好的」;而真實的接納,就是「接受孩子的本相」。
- 林照程、蕭雅雯的大女兒林詠晶,於2005年安息主懷,神後續賜下三女兒及四女兒林美恩、林奕恩。圖為一家五口合照。(圖/
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首次踏入教會,林照程則在敬拜時,內心「很真實、清楚」地感受到被愛觸摸,於是想試著從聖經找答案,驗證這位神的真實性。一天,讀到傳道書3章11節,前面幾句經文:「神造萬物,各按其時成為美好…」,神藉此解開他卡住多年的疑惑。讀到此經文時,林照程禱告問神,「生命、孩子發生這樣的事,怎麼會『美好』呢?」神卻反問,「如果你覺得沒有美好,那你這樣生活美好嗎?」此一提問,使林照程瞬間愣住,並心想,沒錯,過去自己總想靠人的方式、努力,達成所謂「美好」,強求改變孩子成為「正常」模樣,最終卻精疲力竭。如今的自己,是否願意相信神所創造,皆為「美好」,將主權交還給祂。
父母先走出來,孩子才有希望
此後,他們不斷發現,其實更重要的是父母的心態—「父母先走出來,孩子才有希望!」神要改變的是父母,不是孩子,這也是天使心創立的核心價值。夫妻辦了許多活動,幫助父母們有更新機會。一次曾舉辦「喘息營」,當中有位母親,原本對家庭、孩子情況心感沮喪,聽見詩篇139篇13節「我的肺腑是你所造的; 我在母腹中, 你已覆庇我」,及四福音書提到,瞎眼的生來、非任何人犯罪,而是為彰顯神的作為,當時很不認同。然結束後回到家,神似乎開啟她的雙眼;平常,她總看不見先生陪伴、照顧小孩,卻在那次,感受到先生其實常幫助自己,想起婆婆會對她做得好的事情,獻上感謝。之後這位當時尚未信主的母親,回頭道謝說,她終於知道為何「愛奇兒」(英語:Angel,天使心家族用來稱呼身心障礙孩子的代號)能彰顯神榮耀的作為,因體會到,是孩子改變了自己。
「愛奇兒家庭」夫妻兩人如何分工?
在愛奇兒家庭中,夫妻關係常陷入緊張,彼此間當如何取得平衡,來養育孩子、家庭?此未有一定標準答案,蕭雅雯以自身經驗提供建議,夫妻可「互相運用」神賦予的恩賜才幹。上帝創造每個人都有各自不同能力,夫妻可了解對方擅長與不擅長之處,多多討論、互相搭配、彼此協調,逐漸找到同工方法。例如,有些家庭的父親較會照顧孩子,經夫妻商討,決定由父親負責照料兒女,母親可做其他家事等;又或者,兩人耐心皆有限,可先由一人照顧,等其耐心快磨完,馬上換手,由對方替補。
走過20年,繼續進入下個呼召
一路走來,「天使心家族」邁向20年,雖舉步維艱,卻常經歷上帝恩典。林照程說,很多時候,想乾脆休息、放棄,但神又會帶領他們,想到當初祂如何幫助一家。有次,遇到一困難卡住很久,想要放棄,在開車等紅綠燈時,剛好看到有位母親牽著孩子過馬路,神就問,「你不做嗎?你不在意這些孩子的父母嗎?」並說,「我要讓你經歷我的作為。」林照程常對於處在不穩定發展階段、重症,以及對外面環境特別敏感的孩子,特別有負擔,卻不曉得該如何幫忙,有種說不出的無力感,之後,便想到如有特教專業、可與特教對接,如此應有能力給予家長建議。隨即,有個強烈意念湧出—考特教研究所,如今已60歲的他,心想怎麼可能,但因感動大到不得不行動,最後竟以不錯分數,考上全亞洲有最好師資的研究所;並且,原必須每年出國一、兩次的他,剛好因2019年考上、2020年放榜,可因此好好卸下外務,專心讀書,感受到神在當中早有安排。上課過程,林照程認識到許多該專業領域人才,開啟機會邀請教授,協助強化基金會的一些服務項目。
- 圖為天使心家族於今年初舉辦「336愛奇兒家庭日」嘉年華活動,盼使更多人了解愛奇兒家庭,社會也可因此受鼓勵。(圖/本報資料照)
神同時繼續步步帶領,在這關鍵一年,將延伸發展、成立「成年愛奇兒日間照顧服務」。目前,根據勞動部108年身心障礙者勞動狀況調查,臺灣地區15歲以上身心障礙者達112萬人,未就業或無法就業人數達91萬人,同年度身心障礙福利機構統計資料政府核准,全台機構可安置人數卻僅有2萬多人,最後無法進入安置照顧的愛奇兒,便必須由家庭負起照顧重擔。而天使心在神奇妙帶領下,找到伯大尼育幼院原址租用,期盼成立「主愛樓」,協助愛奇兒融入社會。「主愛樓」計劃結合原基金會對父母與手足心理成長的服務,加上成年愛奇兒天使心愛奇兒照顧機構,與天使心牧區教會系統靈性關懷服務,並期待未來,「主愛樓」的祝福不斷複製到各區,影響力擴散出去。
林照程表示,有調查指出,身心障礙人數分布很普遍,不止散落偏鄉、還有都市,使其看見上帝的美意,希望未來在各地,愛奇兒家庭能與一般家庭融合;不只一般家庭能擔任志工,來協助愛奇兒家庭,同時能從愛奇兒家庭中有所學習。然因建築屋齡已四十年,為符合服務需求、身障及消防法規等,團隊正重新進行大樓整修,需一筆龐大經費,以符合身障機構法規,成為社區及愛奇兒家庭共同友好的空間。目標預計8月底竣工,然經費尚有一段差距,籲請大眾持續為主愛樓「愛奇兒發展中心」奉獻及禱告守望。
- 「主愛樓」模型圖。(圖/
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