眼光
李晉廷 健康手足
別人的眼光
有一個畫面,一直很深的烙印在我的心裡面。
小時候,我跟我哥念同一個國小,我念一年級時,我哥念三年級;他那時候還比較不會控制大小便,阿有的時候學校就會通知我媽來處理,那時候我讀半天阿,我媽就會先來接我,再帶著我去樓上我哥的教室幫我哥弄。其實,可能因為已經一個早上才去處理,所以那個味道…說真的已經有點味道了,然後我媽在弄,我就站在旁邊…,有時候他班上會有同學笑他,我聽到、看到也不能怎樣,阿因為他們都比我大阿,就是只能忍受…。
好長的一段時間,在學校裡面,這樣的畫面跟情況,常常只能默默的忍受,因為反駁也可能只會讓他們笑得更厲害,我也必須要學著保護自己。每次同學們不經意的言談,像是互相嘲笑對方白癡喔、智障喔,即使他們不是對我說,但聽在我的耳朵裡,就是很難受呀,因為他們永遠不知道,智障真的發生在自己身邊的那種感受是甚麼。所以,每次聽到這些無心的玩笑話,其實心裡都會不好受,然後那種學校的眼光,也讓人很不舒服。
不過,這種狀況我是不會回家講的,可能…就是怕我媽會傷心吧!也可能覺得講了,也不能改變什麼,反正就是學校的那個有沒有友善的環境是真的很重要的。後來參加天使心的手足團體,在裡面才比較會慢慢分享這些經驗,就是會變的比較可以講這種感覺,然後他們感覺也比較能夠了解,至少會感覺好一點啦。
單純的可愛
我是一出生,就有我哥的存在,有沒有感覺我爸媽對我哥比較照顧喔,是有啦,但其實我覺得也還好;小時候我媽都會跟我講,她會花比較多時間對我哥,是因為要訓練我哥,說是不想要讓他以後成為我的負擔。雖然,以前我沒有很懂,但就是知道我哥他有需要這樣,然後我爸媽他們也沒有說對我很不公平。
那我跟我哥的互動,他就是有時候很固執阿,他是有點自閉症,好像也有點智能的問題這樣子,小的時候還好,我們都會一起玩,只是慢慢長大,有時候出去的時候,他會比較不能面對改變,會比較堅持一定要怎樣、僵在那邊的時候,也會比較尷尬一點,那我爸媽就會一直想辦法要安撫他,可能看在外人的眼裡,就會又很不能理解了吧!
我哥他現在有到庇護工廠上班,他就很單純阿,別人如果對他好,他想要謝謝人家,他就會買東西送人,有時候會很誇張,我媽也會怕他以後被騙就會想要教他、給他限制這樣子,然後他還是會堅持,我媽怎麼講可能也不太有用,可是我哥就會比較聽我的;哈哈,因為他跟我睡同一個房間,他又很怕鬼,我就告訴他,你再這樣…那你就自己去客廳睡喔,他就會怕、會知道嚴重性。
就是其實我哥他還蠻好笑的,雖然盧起來我們也都覺得很沒辦法,但就是他很單純,然後會聽我的話,覺得他其實是很可愛的。
友善的學校與同儕
別人的眼光,我好像一直到念高中,才比較好一點。可能是環境吧,可能是同學都比較成熟了,就是會感覺他們比較友善,那平常相處,我也會去觀察哪些人是比較可以的,慢慢的我會試著跟他們講家裡的狀況、我哥的狀況,他們也沒有怎樣,我就覺得比較好一點這樣子。
同學間開玩笑,還是難免會講一些像是:你妥瑞喔,可是這些話我都不會這樣講,包含白癡、智障…,我都不會對人說這些話,有種傷口上灑鹽的感覺,他們講這些話自己都不知道是什麼意思吧。
不過,現在的同學跟學校比較友善,我覺得還是有差的,至少我比較不會擔心被笑的那種狀況,也不擔心我的家人會受傷,可能人長大會比較成熟是有不一樣的。
學習擺脫眼光
在天使心,跟這群手足,是一種很特別的經驗。印象深刻是那次爬玉山的活動,我跟我媽說想參加,我媽馬上就幫我報名。每次練習的時候,我爸還帶著我哥來陪我團練。有一次,那天要練爬的山不好走,天氣又很熱,我們還在擔心我哥走不完,我爸就得先帶他下山。阿我哥真的爬到一半發脾氣,大聲說為什麼他要來爬、又不是他要爬玉山…,我爸沒有講什麼,然後我哥也就默默的完成那天的訓練,對他算是一種訓練吧!
那次大家一起完成爬玉山的挑戰,對我也是很重要的經驗。剛開始,我就覺得有點困難,因為挑戰的時間是平日,可能需要跟學校請假,但我媽他沒有反對。每次的訓練,會增加負重爬山的程度,訓練時間一次次拉長,心裡會想自己可以嗎?真正爬玉山的那天還遇到大雨,又會擔心自己高山症發作怎麼辦?
還好就是大家一起努力、互相鼓勵,就覺得都已經走到這一步,一定要完成他。當攻頂的那一刻,心情真的很爽,我告訴自己:「很多事情只要願意努力,就有機會成功,爬玉山的經驗讓我更相信自己了」。
出處《健康手足服務工作手冊》,財團法人天使心家族社會福利基金會主編