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聯合報/願景工程https://vision.udn.com/vision/story/120965/4386420
許多障礙者手足在幼年期，即須扮演「小大人」、承受異樣眼光，進而萌生矛盾、孤單與自卑感。
圖為示意圖，來源：Pexel
二十多年前，呂妙貞八歲，本該升上小學三年級了，開學時，她卻坐在一年級教室裡。呂妙貞沒有學習障礙，也從未想過自己要降級；但父母告訴她，降級才能同班照顧自閉症的弟弟。
現在，長大的呂妙貞在家中做時間彈性的翻譯工作，因為工作之餘，還能分擔弟弟的照顧責任。
儘管父母對她說:「妳的人生要有妳自己的規畫，不要把弟弟放進去。」但她到日本、澳洲求學和工作多年之後，仍選擇回家，因為弟弟早已成為她難以卸下的甜蜜負荷。
呂妙貞與弟弟一同長大、關係緊密，是弟弟的陪伴者也是照顧者。 圖／呂妙貞提供
根據衛生福利部統計，今年全台身心障礙者人數已達 118 萬人。截至 2019 年第三季，使用住宿式照顧輔助與日間托育服務的障礙者為 4 萬 888 人，僅占總障礙者人 口 4%。許多障礙者其實是待在家中，由親人、看護協助打理生活。障礙程度輕者或許能日漸培養自理能力、獨立生活；程度重者則可能終其一生待在原生家庭，由父母或手足擔下照顧重任。
長期服務身心障礙家庭的天使心家族社會福利基金會統計，在服務對象中，有72%的家庭有非障礙手足。此外，65歲以上的高齡障礙者多達50萬人。當障礙者壽命延長，當父母老去，照顧責任便逐漸轉移到手足身上。手足是與陪伴障礙者最長久的家人。
幼年手足：當我們被迫長大，成為「小爸媽」
那一天，阿澤（化名）到現在都還清楚記得，當時他才小學。
和平常一樣，阿澤的父母因工作在外，只留他和大三歲的自閉症哥哥在家。但到了半夜，哥哥突然大聲哭鬧、情緒失控，「他哭得很嚴重、很大聲，嘴巴張得非常大，在哭。」他說。
不論阿澤怎麼安撫、制止，哥哥只是自顧自沒來由地大哭，驚天動地。他說：「我就一直在那邊等，我就想，可能他等一下就會好吧。」結果，哥哥沒有停止、父母沒回家，阿澤就這樣無助地過了一夜。
類似的照顧景況，也深深烙印在許多障礙者手足的童年中。天使心基金會副執行長蕭雅雯表示，父母時常因為「忙不過來」，將照顧障礙孩子的責任託付給手足，也未能顧及手足的身心狀態。她說：「我們難道會希望自己小時候就扮演一個大人嗎？」
許多手足就像阿澤，從小學便要學會獨立照顧哥哥。每當阿澤放學、例假日，他就當起「小爸媽」，從教哥哥洗澡、帶出門、照顧哥哥不穩定的情緒，全都一手包辦。儘管阿澤深感壓力，卻不敢有任何怨言。他說：「因為我不能說不要；就算說了結果也一樣，還會被媽媽罵。」
更令阿澤難熬的是，每次帶著隨時可能失控的哥哥出門，總讓他既緊張又自卑。有一回，哥哥執意去便利商店買糖果，阿澤為了阻止他、在路上用盡力氣扯住哥哥，反而被哥哥拖著走。當時不少路人盯著兄弟倆，尤其令阿澤難受。他說：「如果是到公共場所， 我都會感到自卑，到現在都會。」
天使心基金會的手足研究也指出，學齡期手足除了承擔父母的期待和照顧責任外，外界的異樣眼光也容易使手足感到矛盾和孤單。蕭雅雯說明，許多障礙者手足在小學階段都會困惑：「為什麼我的手足和別人不一樣？」甚至產生羞恥感。
少年手足：我不叛逆，只不過想成為自己
年紀漸長，障礙者手足在青春期開始有自己的想法，面對的也不再只有家庭，更有學校生活、課業壓力，甚至還有自己的生涯規劃等。然而，父母要求手足負起照顧責任，將他們的反抗視為叛逆，長期忽視他們的心情，最終可能成為壓垮手足情緒的最後一根稻草。
「你照顧一下會怎麼樣？你是個自私的人，只顧自己！」障礙者手足謝繐宇回想起，國、高中時期想與朋友出遊、看電影，媽媽都希望她能帶著妹妹一起去。如果拒絕，媽媽會責怪她自私、沒用，形成情緒勒索。最後，謝繐宇漸漸不敢向媽媽報備出遊，甚至拒絕朋友的邀約，「因為我只要出去，就覺得我要跟妹妹綁在一起。」
同為障礙者手足的社工劉俊緯說:「障礙者手足比一般家庭的小孩更有失落感、相對剝奪感，心情沒有被照顧到的話，很容易走偏。」他認為當手足長期缺乏家庭關愛，可能會向外結交壞朋友，藉以尋求情緒抒發。劉俊緯曾因哥哥是障礙者，而遭同學排擠，父母又疏於關懷，最後僅能將朋友視為感情依靠。他說:「因為朋友是我唯一的玩伴，我甚至會跟他們去做一些不好的事。」
劉俊緯（左）在求學階段曾對哥哥（右）的存在感到自卑，但當哥哥遇到困難時仍會挺身而出。 圖／劉俊緯提供
不僅如此，劉俊緯回憶國中時，不管與哥哥發生什麼衝突，父母都希望他能體諒，甚至當哥哥偷他的錢拿去買零食，爸爸反倒責怪他不把錢收好。頻頻與家人發生衝突之後，劉俊緯被父母送到寄宿學校。「我覺得自己是撿來的。」他沉痛地回憶。
此外，有些父母則對少年手足不自覺有雙倍的期望，要他們更有出息，補償另一個孩子無望出人頭地的缺憾
，更使承擔期待的孩子喘不過氣。障礙者手足邱志鴻說，他在高三準備大考時罹患強迫症，因為家裡已經有一位障礙者哥哥，母親總要求他好好讀書，不要讓別人看不起。然而，母親的期望卻讓邱志鴻感到恐慌、害怕失敗，甚至只要看到「失敗」兩字就不舒服，嚴重時他還會痛苦倒地。
「青少年心裡很多壓力，不知道要怎麼紓解，跟同學講，對方也不見得了解。」邱志鴻說。長大後，他透過信仰，慢慢走出陰霾。然而，社會上還有更多障礙者手足尚待拯救。
成熟手足:當我們都長大，該回頭照顧他嗎?
劉俊緯說，障礙者手足面臨的考驗，時常來自家庭。一旦家中有特殊兒，長輩便可能只關注障礙者，「瞬間，這個家庭內的手足排序會瓦解。」劉俊緯如此形容。
回想過去家人帶給他的傷痛，劉俊緯說：「我希望我的成長過程沒有哥哥。」但若有人出一千萬買斷他的記憶，他也不賣。因為哥哥是讓他走入社工領域的契機，劉俊偉說:「那是我不可或缺的天命和緣分。」
邱志鴻在青春期時，對父母有許多怨懟。逐漸成長的過程中，才了解到「父母不是超人」，不可能兼顧所有事情。他認為，儘管有些傷痕一輩子都無法修復，「但是因為理解，所以我選擇原諒我的父母。」
別等到傷透了心，才回頭療傷
許多障礙者手足，都先經歷了極端痛苦，待心智成熟後才得以回頭面對原生家庭。劉俊緯認為，如果有其他年紀較長的障礙者手足，能在他不理解父母時，即時告訴他 「爸媽不是不愛你，他們只是累了」，或許就能幫助他面對家庭關係的失序。
不過，目前社會資源多投注在障礙者及其父母身上，障礙者手足的需求，較少被看見。
天使心基金會定期聚集手足舉辦活動，讓手足在心理師講座、手作工作坊、戶外營隊 等團體互動中，藉著彼此的支持和理解，獲得自我認同。參與過相關活動的阿澤分享，在手足團體中，他能得到共感並放鬆情緒，「很多人有跟我相同的遭遇，不是只有我這麼特別。」
藉由手足團體，讓障礙者手足走出日常生活，從中獲得他人認同。 圖／天使心家族社會福利基金會提供
同為天使心基金會成員的邱志鴻認為，手足團體的重要功能是幫助他們跳脫身分，讓手足找到情緒出口，「如果你還給他責任，他心裡會更難受。」因此，手足課程的主題設計與成長階段有關，如小學階段講家庭關係、國中談性別議題、高中引導思考生涯規劃。蕭雅雯說明：「照顧的議題，等到成年之後才談。」
至於手足團體最終目標，邱志鴻表示，在團體中獲得能量後，手足終究得回頭正視自己的身分。他說:「不管我們認不認同，我們無法去切割這一塊。」他認為，比起不斷逃避，不如轉念積極面對人生、面對家庭，「因為手足是我們無法改變的身分。」 邱志鴻說。
邁入婚姻，手足仍是一生牽掛
走過青春期，隨著障礙者手足步入社會、邁入婚姻，如何顧及原生家庭又是一大挑戰。呂妙貞的哥哥呂貞元，近期創業、結婚，每天工作忙得團團轉，大約兩個月才回 家一次，更不用說照顧自閉症的弟弟。
對弟弟的未來，呂貞元說，目前主要責任還在父母身上，他還未多想。不過結婚前，太太曾問他以後是否要照看弟弟，他反問：「你覺得呢？」其實對照顧弟弟，呂貞元已有心理準備。
劉俊緯則早已下定決心，要把哥哥畫進人生藍圖。儘管他目前在外地工作、有自己的家庭，但他希望父母讓他參與哥哥的一切決定。「因為我要讓自己處在隨時準備好的狀態，我必須了解他的所有。」劉俊緯說。
為了解哥哥而攻讀社工系、為幫助身障家庭當社工，未來更要投入照顧哥哥的工作。「坦白說我不奢求什麼回報。每次他跟我見面，他都是開心的，這樣就夠了。」劉俊緯認為，哥哥不需要懂得感恩，只要彼此能保持正向溝通就已足夠。
責任 vs. 義務：我們真的有選擇權嗎？
「手足和父母最大的差異是，父母沒有選擇，但手足可以。」劉俊緯說。但當手足遇到照顧議題時，要面對，不只是父母期望，更有道德壓力和斷不開的血緣羈絆。此時，手足真的握有的選擇權嗎？
劉俊緯從事社工服務時，有障礙者家長告訴他，女兒打算終身不婚，要和哥哥一起變老。劉俊緯提醒家長思考：「這項意願是女兒自己提出，還是家長曾暗示她應該照顧哥哥？」他期望手足能自主選擇是否承擔責任，因為「比起沒得選，有選擇的承擔更有意義」。
育成社會福利基金會研發組研究員黃竹安認為，手足有自己生活的權利，應勇於和父母討論照顧計劃。他舉例，許多障礙者父母不希望影響手足的生活，但又期待他們幫忙，甚至暗示他們要負起照顧責任。此時，手足就應表達內心真正的想法和需求，而非全盤接收父母的期待。
劉俊緯分享香港社福機構的作法：他們帶領障礙者家庭製作障礙者的個人檔案，紀錄生活作息、服用藥物、就醫管道等資訊。個人檔案會放置在家中明顯之處，手足如果不願閱讀也無妨。建檔的用意是避免強迫手足擔負照顧責任。當父母離開時，檔案便能作為後續照顧的指引。若手足不想承擔，也能將它交由社工參考。
不論如何，障礙者仍是手足一生的牽掛。呂貞元表示，雖然母親不要求他負起照顧責任，讓他在心理上稍微輕鬆一些，「可是你說真的輕鬆嗎？那只是先拋諸腦後，最終還是得面對啊。」因他終究是家庭中的一員。蕭雅雯也說：「除非家庭關係是破裂的，否則只要父母離開，兄弟姐妹就不得不接手。」
機構幫了什麼?
以機構服務來說，有日間托育、住宿服務或終老照顧等服務。黃竹安說:「如果社會有更多支持，家庭就可以減少一點負擔。」
障礙者家長廖婕汝認為，社福資源僧多粥少，她想幫唐氏症女兒申請日間托育服務， 但接受 15 歲障礙者的機構早已人滿為患。現在又因女兒超過 15 歲， 只能等 18 歲再排成年人機構。廖婕汝大嘆：「雖然政府已經給我這個福利了，但根本享受不到，我只能排隊。」
即便使用機構服務能減輕家庭照顧負擔，但也可能加重經濟壓力。「因為我們沒有那個錢，所以才一直留在身邊照顧。」呂貞元表示，如果未來政府願意花更多心力加強福利制度，對特殊家庭來說，或多或少能減輕一些壓力。
在機構服務不足的情況下，讓照顧者獲得保障，至關重要。劉俊緯強調，若將手足列入法規的正式服務對象，雖表面上增加執行成本，實際上是減少社會悲劇發生的可能。黃竹安則提到，在手足求學過程中，若學校特教資源能主動提供諮商、輔導等支持，也可促進兒少身心健康發展。
選擇之後，負起責任承擔
「我要玩電腦！」
「你抬頭看看時鐘，告訴我現在幾點？」
「兩點半。」
「兩點半應該要做什麼？」
「運動。」
呂妙貞答應弟弟每年生日為他做不同造型的蛋糕，除了她之外，其他人想吃蛋糕，都要經過弟弟同意。 圖／呂妙貞提供
這是呂妙貞和弟弟的日常對話，她從小伴著弟弟長大，已經建立起旁人無法介入的默契。現在每天除了安排弟弟的生活作息，更花費許多心力與弟弟溝通，儼然成為全職照顧者。「我不希望他到外面工作，因為現在友善障礙者的就業機會太少了。」呂妙貞期望先幫弟弟建立好基本生活能力，未來再考慮帶著他開店或經營行動餐車。
其實呂妙貞也曾在外頭闖蕩，先後到日本、澳洲求學和工作多年，只差臨門一腳就能取得澳洲公民身分，但若接弟弟到澳洲生活，光健保費就讓她難以負荷。她想:「沒關係，那我離開澳洲吧。」
呂妙貞與弟弟一同生活少說有二十個年頭，也許未來會有下一個二十年，但她不後悔，「是我自己選擇回來的。」為了弟弟。