因為有礙，更明白「愛」
成年手足 陳玫伶
註定要有三個孩子的家？
我出生在一個傳統家庭，家境小康，從小父親努力辛勤在外工作打拚，母親為了全心全意照顧我們，辭掉工作，成為全職媽媽，專心教養孩子；在國小五年級那年，我當選模範生，而媽媽也懷了第三胎。媽媽曾說過，算命的說我會有兩個弟弟。當時，我的心中很不以為然，因為我從小跟著阿姨上教會，基督信仰早已漸漸進入我的生命，自然不願意相信算命之言。然而，卻因為經濟考量，媽媽本想把小弟拿掉，醫生勸說：「別人想要有一個孩子，都要歷經千辛萬苦」。媽媽起了憐憫之心，決定留下我的小弟---俊宇。
俊宇３歲時還不會說話，且因為常生病，整個人骨瘦如柴，後來醫生診斷是自閉症，對我們家如同晴天霹靂。
媽媽聽人說，做為一個自閉症孩子的母親得要有智慧，並且要全方位、多功能。於是，媽媽幾乎付出所有心力，和小弟24小時形影不離，努力照顧小弟，並且請私人家教、讓弟弟讀最貴的私立中學，爸爸則是更加地埋首於工作。
打理好自己，卻充滿矛盾…
我和大弟正逢青春期，我們也告訴自己要成為乖小孩，把自己打理好，不能成為父母的負擔。其實我和大弟也只是孩子，所有的情緒，我們都積壓在心中。記得小弟沒出生前，每年我們全家都會出遠門玩，但自從小弟出生後，一切都變了調。記得媽媽以前常煮好吃的菜色給我們吃，但自從小弟出現後，媽媽也無心於烹調變換菜色。
我的心中充滿了矛盾，因為小弟其實長得很可愛，我和大弟很喜歡幫他穿戴可愛，跟他一起拍照。但心中也常常想，不知道他說話是什麼模樣，我常常走在路上看和弟弟同齡的孩子說話、走路的樣子，只可惜，我的小弟和別人不一樣，我的小弟很不會表達自己，只會對我們大吼大叫，比怪動作。我幾乎很少讓同學知道，我有一個自閉症的小弟，當時的我更是埋首於書本。
原來，你所承受的，超乎我的想像!
直到有一次媽媽因為出車禍住院，我必須照顧小弟，當時小弟在房間又叫又跳、哭鬧不停，越哭越大聲，我怎麼哄他、逗他玩，他仍舊如此，當下我也忍不住大哭，哭聲成為我們共同的溝通語言。我突然恍然大悟，媽媽照顧小弟是如此的辛苦…，一直到我打電話給小弟的家教老師，經由她的指導，小弟的情緒才逐漸緩和。
還有一次小弟放學回到家，他的整隻手都青一塊、紫一塊，才發現是學校其他正常的孩子欺負他，罵他白痴。我當下整個人都快抓狂，眼淚止不住、不停流…；同時，我試著安慰小弟的情緒，告訴他：「不管別人怎麼說他，我們全家都很愛他，他是神創造最可愛的小孩，並且要小弟原諒欺負他的人…」跟小弟一起禱告。
這經歷讓我明白，小弟在外面所受的委屈、別人異樣的眼光，比我們想像的還多，其實小弟很勇敢的活在這個世界。他們是如此善良在這社會生存，縱使遇到別人的欺負，他仍然不反擊！我想不正常的是那些自以為用正常眼光欺負愛奇兒的人吧！
記得小弟有一次應天使心之邀，上台表演唱周杰倫的稻香，我們一起認真練習，不斷重複，當俊宇能把整首歌唱出來，讓我驚訝萬分，當他站在舞台穩重如泰山，我的心深深以他為榮。因為，當我陪他在舞台時我的心緊張極了，而他從容以對…。怪不得神說：這些愛奇兒是要顯出天父的榮耀！弟弟讓我驚奇的不只是會上台表演唱歌，平時他還會幫我們全家把碗，洗的光亮亮、拖地、曬衣服，對他來說輕而易舉，他真是我們全家的好幫手。
小弟很喜歡晚上我為他按手禱告，我深信姊姊對弟弟的祝福禱告大有功效，我相信與其煩惱小弟的未來，不如將他交在主的手中更穩妥！
是愛，還是礙？
記憶中，媽媽常常告訴我只要有空都會去聽演講，但我沒有詳細問，在媽媽去了很多年天使心家族之後，我才真正知道這個機構是幫助愛奇兒父母、手足的基金會。某一次，媽媽聽許維素老師(臺灣師範大學心諮系教授)分享關於手足議題的演講，提醒家中的手足若有交往對象，一定要讓對方知道家中有愛奇兒，以免造成日後的紛爭…
媽媽一回到家中，馬上告訴我，一定要明白告訴男朋友家中有愛奇兒。這一刻，從小積壓關於「家有愛奇兒」的一切情緒，像爆炸般似的，一股腦湧上心頭…。我問媽媽：「難道我有這樣的弟弟是我的原罪嗎？為什麼別的小孩都不用，我就必須承受這一切...」。媽媽又是用強硬的態度告訴我，你就是跟他說實情。
然而，在我將小弟的情況告訴男朋友時，他的態度很友善，也告訴我其實他們家族中有一個小兒麻痺的孩子，當時心中鬆了一口氣。但是，在接下來的交往過程中，我才真的明白有時口頭上的接納，並不代表真心的接納。
我永遠無法忘記當我忍痛結束這段感情的痛徹心扉，也一輩子都記得，當我失戀時，小弟抱著我，給我秀秀，為我擦眼淚。小弟的行動告訴我，無論我貧窮或富貴他都愛我。
當時，天使心家族的照程哥、雅雯姊勉勵我，有愛奇兒的小弟是在幫我挑選對象，當時我不甚明白，但現在彷彿越來越能體會這話中意涵，原來，小弟是我生命中的禮物，只是過去我的雙眼被蒙蔽了。
在這裡，找到了愛！
天使心家族彷彿是個催淚工廠，每每去聽演講總是淚流滿面。在一次八月的天使心喘息營中，課程中的賴念華老師(國立台北教育大學心諮系教授)要我和爸媽說出心中的想法，引導我們彼此接納、道歉…；當父母親真的當著全體家長的面前，對我道歉時，我忍不住激動落淚，彷彿多年的委屈與不明白都在那瞬間得到釋放…。
當賴老師頻頻把我叫上台，對我說著許多安慰、肯定、鼓勵的話語時，我才知道傳統的打罵教育於我，其實我更需要的是正面肯定的言語。過去，像黑洞般吞噬我的自我形象，現在，我彷彿看到未來像盞明燈，召喚著我。
因著小弟，我們認識了天使心，認識一群和我們遭遇相似，且能夠互相彼此給予支持的家庭，認識一群關心我們的志工，小弟常常在家中口中念著天使心、照程哥，雅雯姊的名字，我知道，那是因為小弟在天使心找到了愛！
回首來時路，家中因著愛奇兒，走的跌跌撞撞，顛簸不已。過去，我們只看到小弟自閉症的殘缺，但如今因著天使心家族的幫助和再教育，讓我們看到小弟原來是神賜給我們隱藏的珍寶，他的善良、天真、大方給予，常常溫暖我們全家人。
感謝自己擁有自閉症的小弟，因著他讓我了解，原來世界上有自閉症的孩子，而他們都很可愛，感謝自己因為愛奇兒改變了眼光，我學習用愛接納他、關心他、傾聽他內心的聲音。我學習不再用外在行為表象看待自己、看待別人。
當我走過這歷程，我想以一個成年手足的角色對你們說：
「深深希望每個愛奇兒家庭充滿愛，大人不再為孩子愁苦、吵架、分裂…；如果可以，常常撥出一些時間聽我發生了什麼？如果可以，常常抱抱我，我會很有安全感！
從前，我渴望同學的愛、渴望愛情，現在我才明白，原來在我的內心深處，是在尋覓父母的愛，像小時候一樣，未曾改變。」
出處《說愛的故事2》