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手足與爸媽
2022/03/28
【媒體報導】「為何再努力也不被肯定?」特殊兒手足的父子和解路



現已能開朗談起家庭的黃照軒(右)與母親鄭淑惠,曾身處起伏的親子關係。照片:楊煥世攝

自從黃照軒的弟弟黃煒倫1歲10個月被醫生確診為腦性麻痺者,這個家庭就走入不一樣的命運。哥哥黃照軒和母親鄭淑惠受訪時的開朗對談,令人難以想像,他們家庭裡的親子關係,曾因為照顧弟弟,經歷過10多年的風雨起伏。

回想起小學生活最深刻的事,今年已是大學4年級的黃照軒不禁搖頭笑說:「每周六都有固定行程,跑也跑不掉。」直到黃照軒上了國中,有自主能力後,才終於能夠照自己的意思安排周末時光。所謂的「週末固定行程」,是全家人一起上醫院。

黃照軒的弟弟黃煒倫在1歲10個月時,被醫生診斷出腦性麻痺,意謂著黃煒倫將一輩子無法跟一般孩子般,照著進度學習與成長,「當時醫生直接說:『你要不要開(殘障)手冊。』我真的愣住了,尤其先生更難以接受,」黃照軒與黃煒倫的母親鄭淑惠描述著當時情景。

醫生為黃煒倫診斷時,黃照軒也在診間,那時他剛上小學,不懂那代表什麼意思,但此後沒多久,黃家4口人的生活就開始有了變化,每周六一大早,當其它家庭還在睡夢中,或在討論要去哪裡玩時,他們就必須全部整裝從楊梅家中出發,開車前往林口長庚醫院。

往往在醫院一待就是超過半天,行程都是陪黃煒倫做復健,不管走路、拿湯匙、穿衣服、綁鞋帶,對許多小孩而言,這些不過是簡單的學習動作;但黃煒倫卻必須每一個動作都重複練習好幾個月才能學會。

這一端,黃煒倫正吃力的練習重複動作;另一端,黃照軒在做什麼?他跟爸爸正在尋找醫院無人坐的角落,一人手握一支手機打電動,累了就發呆或在醫院內外走走晃晃。即使回到家,媽媽還要繼續陪煒倫做練習,黃照軒的大半童年就在陪弟弟做復健中度過,少了親子互動,也少了共享天倫的溫馨畫面。

父母的分身乏術,黃照軒也能理解。爸爸為了照顧家庭生活,拚了命工作,鄭淑惠不免笑說:「爸爸最重要的功能是提款機。」而媽媽平日白天工作,其餘時間都花在照顧黃煒倫、料理家庭,黃照軒只能自己顧好功課,自己玩遊戲,親子間的疏離感就這樣一點一滴累積而成。

哥哥不平「我的努力不被重視」開始自我放縱

尤其黃照軒與爸爸之間的鴻溝更是深,黃照軒一直記得他在小學4年級時,為了討父母開心、取得關注,他努力用功讀書,5科期中考考了499分,當他興高采烈拿成績單回家時,爸爸只說了句:「為何還差了1分。」

黃照軒頓時像顆洩了氣的皮球,他心想:「我再怎麼努力也無法讓爸爸開心。」因而更加劇了他隱藏在心中的孤獨感,從小他就覺得父母都不關心他,弟弟才是家庭重心,他甚至曾生氣的向鄭淑惠大喊:「我寧願像弟弟那樣。」

或許是一顆心懸在黃煒倫的未來;或許是把所有期待加諸在黃照軒身上,照軒爸爸忽略了當時的照軒還只是個需要被父母誇獎、關注的10歲小孩,沒想到爸爸當初的冷靜竟帶給黃照軒極大的心態改變,他開始自我放縱,不再追求成為品學兼優的孩子。

此後黃照軒除了與父親之間的隔閡愈來愈深,也漸漸變成校園頭痛人物,雖然一直保持良好成績,行為卻日益乖張,上國中進入叛逆期後更甚,有時老師正在講台上課時,他還會肆意跟後方對角線的同學聊天、玩樂。

問他為何要如此?現在的黃照軒僅大笑說:「我也不知道為什麼。」可想而知這般行為更加深了他們親子之間的裂痕,鄭淑惠與先生礙於分身乏術,當時也不知如何改變情況,只能退而求其次只要求黃照軒:「不能吸毒、吸菸。」

照顧煒倫的心力交瘁,又擔憂照軒的改變,加上先生過於心疼煒倫,常逕自幫他完成吃飯、穿衣等動作,不斷破壞了她的努力成果,「只要有人幫他,煒倫學習半年的動作又得重新學過,」鄭淑惠直言:「那時真有一度想結束這一切。」所幸她很快又拉回理智。

尋求外援,找到說話窗口

獨立無援的無奈重重打擊了鄭淑惠,後來她開始參與天使心家族基金會,並要求照軒與先生一同參與,黃家才又開始步上另一個人生軌道。

在天使心的手足課程裡,黃照軒學習理解特殊兒家庭必須面對的課題,而且隨著年紀漸長,黃照軒的心智也日益成熟,不再只會意氣用事。同時,照軒爸爸也學習重新思索家庭與親子關係,令人驚訝是不愛運動的他,竟願意與黃照軒一同參加天使心舉辦的騎單車征戰武嶺活動。

在練騎與正式活動期間,照軒父子之間增加了單獨相處機會,雖然照軒還是忍不住吐槽說:「我騎車時也管不了爸爸,因為他騎太慢了。」但增加互動後,親子關係確實不再那麼緊張,他們開始有共同話題,爸爸甚至在記錄影片中直接跟照軒道歉:「不該忽略他的感受,讓他感覺不開心的。」

一步一步,黃照軒與家人之間的鴻溝慢慢從大海走向河流,隔閡仍在,但至少現在黃照軒比較能夠和父母說說笑笑。其實隔閡消弭有部份原因來自相處的空間,黃照軒坦言對現階段的他而言,最需要的是自由空間。

深知父母終究會年老逝去,弟弟也是他一輩子無法逃避的責任,但在承擔這份責任之前,黃照軒只想先好好享受自己的時光,他直言他很討厭親戚們總把他的責任掛在嘴邊,每當有人提起,他常會在心裡大罵髒話:「x,是我要面對,又不是你們,為何你們可以講得如此輕鬆。」

想要爭取自由時光,3年前考大學時,黃照軒原本計畫選填台中的大學,後來在父母懇求下,他只好就讀同樣位在桃園的元智大學,不過他還是搬出去住,鄭淑惠深知黃照軒肩上的責任,也不忍苛求,只能順著黃照軒的心意走。

諮商心理師羅子琦談到,每位孩子在面對家有特殊需求的手足時,心理層面都要走過失落調適歷程,先失落於家人的關注變少,然後對現況不滿,再慢慢走向理解與接受,「手足的這些情緒轉變並不需要被立刻處理,旁人要做的是給手足時間與空間去適應。」

同時,羅子琦也提醒家庭成員都要看見彼此的需求,這個彼此包涵你我他,唯有在現有資源內滿足每個人的需求,家庭才能找到快樂,她常說:「孩子離家是培養回家的能力。」父母應該先放手讓手足追求夢想,他們才能變得強壯,才會更有能力幫助家人。

如同黃照軒與家人之間小小的距離感,反而給了這個家庭關係另一番自在。面對未來,黃煒倫不久後將面臨高中畢業後的安置、工作等問題,對此,鄭淑惠與黃照軒不約而同笑說:「再想想怎麼辦,只能走一步算一步。」這不是茫然,而是人生本就存在許多未知,堅強與勇敢就是他們面對未知的最佳籌碼。

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