親愛的小麥:
祝你13歲生日快樂! 謝謝你讓我有機會成為你的媽媽。
曾經,我以為我們會是很厲害(很會照顧、很會教養)的父母,但因為小米姐姐的緣故,我們為父母的驕傲被打破,也重新思考什麼才是厲害的父母。
於是,十四年前,我和爸爸非常認真地決定再生一個孩子的時候,我們決定從零開始,重新學習成為你們需要的父母,而非是我們自己當初設想的的爸爸媽媽樣貌。
事實上,直到今日我們還繼續在學習。
從你出生起,我在你身上看見「勇敢」。
因為八個月就出母腹的你,活動力旺盛地讓人忘了你其實是個早產兒。之後你的動作發展超前同齡孩子,卻讓我一度又懷疑「這是正常的嗎?」,其實你只是個勇於挑戰自己的孩子。
從你會說話、懂點事後,我在你身上學會「有溫度的平等」。
因為從你出生起,我就預備著要回答你有關小米怎麼了的一百種答案,例如你四歲那年第一次問我:「小米姐姐會說話嗎?」,我回答你說:「會啊,但是小米姐姐只和朋友說話,像是小米姐姐會和媽媽、爸爸、阿姨、老師…說話」,你就接著說:「還有我,我是小米姐姐的朋友,她有和我講話。」我知道你的問題應該是來自別人的疑問(小米為什麼不會說話?),但是因為你從出生起就和小米姐姐玩在一起,或許你能明白小米姐姐的一個眼神,一點細微的聲音變化,因此你用平等的態度看待別人認為的不平等。當你國小時,同學又問你:「為什麼小米姐姐不自己走路?」,你用一種很理所當然的語氣回應:「她生病了,所以不能自己走路,但是她有推車(輪椅)啊。」於是同學也學會「每個人都有不同,不需要太驚訝。」
當你跟我說:不知道要怎麼照顧像小米姐姐這樣的小孩時,我開始正視「手足照顧規劃」的重要性。因為以前我總是迴避這個議題,以為當爸媽的我們將小米未來的一切安排好後,你就可以自己過自己的生活,不用擔心姐姐。但卻忽略手足情深超乎我的想像,我必須開始學習將你加入和我同一個陣線,迴避議題反而讓你覺得自己不是家庭的一份子,那一份孤單的感覺,是我從許多大手足分享中提醒我的。
因為你珍貴的存在,媽媽學會了以上三件事-「勇敢、有溫度的平等、手足照顧規劃」,未來我好希望也好期待,和你繼續學習更多的事。
作者:劉淑慧
原文刊載於「台灣障礙者手足資訊網」