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專業服務
2024/03/08

【專業服務】我可以再做點什麼,讓你更認識我的孩子嗎?

我可以再做點什麼,讓你更認識我的孩子嗎? 

我常常問我自己: 如果沒有這些專有名詞,那麼我孩子是否就不會被拒絕?

一位愛奇兒的母親曾經在天使心家族的家長團體中,怯懦地提出這個問題…… 

 隱形障礙存在你我的身邊

根據隱形障礙協會指出,「隱形障礙」是指在生理、心理或神經方面的受限,影響了一個人的動作、感官感覺或活動,而且不是從外觀就看得到的1。

回想一下,我們身邊曾經是否也一些人的反應接近超出或已經超出大多數人可接受的範圍 ? 像是生活亂無章法、常常抓不到重點;不接受臨時改變計畫,否則就表現焦慮;只談事情,卻不理解他人的感受;甚至嚴重到無法正常工作和生活。這些奇怪的現象並非偶發事件,而是會持續發生,且在不同的情境下出現。

 

然而隨著醫學的發達和教育普及,從前沒有名稱的「奇怪」現在都有專有名詞了,例如:失讀症、泛自閉症。難怪愛奇兒的母親會有這樣的疑惑 : 如果沒有這些專有名詞,那些奇怪是不是可以好好的繼續「奇怪」下去?

家長的擔憂和掙扎

有了專有名詞會比較好嗎?學校老師會說, 取得身心障礙證明後,在學習輔助或經濟補助上會有幫助。如果不讓孩子取得證明,家長有時會感覺「虧到了」,政府提供的福利可能近在眼前,卻用不到,甚至也有家長心想 : 這樣我是不是反而害了孩子?但是拿到手冊證明後,孩子身上好像從此就多一個身心障礙的無形標籤,這個標籤要貼多久?

 

標籤是無形的,跟隱形障礙一樣從外觀看不到,卻存在每一個知道的人的眼裡。他們看到的是「身心障礙」,還是我的「孩子」?家長常說,其實我的孩子有很多很棒的特質、也有自己喜歡的食物、顏色、喜歡做的事,更喜歡有朋友的陪伴,儘管有時候是雞同鴨講的互動。所以不論是否有障礙,身而為人都有一種「我是這裡一份子」的歸屬感需求。 

卡特 (Erik Carter) 博士整理出歸屬感的十個面向2。這個概念被運用在校園、社區,甚至是融合的教會。他自己發現,「歸屬感」比「融合」更廣為被人接受。不管有沒有身心障礙證明,我們都需要歸屬感發生在自己身上、發生在每一天。不只是身心障礙者,一般人也想要被看見、受邀請、受到歡迎、被了解、被接受、被支持、被照顧、成為朋友、被需要、被愛。換句話說,歸屬感是大家都渴望的。家長好希望有特殊需求的孩子在學校、在社會上也都被看見、受邀請、受到歡迎、被了解、被接受、被支持、被照顧、成為朋友、被需要、被愛,即使他沒有受過特教或醫學鑑定。

 家長可以這樣做-親師溝通大補帖

如果你還在猶豫要透露多少孩子的特殊狀況給學校,天使心家族要跟你分享卓瑛諮商心理師提出的親師溝通要點3, 4,並要鼓勵家長成為孩子的經紀人:

1.以孩子的學習為中心

請理解:孩子在校跟不在校的表現可能不一樣。

要行動:和老師分享彼此在家裡和在學校的觀察,相互補足對孩子的了解。

2.歡迎老師成為合夥人

請理解:老師是教育的專家,家長是孩子的專家,我們需要彼此。

要行動:善用每個連繫管道﹑各種會議與老師合作,對老師建立合理的期待。收到開會通知後,例如IEP個別化教育計畫會議,可主動詢問發出通知的老師,了解會議目的、參加人員、需要準備的資料等。特殊教育跟輔導資源百百種,並不是全部要了才叫做不吃虧。不妨先想想孩子需要哪方面的協助,用「我孩子需要...」的角度出發,幫助老師聚焦可用的資源。

3.鼓勵增加合作動力

請理解:老師跟家長可能立場及認識不同,但相信彼此都在為孩子的成長努力、有解決問題的動機。

要行動:家長可以進一步說明及表達自己的期待。與其挑錯糾正,不如從自己開啟正向的互動循環。



認識、理解、接納、友好是永遠的學習

前面提到家長要成為孩子的經紀人,如果你想讓別人在貼上身心障礙標籤之前先認識你的孩子,就讓別人知道他的好。孩子暴怒脫序的行為讓旁人感到恐懼或投以父母失責的眼光嗎?這時不妨主動解釋孩子正在學習控制情緒,需要比一般人多更多鼓勵跟成功經驗。當孩子不會為自已說話時,家長經紀人就要擔起幫助老師跟同學認識、理解孩子的任務,接納與友好才更有機會發生。幫助孩子融入團體、在團體中獲得歸屬感,家長經紀人在促進認識、理解、接納與友好上扮演神聖、不可取代的角色。

 

 

#SDGs 10 減少不平等: 減少國內及國家間的不平等。

 

1Invisible Disabilities Association https://invisibledisabilities.org/what-is-an-invisible-disability/

2為重度認知障礙學生創造附有歸屬感的社群 (https://publications.ici.umn.edu/ties/peer-engagement/belonging/introduction)

33項要點以孩子為中心畫出親師同心圓 (https://youtu.be/Swi2JU_8Ggo?si=ysBU6iXNb6C9XaNv)

4校內特教資源妥善用 (https://youtu.be/mbfl6qNvfNg?si=xGaupuF7BdajJhaQ)

 

 

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