「我是姊姊還是妹妹？」沒有一個父母是專家，接納孩子又愛又恨的情感
撰文／懿晨口述
編整／郭昭君 天使心家族特約記者、Right Plus 多多益善 https://rightplus.org/2024/06/07/angel2406/
「我到底是姊姊還是妹妹？」某天，我們家要出門，心智障礙的大女兒動作慢，小女兒忙完被指定要完成的家事，還得幫忙大女兒做她原本負責的工作（如關燈），她不免隨口這樣抱怨了一下。
印象中，這麼一句話，身為妹妹、身心障礙手足的她，講過了好幾次。比她大 6 歲的姊姊，時常拿作業詢問她怎麼寫。她會默默教完姊姊後，嘟囔著：「我到底是姊姊還是妹妹？」
面對這些問題，我會和妹妹表達姊姊面臨的狀況：「姊姊就是所謂的特殊孩子，她有認知障礙，學習需要花比較多時間，所以就需要我們。」「像你認識紅色，很快就知道這個是紅色，她卻需要花幾年的時間去學習這件事。」
某一天我和女兒們在賣場，小女兒告訴我：「我不喜歡跟姊姊玩，跟她玩好煩、好討厭。」做為媽媽的我聽到很難過，但是我們那天不趕時間，是輕鬆沒有壓力的狀態，我有力氣靜下心來和小女兒展開對話。
「為什麼你覺得跟姊姊一起玩很煩？」我好好看著小女兒，並且輕聲問她。「我要玩的遊戲她都不會。妳會玩，但妳又在忙，我在家裡都找不到人可以跟我玩。」小女兒回答。「所以你並不是覺得姊姊很煩、討厭她，你是覺得很孤單。」我說。
當我這麼一說，而不是帶有價值判斷的指責她、不准她表達，原本充滿暴躁指責語氣的小女兒，突然露出快哭的表情。她知道她的需求被看見了，有人能同理、接下了她內心想要表達的感受，就能平靜下來。
「有這樣的哥哥很丟臉」，負面想法在同儕中不奇怪
做為一個心理諮商師，縱使我懂得各種溝通交流的方式，也明白這些對話經驗，對於孩子童年往後的影響重大，然而，我也並不是每一次都能好好溝通。
我和女兒還是會有：「不能這樣說話！」、「幫忙一下會怎樣！」、「可是我就是妹妹阿！」這樣無法接住彼此的時刻。對於手上沒有溝通工具的家長，應該會更徬徨。
在有身心障礙孩子的家庭，爸媽時常在不經意的狀態下，要求其他手足多協助照顧身心障礙手足、分攤其他家事，甚至容易把他們的幫忙看作是理所當然，忽略手足自己的需求。
當我們總是要求手足要忍耐、改變，去配合身心障礙的孩子，並且時常讓手足感到被忽略時，會導致不和諧的手足關係，甚至可能上升到親子之間的衝突；此外，也有一些父母會因為對身心障礙的孩子感到失落，而過度重視其他手足，讓手足備感壓力。
不管哪一種，都不是我樂見的。
幾個月前，我接下了天使心家族「國小手足團體」的窗口任務。我發現，來到基金會參與團體活動的孩子，大部分是由於家長發現孩子有叛逆、和身心障礙手足發生衝突等狀況，所以送孩子過來。
這些孩子剛來參加活動時，會有很多的抗拒。但是天使心家族的老師受過兒童心理學、變態心理學等專業訓練，不僅會留意孩子的身心變化，也會透過遊戲、藝術療癒或粉彩畫等方式，讓孩子在安全、不受威脅的狀態下，自然的分享自己身為手足的心情——
「我覺得我有這樣的哥哥很丟臉。」當這樣的話語能在團體裡被接受，當手足發現在團體裡能獲得共鳴的時候，他們就不會覺得愧疚，也能認識到自己在面對身心障礙手足時會有的想法和狀況，是正常的。
帶團體的老師，也會再進一步與手足討論「為什麼會有這些感覺」、「怎麼和父母表達自己的感覺」。另一方面，我們也會與父母溝通，讓父母回想起，他們自己一開始也曾經歷無法接受孩子是身心障礙者、無法自然的帶身心障礙孩子出門的心情。
藉此，我們希望父母們能將心門打開，去感受手足現在的階段，允許孩子自在表達，而不是扼殺他們的想法，讓彼此無法靠近。
當同學大方說出自己擁有聾父母
小女兒在小二的時候，也曾經告訴我：「我不想讓其他同學看到姊姊。」縱使我在基金會聽過很多父母也曾分享這樣的經驗，知道這是必然會出現的問題，可是當下聽到她這樣說，我還是感到驚嚇，並且有點難過。
我記得，我那時並不是馬上處理，只跟女兒說：「好，我知道了。」在面臨這些問題時，沒有一個人是專家，我其實不知道該怎麼做。但是，當姊妹倆的學校有活動時，我還是會帶著他們到彼此的學校參加活動，很自然的讓這件事（妹妹的同學看到姊姊）繼續發生。
直到小女兒升上小學 3 年級重新分班，女兒主動跑來跟我說：「媽媽，我們班上有個同學，他的爸爸媽媽是聾人耶。我覺得很奇怪，他一點都不會覺得丟臉，還很大方的告訴別人。他好自在，我也想跟他一樣自在。」
學期快結束的某堂課上，小女兒的代課老師播放了和身心障礙有關的電影給大家看。老師在電影放映後問同學，有沒有人的家裡，也有這樣的障礙者呢？
那位同學就舉手站起來回答。小女兒說，她那時很感動，所以她也決定站起來告訴同學，他有個姊姊是智能障礙者。結果，有許多同學都因此對小女兒感到好奇，問了她很多她跟姊姊相處的問題。
我問小女兒，面對同學的那些好奇，她覺得舒服嗎？她開心的分享：「我覺得很舒服。原本以為我講出來，人家會覺得我怪怪的，可是沒有耶。我還教他們認識什麼叫『智能障礙』。我告訴他們，我姊姊雖然 15 歲，可是我常常覺得她只有 3 歲，很多事情我都要教她。同學就說我好厲害哦。」
一開始，小女兒在班上的人際關係沒有那麼順暢，然而我從這件事發現，有個好同儕真的好重要。再加上同儕間給予的正向回饋，現在，她在班上的人際關係很好，這學期還拿到臺北市模範生獎呢。
倘若，別的手足在其他環境中，因為有身心障礙的手足而遭到嘲笑，導致人際退縮時，手足團體就能讓他們好好的抒發、整理、安頓心情，比較不會有過多的自我衝撞，導致過大的情緒起伏，在學校的人際來往，也會比較順利。
接納孩子又愛又恨的情感
此外，父母對於身心障礙孩子的態度，也會影響手足。當父母不把身心障礙孩子當作不可告人的祕密時，孩子也比較沒有背負祕密的壓力。
當我們越能接納身心障礙的孩子、對待孩子越自然，對待手足的態度也能越自然，不會給予他們過高的期待，或過低的關注，讓他們比較能自由成長。我們也要能去接納，手足對於身心障礙孩子又愛又恨的情感。
在團體活動裡，我們經常看到手足其實大多是很心疼父母的，父母的辛苦他們都看在眼裡。他們希望父母快樂，所以當父母不在時，他們也會模仿父母，照顧身心障礙的手足。只是那個被忽略、想要爭求父母關注的心情，使他們無法合宜的表達出來。
當我們不要一直告訴手足，身為哥哥姊姊，甚至弟弟妹妹，「應該」做些什麼，給予過多的壓力，手足便更有機會正常發展、長成他自己，長大後也更願意回來這個家。
當然，就像我先前提到的，我們做父母的「沒有一個人是專家」，沒有人能在 24 小時裡都能說出「最正確」的話，做「最正確」的行為。但是，我們要對自己有信心。
第一是，要有自信能給予這個家帶來正向影響，做得好的時候，能相互鼓勵、讚美；第二是在做不好的時候，能接納自己有犯錯的空間，並且回到人與人相處的尊重，去解釋、道歉，和孩子一起在錯誤中學習。
並且，也能善加使用像天使心家族基金會這樣提供專業資源的地方，讓我們能成為手足更好的同伴，一起順暢的練習愛的丟接球。