【專業服務】愛奇兒父母及手足-心理健康倡議書
天使心家族基金會於年度服務經驗座談會中發表並分享愛奇兒父母與手足心理健康倡議書。期待呼籲政府將身心障礙兒童父母與手足的心理健康資源專案化,並設定常態性的基本服務次數,以避免因年度經費異動而影響愛奇兒家庭照顧者重要的心理健康預防措施。倡議書旨在鼓勵特殊需求家庭成員勇於求助,並建立使用專業資源和正確就醫的觀念。我們相信,透過努力,能夠為愛奇兒家庭提供更全面的支持,確保主要照顧者在面對生活挑戰時擁有堅實的心理健康基礎。讓我們一起關注並推動這項倡議,為愛奇兒家庭創造更美好的未來。
We know that we can recover from a disease but not from a lifelong disability. “A disability diagnosis lives with and impacts a family in various ways,” said the founders of the Angel Heart Family.
The Angel Heart Family's advocacy statement aims to raise mental health awareness among special needs families. The foundation also aims to improve society's understanding of the mental health challenges that these families face, encouraging people to become friendship ambassadors and change agents in their respective fields and to change society's attitudes regarding disability.
「父母先走出來,孩子才有希望」是天使心家族社會福利基金會成立時所設 下要達成的願景。「走出來」是一種心態,是眼光和價值觀的改變。我們體驗到的 「走出來」包含:「認識」孩子的障礙類別跟特質;「承認」自己是愛奇兒的父 母,接受孩子現有的狀態;可以在家人和朋友面前承認並「說出」自己的需求; 願意「參與」、走入社群認識他人,也讓人認識自己的家庭;願意在公開場合「分 享」自身經驗;願意接觸其他愛奇兒父母,並「帶領」他們面對自我;透過各種 方式來教育大眾、「影響」社會,以改變社會生態及氛圍。
「走出來」並不是一件容易的事。家長的心理歷程是來來回回的,用諮商心理的 語言來講,那是一種失落調適。在確診身心障礙的初期,多數家長最想改變的是 孩子。為了扭轉身心障礙的事實,家長通常付出很大的努力。情緒起伏也許在後 期比較平緩了,卻可能因為新的事件發生而再次陷入挫折和谷底。在孩子成年之 後,重新認識孩子與他/她的障礙也是有可能的。我們都知道確診新冠肺炎可能會 好起來,但是確診身心障礙卻是一輩子的事。
天使心家族在服務中的發現
▪ 身心障礙者之家庭照顧者(父母及手足)是高風險族群,應該被納入整體社會心 理健康推動的藍圖。
▪ 「身心障礙」不只直接影響家庭本身,還連帶影響家庭的經濟和社會參與。
天使心家族長期關注愛奇兒家庭照顧者(父母及手足)的心理健康,更從完整家 庭的觀點,運用諮商心理、社會工作等專業在各項服務方案中堅固愛奇兒的家 人。下面的內容是代表性服務方案的成果摘要,簡要呈現天使心家族促進愛奇兒 的父母與手足心理健康的作法,也是證據為本的政策倡議參考依據。
充電喘息營 (Family Retreat Program I)
天使心家族多年來持續每年規劃三天兩夜或兩天一夜的親子喘息營,透過團體活 動、愛奇兒陪顧、家長心理團體和手足心理團體課程,提供愛奇兒家庭成員身心 靈等方面完整的休息與充電,並增強了多項家庭保護因子(含個人復原力、家庭 復原力、親子滋養與依附、社會連結);它們反映的是愛奇兒家庭的心理健康、家 庭關係健康和社交關係健康。3 以 2023 年下半年為例,因為充電喘息營,參與家 長的「心理健康」平均提升了 34%、「家庭關係健康」提升 32%、「社交關係健康」 提升 57%。喘息營結束後三個月的調查結果顯示,家長在心理健康指標仍高達 91%、家庭關係健康 87%、社交關係健康 89%,且 84%受訪家長仍在執行改變計畫或 發展了新的行動計畫,為個人或家人做出正向改變。
共好喘息營 (Family Retreat Program II)
共好喘息營是前述充電喘息營的進階版,以健全家庭關係為核心。2023 年的主題 是手足,亦即報名的家庭都是有養育健康手足的。除了團體活動、愛奇兒陪顧和 手足心理團體課程,家長的心理團體還有成年手足的加入,透過諮商心理師的帶 領和整體營隊的催化,參與的家長和成年手足在家庭保護因子各項指標有增進, 且家有成年手足的家長和成年手足感受更強烈。有成年手足的家長在「心理健 康」平均提升了 27%、「家庭關係健康」提升 44%、「親子滋養與依附」提升 24%。 參與營隊的成年手足在「心理健康」平均提升了 41%、「家庭關係健康」提升 41%、「社交關係健康」提升 26%。
手足營
手足營是一項專屬於愛奇兒家中健康手足的服務方案。透過三天兩夜的團體活動 和諮商心理師帶領的團體課程,手足之間得以敞開交流。當他們開始意識到自己 的需求後,他們會渴望深度的療癒。關於參加 2024 年手足營的具體收穫,第一次 參加營隊的未成年和成年手足以「我不孤單」最為明顯,第二次參加營隊的未成 年和成年手足,其「普同感」較第一次參加營隊的手足又更為明顯—聽到其他成 員揭露與自己相似的困擾後,個人的不安與焦慮因為被接納而獲得釋放。
天使心家族的呼籲
▪ 增強家庭成員的復原力,讓他們長出力量來面對不同生命階段裡的變動。
▪ 確保家庭成員能獲得基本的心理健康資源,在政策中肯定並承認基本人權與需 求,進而提升社會大眾對身心障礙的認識、理解、接納與友好。
結語
身心障礙者之家人的幸福就是身心障礙者本人的幸福。身心障礙影響的不只是身 心障礙者本人,還有與他們一起生活的家人。當家人在照顧責任和個人發展之間 取得平衡,身心障礙者本人就有機會享受更好的生活品質。政府促進心理健康的 積極作法之一就是讓特殊需求家庭裡的父母和手足這類高風險族群享有基本的心 理治療/諮商資源。這是實現聯合國永續發展目標三「健康與福祉」(標的 3.4: 促進心理健康),更是提升《身心障礙者權利公約》(CRPD)的實踐到另一個層 次,也就是維護身心障礙者之家人的基本人權(例如:CRPD 第 25 條對家庭的意義 就是在健康體系中看見家庭照顧者的角色)。