【專業服務】未來生涯怎麼走 ~ 大手足的青春對話 (下) ::天使心訊息::天使心家族基金會

未來生涯怎麼走 ~ 大手足的青春對話 (下) 青年手足工作坊側記

天使心家族台北總會，邀請到師大特教系助理教授、也具有手足身分的邱春瑜老師，來和18-30歲的青年手足進行一場青春對話，讓大手足們對於目前生涯會面臨的議題，有和｢前輩｣討論的機會。在中場話題談到了手足們的感情後，話題帶到了對未來的安排….

討論到嚴肅的長期規劃話題，氣氛沉重了起來，大家的反應也安靜下來。年紀較大的手足對父母逐漸變老、身體不再像以前強壯，有較多體會，也因此對於自己未來要承擔的壓力感受很深刻，甚至思考是不是不結婚、來獨自承擔照顧的責任。

手足們一定要顧好自己，一定要開始去想怎麼使用喘息服務和輔具資源，如果自己覺得不行了，要學著說出來、尋求資源和協物。

春瑜老師以自己開始有意識的運動健身來提醒手足：保持健康是很重要的。因為家長容易覺得愛奇兒是自己生出來的而感到愧疚、並為愛奇兒做很多，但是手足對愛奇兒並沒有那麼明顯的愧疚感、卻做那麼多的時候，身體和情緒都會很受影響。手足們要多了解近年社會上一直提到的雙老概念，考量到以後手足自己、父母的健康一定會下滑、一定會老，所以手足們一定要顧好自己，一定要開始去想怎麼使用喘息服務和輔具資源，如果自己覺得不行了，要學著說出來、尋求資源和協物。

大手足的盤點功課!照顧愛奇兒有方法!

對於未來愛奇兒的規劃，春瑜老師也提出幾個考量鼓勵手足們可以先想想，比如：

未來愛奇兒可能住在哪裡? 可以自住在家裡嗎?

如果住家裡看護怎麼申請? 哪邊有資料?

如果住機構，每個月費用大約多少? 有沒有補助?

他的社工是誰?保育員是誰?

財務規劃上有沒有一筆錢可以一直支付這些費用、自己需不需要協助負擔?

以及，主要照顧者是誰? 一個人、兩個人還是三個人?

主要照顧者需要知道什麼? (愛奇兒的用藥、藥甚麼時候領、去哪裡領、需要聯繫那些人…)

可以想想你現在爸媽在做哪些事? 哪些是你必須要知道的?

思考哪裡有資源可以引進，讓照顧變得比較容易

雖然這些都是未來要面對的，但春瑜老師再次提醒~不是父母現在做的，手足都要照做。手足不一定要用父母的方式照顧愛奇兒，而是可以試著思考哪裡有資源可以引進，讓照顧變得比較容易。如果覺得好像想都想不完、千頭萬緒、覺得壓力大很煩，那麼你可以試著用兩個步驟來整理:

(1) 把現在的擔憂全部列出來，然後給出嚴重程度1-5，

(2) 然後去想那些已經給好1-5分的項目實際會發生的機率

然後你會發現那些龐大、理不清的擔憂，其實實際上發生的機會很低。

最後春瑜老師提醒，如果早點先開始一步一步的接觸、先有準備，就會比較安心，不會到後面才整個照顧的壓力一下子全跑出來。而且人年紀大了不容易改變生活習慣，如果拖到很老了才來做進機構的處理是更難的，如果可能的話就早點開始。並鼓勵成人手足可以多互相認識、連結，偶爾約出來喝杯咖啡，聊聊彼此在長期照顧上的心情和經驗，都會是很棒的支持。

附註:邱春瑜老師在2019年3月25日(星期一)在台北師範大學，邀請國內外學者來分享、討論心智障礙手足的支持經驗與研究成果，歡迎心智障礙者之手足及家長屬，或者對手足議題有興趣的人報名參加。報名資訊可搜尋關鍵字｢2019心智障礙者手足議題國際研討會｣。