我的經驗／耐心與愛 都是女兒教我的
站在北極圈中，抬頭仰望綺麗炫彩的極光，是很多人一生追求的幸福之光，如果說極光是天上的奇蹟，那一出生就被宣判是「極重度腦性麻痺合併頑固性癲癇」的大女兒「小米」，就是地上的奇蹟。在零下50度的阿拉斯加天空下，天上和地上的奇蹟相遇 ，那一刻，我知道小米的笑容就是我一生追求的幸福。
那天 妻女都需我搶救…
14年前，我和妻子萬般期待第一個孩子誕生，每次產檢都不敢錯過，過程中也沒有發現任何異狀。直到孕期最後一個月，妻子臉上異常增生鬍鬚、聲音變低沉，四處求診才發現太太的卵巢長出罕見腫瘤，不僅導致雄性激素暴增，更因壓迫造成兩次泌尿道感染，也因為第二次感染，小米在36周就提早出生。
我永遠不會忘記，妻子進產房那天，我只背著相機，就跟著進產房，開心地想記錄小米來到世界的那一刻，沒料到透過鏡頭我看到孩子全身發灰，一出生就沒有呼吸、心跳，我隨手把相機丟在一旁，趕緊幫孩子進行心肺復甦術，「我是一名兒科醫師，但從沒想過有一天會搶救自己剛出生的孩子。」
腦麻+癲癇 女兒不會說話
我一路跟著醫療團隊搶救小米，她的心跳恢復後，我本要回去產房陪妻子，走到一半，醫護人員告訴我孩子又沒心跳，當時像站在十字路口，左邊往產房、右邊是新生兒加護病房，我茫然、無助，甚至連如何邁出步伐都忘了。小米活下來了，但由於一出生就沒有呼吸心跳，導致「極重度腦性麻痺合併頑固性癲癇」，不但須終身坐輪椅，也不會走路及說話。
當爸爸跟當醫師不一樣，爸爸總相信奇蹟會出現。小米出院後，連續6個月到處做復健、針灸，甚至半個月就照一次核磁共振，直到小米1歲時，我的醫師朋友手上拿著腦部造影圖，看著我說：「你自己是醫師，你不知道她就只能這樣了嗎？」當下彷彿被潑了一桶冷水，我像是從睡夢中驚醒。
第一次見她笑 豁然領悟
那個夏季傍晚，小米剛復健完哭得很慘，我推著她到大佳河濱公園散步，吹吹風安慰她，小米看著夕陽，臉上竟露出笑容。那是我第一次看到她笑，「那一刻我終於明白，我不求小米會說話、會走路，只希望她笑著。」發現小米喜歡大自然，我們踏遍國內所有農場，小米3歲時，全家第一次出國，在日本京都古道上，櫻花樹下，小米笑得好開心。
她愛大自然 全家追極光
在20多次與小米的旅行中，美國阿拉斯加追極光是最難忘、最神奇的經歷。那年我們參加天使心基金會夏令營寫願望，我與妻子不約而同寫道「全家一起看極光」。驚訝之餘，我們決定立刻動身，尋找旅行社卻吃足閉門羹，就在我幾乎放棄時，無意間認識一名牛頓雜誌編輯，他是「追光者」，每年都會到阿拉斯加看極光，聽完我們的故事，他願意帶我們追夢。
零下50度的阿拉斯加銀白世界，北極圈湖旁，我們推著小米看極光。在旁人眼中或許會質疑帶這樣的孩子去是否值得，甚至懷疑小米能看懂什麼。但看著小米張大雙眼，眼睛動來動去看著極光，我相信她是懂的。
當我看診時 更懂家長心
小米是上帝派來的天使，她教會我如何當一名醫師，過去我很強勢，自認最好的方法，對方就得接受，甚至希望愈省事愈好。是小米讓我知道，家長關心的是孩子是否開心、舒服，什麼笨方式都願意試。我現在會付出所有耐心與孩子、家長解釋、討論，孩子不願吃藥、不抽鼻涕，我就用兩倍、三倍的時間，找出孩子能接受的方法，因為我也是這樣愛小米的。
醫學辭典／極重度腦性麻痺合併頑固性癲癇
世界衛生組織估計，腦性麻痺發生率為千分之三，腦性麻痺是大腦在發育未成熟前，因某些腦神經中樞受到傷害或發生病變，所引起的動作發展、智力發育及語言障礙。
腦性麻痺發生的時間點，超過7成是懷孕期，尤其以先天性中樞神經畸形、發展異常為多，另外產程中難產、早產等導致新生兒式缺氧、缺血腦病變，即使出生後至2歲前，幼兒也可能因為撞傷腦部、腦炎、腦膜炎等疾病導致腦性麻痺。
依腦部損傷程度，腦性麻痺可分為輕度、中度及重度，幾乎絕大多數都可藉由復健，搭配進促腦循環的藥物，輔助腦部發展，進而使動作進步。另外，約三分之一腦性麻痺兒會有癲癇，經醫師診斷及指示下，也可用藥物控制。
癲癇治療以藥物為主，但仍有少數病患在服用2至3種藥物下，仍每月發作，屬頑固型癲癇症。近年有些新藥可改善頑固型癲癇，海外研究證實，部分頑固型癲癇病患能藉由手術改善、減緩，甚至根絕癲癇發作。
諮詢專家╱馬偕醫院兒童神經科主任何啓生
聯合報 https://udn.com/news/story/11318/3978533
整理╱記者陳婕翎
個別化家庭服務-打開心門看見希望 https://ah-h.org/donate_project/project/1/33
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