在台灣,平均每14個家庭就有1個家庭的父母須面臨照顧愛奇兒的挑戰,然而在整個社會福利體系中,家長所受到的關注與得到的服務,和愛奇兒相比依然是不成比例。
本會是全台第一個以愛奇兒家庭中非愛奇兒的成員(父母和手足)為主要服務對象的社福機構,成立18年來,從原本是幾個家庭互相扶持的家長團體,成為在台北、桃園、台中、台南和高雄都有服務據點的專業組織,累積了多元化的服務模式,對父母與手足特殊性的認識亦頗豐富,常成為身障服務單位規劃父母或手足服務時的諮詢對象。
台灣有史以來針對此族群最大規模的調查研究
為了更了解愛奇兒家長的需要,本會曾於民國102年與台北教育大學賴念華教授合作研究,訪問451位本會服務的愛奇兒家長,並將結果用於發展本會相關服務。在7年後,為了擴大對非本會服務家長群的認識,以及針對不同年齡層家長提供更適切的服務,本會整理上述研究及這些年來相關主題論文顯示出的重要項目,結合五服務據點當地的相關服務單位,於今年3-4月間進行「2020年六都身心障礙者家長服務需求」問卷調查,以了解愛奇兒家長在各式壓力與服務需求的優先順序,共針對「學齡前」、「義務教育」和「成年35歲以下」三階段成功調查1285位(每個階段均超過400位)愛奇兒家長,是台灣有史以來針對此族群最大規模的調查研究。
本研究除了針對本會歷史最悠久的「講座」與「喘息營」蒐集服務回饋資訊,主要目的在了解愛奇兒家長的各項壓力與服務需求。在壓力部份,詢問愛奇兒家長關於「愛奇兒該年齡層相關環境安排」、「親子教養和互動」、「家庭關係」和「個人情緒和生活調適」等四個面向、每個面向約8-10種相關的壓力,請其依壓力高低排序;在服務需求部份,則詢問家長關於「經濟」、「休閒與喘息照顧」、「其他家長提供情緒或資訊支持」、「專業人員提供情緒或資訊支持」和「課程學習」等五類型服務,每個類型7-9項不同的服務內容,亦請其需求程度的高低排出優先順序。以下為重要結果:
四類型壓力程度
壓力不論是哪一個年齡層的家長,對其來說壓力最大的都是愛奇兒環境安排相關的問題,但擔心的內容稍有不同。
【愛奇兒環境安排】三階段壓力成因
五類型服務需求
同樣也是不論年齡層的家長,都需要休閒與喘息照顧方面的服務,尤其是「有人能支援我,臨時照顧孩子」。雖然政府有委託許多單位辦理「身心障礙者臨時及短期照顧服務」(俗稱臨短托),但鑒於人力安排的需要,多半得要在數天甚至更久以前提出申請,對於有突發狀況(如生病或有急事)而臨時需要人手幫忙照顧愛奇兒的家長來說,除了找親友之外似乎別無他法,這部份仍是他們最難解的痛。
除了上述最重要的壓力和服務需求項目,本研究也發現在調查對象中仍然是以母親填寫問卷為主(除了成年階段將近八成,另外兩個階段都是九成),跟過去相關研究和本會的實務經驗一致,顯示愛奇兒的相關事務安排、照顧都是以媽媽為主力。值得重視的是,其中有一到兩成的家長欠缺另一半的支持(包括結婚但並未同住、離婚和喪偶),愛奇兒的教養本來就是相當艱難的挑戰,而這些家長的擔子勢必更加沉重,值得相關單位給予更多的協助和支持。本會將整理重要的成果報告,與合作夥伴分享,亦擬於明年辦理研討會,與更多身障服務專業人員交流問卷成果及未來服務的規劃,以增進整體身障服務的深度與廣度。