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全部問題
愛奇兒相關
法律議題
家人互動
人際/親密關係
生涯規劃
父母年老或過世後,我會需要照顧愛奇兒嗎?
  1. 在法律上手足並沒有照顧愛奇兒的義務,但血緣及社會文化始終會讓我們感覺有照顧的責任和義務,父母對你照顧的期待也會漸漸變多,所以你會關心這個問題是很正常的。
  2. 你可以先思考自己對於這件事有什麼想法和感覺,如果可以,跟父母一起討論他們有什麼規劃,還有他們對你有什麼期待,會比你自己一個人想更好(可點閱QA「愛奇兒相關」中「我該如何與父母討論愛奇兒照顧議題」)。
  3. 總之,記得就算父母卸下照顧角色由你接手,也不代表你要完全犧牲自己的人生,重點在於評估自己能投入的程度和方式,嘗試找到平衡的方式,並最好能跟父母預先達成共識,推薦你閱讀【未來生涯怎麼走 ~ 大手足的青春對話 (下)】。
我該如何與父母討論愛奇兒照顧議題?
  1. 在華人社會中,父母多半認為照顧愛奇兒是家庭而非政府的責任,但對手足要扮演什麼樣的角色可能有很不相同的想法。有的父母會期待自己年邁或離開後由手足接手照顧,也有的父母會把一切都打理好(例如安置到機構和預備好信託),要手足都不用處理和擔心,但不論是什麼做法,對手足來說,知道父母的規劃和提早參與父母的討論都是很重要的,比較容易減輕手足對未來面臨壓力的焦慮。
  2. 身為手足,你有與愛奇兒有一同成長的經驗,手足的角度及看法與父母及專業人士不同,在討論照顧議題時可以有獨特的貢獻。但要討論的前提是你可能需要先問自己:我對愛奇兒的障礙/病症的了解有多少?對於有哪些安置選擇、他們的優缺點我知道嗎?(可點閱這個部份接下來的三段內容)當你知道得越充分,或許越可以協助父母發掘他們所忽視的面向,做比較全面的規劃。
  3. 如果你有「其實不想照顧愛奇兒」、「我想追求自己要的生活」的想法,這也是很真實的,先別急著責備自己,追尋自己要的生活不代表背叛家庭或是自私,而照顧愛奇兒也不是全有或全無的選擇,當然這需要花許多心力與父母溝通,建議你可以參考「父母不清楚我的需要,我可以怎麼辦?」、「我要如何跟父母溝通?」這兩部份的內容。
如果愛奇兒要去機構,需要花多少錢呢?
  1. 建議可以先點閱QA「愛奇兒相關」中「愛奇兒應該去什麼樣的照顧機構呢? 」,思考愛奇兒有什麼樣的需求,以及適合什麼照顧方式,
  2. 機構照顧費用:依「機構所在地」、「照顧機構類型」、「障礙類型」、「障礙程度」及「家庭收入」有不同的補助額及自付額,以台北市為例,政府之補助標準如以下連結補助標準,看完上面你可能覺得標準多又複雜,別擔心,我們幫你做好了110年自付補助試算表(台北市及非台北市都適用,歡迎點擊下載),歡迎下載算看看每月愛奇兒機構照顧花費及補助,你也可以直接跟各地天使心服務處聯絡,社工會協助你搞懂這些很複雜的內容。
  3. 其他照顧相關費用:包括如交通費、伙食費、輔具費等等,這部分會依愛奇兒及家庭的需求有不同的花費。
愛奇兒應該去什麼樣的照顧機構呢?
  1. 讓我們先來了解「照顧機構」種類及服務:
    日間服務機構:提供日間作業活動、技藝陶冶或生活照顧、訓練之愛奇兒日間服務之場所。分為社區式及機構式。
    住宿機構:提供二十四小時生活照顧、訓練或夜間照顧服務之愛奇兒住宿服務之場所。依服務時間分為全日型(24小時)及夜間型(夜間住宿)。
  2. 照顧機構適合18歲以上的愛奇兒,依愛奇兒的需求評估及家庭的狀況選擇。
  3. 照顧機構對家庭的益處及影響:
    (1)能大幅減少照顧時間及壓力,照顧者及家人有更多機會看見自己的需要,選擇自己的生活。
    (2)愛奇兒有機會在機構建立自己的生活圈及擴展關係。
    (3)放手是不容易的,照顧幾十年的家人會最懂愛奇兒的需要,可能會擔心機構無法代替照顧者的角色,擔心愛奇兒沒有被顧好,家人也須調適這樣的心情。
    (4)卸去照顧者的角色可能是失落的,需時間及心力調適角色的轉變。從照顧者回歸家庭和社會。
  4. 推薦你觀看「天使心給力講堂影片」-孩子長大了該如何為安置做好準備
    第一集
    、第二集、第三集、第四集。
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