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我有權力幫愛奇兒做決定嗎?
法律上任何成年人都有權力為自己做決定,所以手足及家人並沒有權力幫成年愛奇兒做選擇,而如愛奇兒因心智狀況無法做決定時,旁人需以「讓愛奇兒得到最大利益原則」協助愛奇兒。牽涉到愛奇兒法律及財產相關層面時,則需特別的許可和程序,如「監護宣告」及「輔助宣告」,可以參考QA「法律議題」中「愛奇兒需要監護或輔助宣告嗎」。
需要為愛奇兒辦理信託嗎?
  1. 什麼是信託?
    委託人(父母或手足),將一筆資金,交付給受託人(政府或民間銀行),受託人與委託人簽訂「信託契約」,受託人依委託人指示管理及運用這筆資金來照顧受益人(愛奇兒),於約定的信託期間內,資金的運用都須符合「信託契約」,資金無法任意挪用或提取,以保障愛奇兒的權益。
  2. 信託的好處?
    信託讓財產具獨立性,透過委託方的專業,使資金能有效的運用,維持長期的照顧和資助,讓愛奇兒的生活得到保障。
  3. 上面的文字比較艱澀,推薦你觀看這部淺顯易懂的「給力講堂-用信託許孩子一個有保障的未來」課程連結如下:
    第一集、第二集、第三集。
我要如何跟父母溝通?
  1. 確認自己的感受和想法:了解自己為何而談及對主題的感受能減少與父母對話時被強烈情緒影響,並能清楚傳達信息。
  2. 傾聽:傾聽是溝通的第一步,即使你不認同父母,也先不打斷糾正他們,當我們太快思考如何回應時,可能會分散注意力,而會錯過關鍵訊息。專注於簡單地了解什麼父母正在說的,並確認你對他們的理解。
  3. 表達方式
    (1)適切表達自己的感受,這是真實且重要的,運用「我」訊息開頭,如“我覺得自己很生氣”,取代責備對方"你都不重視我"。
    (2)正面且具體提出需要,這可以幫助父母知道你的需要,而非讓他們不斷看見自己的不足,如“我們每次都只有少少的時間相處,我覺得很難過,我想跟你說更多,可以給我們XX分鐘談談嗎?”取代“你幾乎沒有重視我需要,很少給我時間說話"。

    (3)適時用"我們"代替"你",與父母形成合作的談話,如"你需要調整你留給我的時間"變成"我們需要調整我們談話的時間"。
  4. 讓父母知道你的限制與意願
    照顧責任有時會滲透個人的空間和時間,而設定界線能維護你的需要。健康的界線也能幫助我們分離自己與他人的感受,並讓雙方知道什麼是適切,什麼是不適切的要求。如當手足被要求一週五天要去接送愛奇兒時,但這會占用到你許多個人時間,可以先思考自己的能力和意願,運用以上溝通技巧,與父母協調你能協助的天數,維持你個人空間和時間的界線。
  5. 保持開放心態:共識需要時間形成,每一次的結果可能不盡期待,給彼此嘗試理解的機會。

    參考資料:
    Sibs (n.d.). Guides for adult siblings of people with a lifelong learning disability and/or autism Retrieved March, 2000, from https://www.sibs.org.uk/support-for-adult-siblings/guides/

我需要和另一半去做遺傳諮詢嗎?
  1. 如果你很擔心自己是不是可以生小孩,建議先點閱「我能生小孩嗎?該如何與另一半討論」。
  2. 遺傳諮詢是一個可行的評估方式,透過基因分析,提供遺傳疾患「發生的機會」和「可能的原因」,讓了解知道疾病的遺傳方式、病程以及治療等有關的醫學資訊,並能知道家庭遺傳疾病再發的可能性,依據遺傳諮詢的資訊,我們能有更多的準備做合適的決定。
  3. 遺傳諮詢通常設立於醫院的基因醫學部或小兒科,可以參考以下有開設遺傳諮詢門診的醫療院所及門診時間(最新資料仍以該醫院為準)
    https://www.ntuh.gov.tw/gene/Fpage.action?muid=784&fid=596
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