天使心訊息

我們一家人九年多來參與過許許多多的活動，像是音樂會、喘息營、336愛奇兒日、團體出遊等等，然而對於我們愛奇兒家長而言，最有份量的活動，當屬每個月的定期聚會。
聚會的主題包羅萬象，回顧這幾年來就我所參加過的，包含健康(飲食、醫療、運動、長照)、理財(理財保險、愛奇兒信託)、法律(輔助宣告、監護宣告、身障者常見法律問題)、成長(心想事成、圓夢計畫)、紓壓(音樂欣賞、盆栽及手工藝品DIY、母親節咖啡音樂回憶風、團圓飯)及家庭關係(夫妻關係、親子關係、子女教養)等等，對我們家長而言，彷彿是參加了社會大學，也得到難得的喘息。

望安家的故事只是愛奇兒家庭眾多面向中的一景，時常覺得，如果用跑步來比擬愛奇兒家庭，比起短跑衝刺，愛奇兒家庭更像是馬拉松長跑，考驗的不是一個家庭的爆發力，而是家庭關係、續航力與心理素質。

CRC兒童權利公約第31條:保障每一位兒少都享有休息和休閒、遊戲和娛樂活動的權利，以確保兒少有健全的身心發展。我們持續將CRC的精神放進小手足服務裡面，藉由「遊戲」和「體驗」的方式和小手足們互動連結讓小手足們在活動中能夠被允許擁有「自己的玩法」和「放心的玩」。

台南服務處服務透過親子登山工作坊，想讓參與的家庭成員在過程中，感受到親子間、夫妻間、家庭間的美好互動與愛的學習。活動安排到雞籠山跟梅峰古道，除了享受大自然的洗禮外，也在這當中看到愛奇兒家庭的互助，從登山前的暖身操、爬山（上山、下山）的身體使用力點以及登山杖如何使用、鞋子鞋帶如何繫解、延途中慢走不趕路讓大家能真正欣賞享受上帝所創造自然萬物的美景外，還有徒腳步行吸取地氣的經驗！

天使心家族於2022年正式成立「0800聽你說」的免付費專線：0800-001-336。這是專屬於愛奇兒照顧者「家長與手足」的關懷專線，是基金會累積20多年的陪伴經驗，用愛與正確的理解為家長與手足們搭建起來最珍貴的角落

「休息，是為了走更長遠的路」，但對於需要24小時照護的愛奇兒家庭，「休息」是一件既期待又怕受傷害的願望，因為全家一起出趟家門可不簡單！不僅交通、用餐諸多難題，還得面對旁人異樣眼光的關注......哪怕只能有短暫時間，能不能有一個舒服的地方，可以讓愛奇兒家庭好好享受在一起的感覺呢？

我的兒子承善，今年 19 歲，是個非常獨特的孩子。他很愛說話、很愛和別人抱抱，很愛拉著別人分享他今天做的事情。

他也喜歡聽歌，對他而言，每天晚上最重要的一件事，就是寫「歌單」分享給家人，還有寫下明天預計行程中會碰到的人們。

見過承善的人，只要聽他說話，就會知道他智商比較不足，但是是個天真可愛的孩子。

時光回溯到十多年前，承善出生後的 3 個月，我和家人發現他左手左腳不太能動，帶他到醫院檢查，才診斷出是右腦發育不全、腦性麻痺，而且伴隨有癲癇症狀。

我曾經「打死不認」！那是大女兒三歲左右，初次障礙鑑定出爐，我掉進黑洞，用失魂落魄來形容，只是剛好而已。那時我真心以為披星戴月的奔波，可以換到「正常」的女兒還有我「正常」的人生。好長一段時間，我的腦子一直有鬧鐘催促：「快快快！趁孩子小，一定有的救！」為孩子堅強充滿希望感的母親是多麼的理所當然！

社福基金會創辦人蕭雅雯，育有三個孩子，老二逸華是位身障兒，年紀快三十歲，至今很多事無法自理，需要人從旁協助。

天使心家族社會福利基金會創辦人蕭雅雯：「目前她的狀態就是語言能力還是很少，她大概只能講很短的句子，那她是不是真的能夠表達她的需要，不太行。吃飯、喝水、上廁所、洗澡、刷牙、洗臉都要我們主動按照日常的作息去安排。」

隨著女兒漸漸長大，蕭雅雯也經常在思考，現在還能照顧她。但等到有一天，自己年紀大了，體力無法負荷，女兒往後生活該怎麼辦。

天使心家族社會福利基金會創辦人蕭雅雯：「已經到了年紀很大，然後70、80歲，其實自己體力也不行，可是又必須要獨立的去照顧一個已經40、50歲的成年的障礙者，如果是這樣兩個人、三個人的孤單的一起生活，其實那個心理面的壓力，或者是生活上很難運轉，再加上如果我們障礙的孩子，她本身就像我的孩子，是需要高度被照料的，我覺得那個會耗盡所有人的生命

每年3月第3個星期6推動「336愛奇兒家庭日」。號召社會大眾「認識、理解、接納、友好」愛奇兒家庭，鼓勵更多愛奇兒家庭勇敢走出戶外迎向健康，讓友好和健康在全台動起來。