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猶記得十幾年前，韋衡得知剛出生的龍鳳胎，女兒慈恩被診斷出罹患周腦室白質軟化症*，過沒多久，又被診斷有膽道閉鎖，隨時可能離開人世。再後來龍鳳胎中的兒子重恩，也被發現有輕微的周腦室白質軟化症。這位愛奇兒父親，也是天使心家族稱的「天爸」，回憶當時的心情只有...

家有愛奇兒，常常讓家庭世界的天秤，全面性的傾斜。所有的氣力與時間，在長期失衡的單點澆灌下，常常讓夫妻關係緊繃，手足封閉自立，每一個人都充滿失落，最終筋疲力盡。而受到最大關注的愛奇兒，在這樣的狀態下，不僅無法茁壯，更會變得萎弱。
愛奇兒承澤的父親宗勳、母親玉惠，以及手足寬怡一家二十多年一路走來，即深深感受到，唯有家庭關係健康，才能讓愛奇兒穩步前行，讓每個人都有幸福的可能。

望安家的故事只是愛奇兒家庭眾多面向中的一景，時常覺得，如果用跑步來比擬愛奇兒家庭，比起短跑衝刺，愛奇兒家庭更像是馬拉松長跑，考驗的不是一個家庭的爆發力，而是家庭關係、續航力與心理素質。

為什麼充電喘息營對愛奇兒家庭是如此的重要？因為這是愛奇兒家庭父母走出來的入門必修課。當孩子出生後，父母出自本能的將心力放在孩子身上，無論是對愛奇兒或是手足都充滿期待，當中或多或少放入了自身失落的情感。不自覺的將自已的需要延宕直到遺忘，也不再有時間去瞭解身旁的伴侶。

天使心家族於2022年正式成立「0800聽你說」的免付費專線：0800-001-336。這是專屬於愛奇兒照顧者「家長與手足」的關懷專線，是基金會累積20多年的陪伴經驗，用愛與正確的理解為家長與手足們搭建起來最珍貴的角落

我的兒子承善，今年 19 歲，是個非常獨特的孩子。他很愛說話、很愛和別人抱抱，很愛拉著別人分享他今天做的事情。

他也喜歡聽歌，對他而言，每天晚上最重要的一件事，就是寫「歌單」分享給家人，還有寫下明天預計行程中會碰到的人們。

見過承善的人，只要聽他說話，就會知道他智商比較不足，但是是個天真可愛的孩子。

時光回溯到十多年前，承善出生後的 3 個月，我和家人發現他左手左腳不太能動，帶他到醫院檢查，才診斷出是右腦發育不全、腦性麻痺，而且伴隨有癲癇症狀。

我曾經「打死不認」！那是大女兒三歲左右，初次障礙鑑定出爐，我掉進黑洞，用失魂落魄來形容，只是剛好而已。那時我真心以為披星戴月的奔波，可以換到「正常」的女兒還有我「正常」的人生。好長一段時間，我的腦子一直有鬧鐘催促：「快快快！趁孩子小，一定有的救！」為孩子堅強充滿希望感的母親是多麼的理所當然！

社福基金會創辦人蕭雅雯，育有三個孩子，老二逸華是位身障兒，年紀快三十歲，至今很多事無法自理，需要人從旁協助。

天使心家族社會福利基金會創辦人蕭雅雯：「目前她的狀態就是語言能力還是很少，她大概只能講很短的句子，那她是不是真的能夠表達她的需要，不太行。吃飯、喝水、上廁所、洗澡、刷牙、洗臉都要我們主動按照日常的作息去安排。」

隨著女兒漸漸長大，蕭雅雯也經常在思考，現在還能照顧她。但等到有一天，自己年紀大了，體力無法負荷，女兒往後生活該怎麼辦。

天使心家族社會福利基金會創辦人蕭雅雯：「已經到了年紀很大，然後70、80歲，其實自己體力也不行，可是又必須要獨立的去照顧一個已經40、50歲的成年的障礙者，如果是這樣兩個人、三個人的孤單的一起生活，其實那個心理面的壓力，或者是生活上很難運轉，再加上如果我們障礙的孩子，她本身就像我的孩子，是需要高度被照料的，我覺得那個會耗盡所有人的生命

從心陪伴-讓諮商關照失落，與自己重新相遇
有哪一對父母，會希望迎來一個身心障礙的孩子？每個愛奇兒父母，在孩子確診的時候，都會感覺到期待落空。然而，倘若我們沒能處理這樣的失落，累積久了，會以各種負面情緒或行為在生活中爆發出來，甚至發生難以挽回的憾事。讓身為家長也是諮商師的懿晨告訴我們，當我們面臨這樣的失落，可以怎麼做？

第一次接觸天使心家族的那個午後，聽著服務介紹，聽社工說到：「愛奇兒家庭是一條好長、好長的路……」，小艾忽然淚如雨下，泣不成聲。
當時的她不明白自己為何落淚，只能任憑淚水直直流淌，社工在一旁的溫柔等候，也許是她第一次感受到情緒被接住的感受。而這次陪伴，開啟了我們彼此的連結。